Marcha solidaria por la ELA en el Valle del Jubera

En La Rioja hay entre cuarenta y cincuenta familias diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según VencELA Rioja, la organización que actúa como red de apoyo social entre los afectados de la región. Es por ello que desde las administraciones luchan por recaudar fondos destinados a la investigación de una enfermedad crónica y degenerativa. En esta ocasión, el Ayuntamiento de Santa Engracia del Jubera ha organizado la segunda edición de la Marcha Solidaria del Valle del Jubera que tendrá lugar el domingo 25 de mayo y en la que se espera la participación de más de 200 personas de todas partes de la comunidad.

La ruta de unos 16 kilómetros tendrá lugar en el término municipal de Santa Engracia del Jubera y «pasará por términos como San Bartolomé o el Barranco de San Martín». La inscripción, disponible en la web buscametas.com, cuesta 18 euros e incluye «una camiseta verde, el color que representa esta enfermedad, con un dorsal, un ticket para la comida, así como la participación en un sorteo con productos de los colaboradores locales. Habrá estuches de vino, miel o embutido», ha explicado Blanca Fernández, presidenta de la Asociación Peña Esquillas de Santa Engracia.

El alcalde del municipio que acoge esta marcha, Óscar Fernández, ha asegurado que «la recaudación será íntegra para VencELA» y ha animado a la ciudadanía a participar «en una jornada productiva» que recuerda la importancia «de estas iniciativas solidarias que son tan relevantes para la sociedad». La primera edición de la Marcha Solidaria del Valle del Jubera se celebró el pasado año y según cuenta Blanca Fernández, «participaron unas 190 personas, recaudándose entre 600 y 700 euros». Fernández espera que en esta segunda marcha los beneficios de este tipo de propuestas puedan llegar a más familias afectadas.

«Desde VencELA solo podemos mostrar agradecimiento, agradecimiento y más agradecimiento», ha insistido su presidenta Francisca Terroba. «Necesitamos verdaderamente esta ayuda porque tenemos muchos proyectos que asumir; cada vez hace falta más dinero», ha comentado Terroba. La presidenta también se ha acordado de «la pelea que tenemos con los políticos» y ha avisado de que «aunque no tengamos presupuesto, lo vamos a intentar una y mil veces», ha explicado haciendo referencia a la petición de una Ley ELA que mejore la calidad de vida de los enfermos agilizando trámites, garantizando acceso a servicios y fomentando la investigación.

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