«Pedimos normalización, todos somos candidatos a tener una discapacidad»
La figura del asistente personal o el acceso a la vivienda, entre las demandas del colectivo
Manoli Muro Ramos es desde hace mucho tiempo uno de los rostros más reconocibles en la región en la lucha por los derechos de las ... personas con discapacidad. De hecho, es desde 2007 presidenta del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi-La Rioja) y vicepresidenta de la institución a nivel nacional.
Muro habla de la importancia de cubrir las necesidades de las personas en todo momento de su vida, desde la atención temprana, cuyos avances son manifiestos y fundamentales, hasta la etapa del envejecimiento, que ha adquirido repercusión en los últimos tiempos con el incremento de la esperanza de vida en la discapacidad. Vivienda, acompañamiento, concienciación, mundo rural, empleo, educación... Muchos son los asuntos sobre la mesa que Cermi-La Rioja ha puesto de relieve estos días a través de las 17 entidades vinculadas a la discapacidad (intelectual, física, sensorial, salud mental y parálisis cerebral ) que componen el comité regional.
– Esta semana fue el Día de las Personas con Discapacidad, ¿hay más motivos para la celebración o para la reivindicación?
– Ambas cosas. Nuestro manifiesto siempre lleva una reivindicación sobre alguna necesidad del momento. Este año ha estado centrado en la vida independiente y para tenerla es necesaria una vivienda accesible, asequible e inclusiva. También pedimos una reforma de la Ley de Propiedad Horizontal para cuestiones de accesibilidad porque todavía hay muchas personas que no pueden salir de sus casas porque los edificios carecen de ascensor o de un portal accesible (con escaleras, sin puertas automáticas...). Ahí también pedimos concienciación y solidaridad en las comunidades de vecinos. Todo lo que reúnen nuestras reivindicaciones es cubrir las necesidades que una persona con discapacidad pueda tener a lo largo de su vida, esa es la misión y la lucha del Cermi. También fue un día festivo que las personas con discapacidad viven con mucha intensidad y que disfrutan.
– ¿Cómo es de diferente hoy con respecto a años atrás el día a día de una persona con discapacidad?
– Ha evolucionado muchísimo. Cuántas personas estaban en casa porque no tenían otros recursos donde ir o en temas de atención temprana, que antes ni siquiera existía. Cuanto antes empiezas a trabajar, las secuelas en el futuro van a ser menores y así se ha demostrado. Además, es un recurso en el cual La Rioja está muy bien considerada, porque existe una metodología centrada en la familia y en la persona, y lo que se hace es ir a su entorno, que reciba el tratamiento requerido en su casa. Igualmente, contamos con un convenio con Educación para que los niños en edad escolar del medio rural reciban sesiones de fisioterapia en los colegios. También se ha avanzado en el entorno laboral. Que una persona entre a un Centro Especial de Empleo es muy importante de cara a acompañarles y formarles para que pueda incorporarse a una empresa ordinaria. En líneas generales, en comparación con el resto del país, en La Rioja no estamos mal, aunque siempre hay cosas para mejorar, por ejemplo, actualmente algunas asociaciones tienen necesidades de aumentar el número de plazas de recursos residenciales.
«Para tener una vida independiente es necesaria una vivienda accesible, asequible e inclusiva»
«Ellos te dicen 'somos personas con discapacidad y queremos que así nos consideren', no quieren coletillas»
– Este año, las Cortes aprobaron la retirada del término 'disminuido' de la Constitución, algunas entidades han modificado sus nombres en los últimos tiempos... ¿cómo es de importante el lenguaje a la hora de hablar de discapacidad?
– Era algo que llevábamos ya mucho tiempo reivindicando. Venía recogido disminuidos, hace tiempo, subnormales... Ellos te dicen: «Somos personas con discapacidad y así queremos que nos consideren», no quieren otra coletilla o adjetivo.
– ¿Cuánto ha evolucionado la concienciación de la sociedad riojana?¿Hay alguna cuestión en la que cuesta más avanzar?
– Nada tiene que ver con lo de hace unos años, cuando la propia sociedad, consciente o inconscientemente, miraba diferente a las personas con discapacidad. Desde todas las entidades del Cermi se ha trabajado mucho en darles visibilidad. Por ejemplo, los autobuses de Logroño estrenarán una señalización de preferencia para las personas en silla de ruedas y desde hace tiempo se ofrece sesiones de formación a los conductores a las que acuden profesionales y personas con discapacidad de diferentes colectivos. Lo único que pedimos es una normalización. En esta vida todos somos candidatos a tener una discapacidad.
– Hace unos meses, también, trabajadores del sector de la discapacidad se movilizaron en protesta por su situación precaria. ¿Cómo recibís desde las entidades estas reivindicaciones?
– Las recibimos y las apoyamos, y es que en nuestro sector los trabajadores tienen un convenio bajísimo. Están trabajando en centros de las entidades del Cermi y en cuanto hay un movimiento posible se van a Educación, a Salud o a cualquier sitio. Cuando se marchan perdemos mucho talento y esa formación que han adquirido aquí, nos da pena, pero no tenemos más que decir porque van a crecer salarialmente. Ahora saldrá un nuevo convenio para cuya aplicación estamos trabajando con la Consejería, ya que para poder pagarlo necesitamos conciertos y subvenciones acordes.
– Venimos también del 25N, Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres, ¿cómo afecta esta cuestión en la discapacidad?
– Es algo horroroso para todas las mujeres y niñas, y en el caso de la discapacidad, les cuesta mucho manifestarlo, en ocasiones por miedo o incluso llegan a pensar que lo que les pasa es algo normal. Es muy difícil sacarlo a la luz hasta que alguien cercano o desde las propias entidades sospecha que algo ocurre.En esta cuestión estamos siempre muy expectantes, hay que tenerla muy en cuenta.
«La atención temprana antes ni existía. Cuanto más pronto trabajes, las secuelas futuras serán menores»
«Con tratamiento hay personas con discapacidad que viven más de 70 años, algo impensable hace tiempo»
– Otra de sus reclamaciones recientes ha llegado en relación a los retrasos en las valoraciones de discapacidad, ¿cómo está actualmente ese asunto?
– Es así, ahora se está corrigiendo un poquito. Al final, lo que queremos es que las valoraciones se realicen cuanto antes mejor, pero antes de ellas queremos tener un diagnóstico. Cuando hablaba antes de la importancia de la atención temprana, es que hay que empezar a trabajar lo antes posible con ellos. Ese primer momento, además, es difícil para las familias, que vienen a las entidades buscando apoyo, es fundamental que encuentren grupos de acogida, a otras familias que están pasando por esa etapa o que ya la han pasado. Hay que arropar mucho en ese momento.
– Uno de los elementos centrales de la acción del Cermi-La Riojaestá ligado a la autonomía y la independencia, ¿en qué punto se encuentran con respecto a ello?
– Estamos reclamando la figura del asistente personal, las personas pueden hacer esa vida independiente pero necesitan de un apoyo. Se contempla a nivel nacional pero después en cada territorio la implantación es desigual. En La Rioja todavía queda por desarrollar y es un gran objetivo. Las personas con discapacidad han pasado mucho tiempo dependientes de sus familias y un asistente personal enriquecería esa vida independiente y les apoyaría en su día a día.
– Otro de los asuntos que más inciden actualmente en la realidad de las personas con discapacidad y las entidades es el envejecimiento.
–Hace años, cuando nacía un niño con discapacidad te decían que era mejor cuidarlos en casa e incluso «tampoco van a vivir mucho». Es duro. Hoy en día se ha demostrado que con una buena atención y buenos tratamientos, hay personas con discapacidad con más de 70 años, algo impensable hace un tiempo. También, antes, cuando cumplían 60 años desde la Administración se consideraba que debían pasar a residencias de la tercera edad y desde las asociaciones nos dimos cuenta que no debía ser así, que sufrían muchísimo al dejar sus casa, porque al final las residencias son su hogar. Ahora se ha modificado para que puedan vivir en las residencias hasta el final. Antes, cuando no existían estos recursos residenciales, cuando los padres se veían mayores era muy triste, porque te decían «¿qué va a ser de mi hijo cuando faltemos, dónde va a ir?». Las residencias son vida y no están las 24 horas allí. Entran, salen, van a sus centros, a hacer la compra, a dar un paseo... es su casa y que la tengan es algo bonito.
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