Juan Ramón Amores

Senador y alcalde de La Roda (Albacete)

«La cura de la ELA está cerca pero a mí no me va a tocar»

–¿Pesa mucho la mochila?

–No, qué va. Al revés. Cada día me encuentro con más fuerzas y con más ganas. Cada día soy más imparable.

–Eran las cinco de la tarde del 13 de noviembre de 2015. ¿Se acuerda?

–Cómo no. Ese día recibí el diagnóstico. Va a hacer diez años. Era un viernes, no se me olvida. Estaba Mónica a mi lado, como hoy. Salimos a un parking, me senté en un bordillo, me entraron ganas de vomitar. Lloramos. Luego fuimos en el coche a casa y no sé por qué, pero me fui a trabajar. Era director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha y me fui a un acto de Cruz Roja. Esa decisión cambió mi vida. De haberme quedado en casa, no habría vuelto a salir, me hubiera muerto ya. Seguro.

–Cuando le dieron la noticia también le dijeron que le quedaban tres años de vida. Lleva diez, ha pulverizado las estadísticas.

–Soy muy afortunado. Solo un 5% llega a los diez años. Yo voy a hacer diez y aquí sigo. No tengo cara de morirme mañana, pero soy consciente de que una gripe puede acabar conmigo. Pero mientras esté aquí, voy a disfrutar. El médico tenía razón. La estadística de supervivencia es de tres años. Yo debería haber muerto, pero la fortuna, la cabeza, la lucha… quién sabe si Dios, me mantienen aquí.

–¿Es creyente?

–Antes no, ahora sí. Hice la comunión, la confirmación, me casé por la Iglesia, así que algo tenía. Pero ahora me agarro más a la fe para aguantar.

–A su hijo Iván le preguntaron hace unos años en el colegio qué quería ser de mayor y dijo que científico para curar a su padre…

–Sí, eso sorprendió a todo el mundo porque lo normal es que un niño de siete años diga que quiere ser futbolista, policía o bombero. Que quiera ser científico para curar la ELA de su padre me emocionó.

–Y concibió a Jimena, que va a cumplir 9 años, cuando ya estaba diagnosticado. Toda una declaración de intenciones ante una enfermedad tan cruel.

–Sin duda. Fue un acto de valentía o quizá de inconsciencia. En enero Jimena hará los nueve. La vivencia del embarazo y los momentos que hemos vivido juntos, eso ya no me lo quita nadie. Además, mirando al futuro, a Iván le va a venir bien tener una hermana y no encontrarse solo ante el peligro cuando yo no esté. Tener una familia amueblada, una familia hecha con una madre tremenda y su hermana le va a ayudar.

–¿Tiene esperanza en curarse?

–No. Sé que la cura está cerca, pero a mí no me va a tocar. Mi lucha es porque las personas que sean diagnosticadas de ELA tengan esa esperanza de curación más cerca. Cada día se diagnostica a tres, 900 al año. Y creo que la inteligencia artificial va a dar un gran paso en la investigación.

–La esclerosis le ha podido quitar fuerza, y la posibilidad de andar, pero no las ganas de trabajar por los enfermos y su pueblo.

–Al revés. Trabajar me viene bien. Soy un poco egoísta. Si preguntas a mis concejales, te dirán que no hay quien me siga. Si yo puedo, cualquiera puede. Hay veces que nos ahogamos en un vaso de agua y cualquier problema nos parece un mundo, y para problema el mío. Yo soy más feliz ahora que hace diez años. Ahora me doy cuenta de los placeres de la vida y valoro el tiempo mucho más.

–¿Siente que su tictac pasa más rápido?

–No, todo lo contrario. Ahora lo saboreo todo mucho más. Antes era muy perezoso y ahora, si hay algo que me hace feliz, no me lo pierdo. Voy a todos los actos del pueblo. No me pierdo uno. Nadie me obliga, lo hago porque quiero.

–¿Qué es el tiempo?

–Es distinto que hace diez años. Ahora cada segundo que pasa me importa.

–¿Qué es lo que más echa de menos de antes del diagnóstico?

–La independencia, no depender de nadie, poder conducir, caminar, salir en bici... ¡y el agua, que era mi vida! Hace unos días en una playa accesible de Calpe viví un momento único. Me bajaron del anfibio al mar con un chaleco salvavidas y me quedé flotando. ¡Podía mover los brazos y las piernas porque en el agua no pesan! ¡Noté la libertad y sentí mis pies tocando la arena! Fue un momentazo, una sensación de libertad. Tengo una foto que se me ve con una cara de felicidad total. Mis hijos me gritaban: «¡Papá estás flotando, estás libre en el agua!». Fue una absoluta gozada.

–¿Sueña con esas cosas también?

– No. Sueño que ando. Es lo más recurrente en mis sueños.

–Cuando se va a la cama por la noche, ¿hace alguna reflexión?

–Cada noche me pregunto si hoy he sido feliz. Es la pregunta obligada. Y si he hecho algo por alguien o he disfrutado del día, si he servido para algo o para alguien. La mayoría de los días la respuesta es que sí. Hacerme esa pregunta cada noche me mantiene en forma. Desde que me diagnosticaron ELA me siento mejor persona. Antes era más retorcido y le daba más vueltas a las cosas.

–¿Qué le anima al despertarse?

–La vida y sobre todo mis niños. Tengo fotos de ellos en el despacho, en el móvil, en mi casa… y cada vez que flaqueo los miro.

–¿Y a su mujer?

–Jajaja… Un poco menos. Formamos un buen equipo e intentamos que nuestros hijos sean felices y buenas personas. Mónica no salió corriendo, que hubiera sido lo más fácil. Al revés, se quedó. Para ella es una vida esclava, pero la ELA nos ha unido más.

–¿Ha hecho testamento vital?

–Aún no. Me lo sugirió el médico en 2015. Lo he hablado con Mónica. No quiero hacerme la traqueostomía. No me veo tumbado en una cama sin poder moverme, ni quiero alargar la vida más de lo que me toque. A día de hoy es mi deseo y mi pensamiento. Si me pasa algo mañana… he sido feliz. Quizá más adelante lo vea de otra manera. Si mi hijo está a punto de casarse y puedo aguantar un poco más... pues igual sí.

–¿Y tampoco contempla la eutanasia?

–No. Pero es un derecho y, como tal, hay que respetarlo. Yo soy creyente y quiero vivir, y como creyente no optaría por la eutanasia. Pero hay que saber qué supone estar en una cama 24 horas al día sin poder mover nada. En todo caso, como país no podemos permitirnos que un enfermo decida morir por falta de dinero para mantenerse vivo. Si una persona está segura de que quiere seguir viviendo, aún teniendo que estar en una cama, que lo pueda hacer.

–¿Qué lección saca de la ELA?

–Que la vida es un regalo.

–¿Piensa en el futuro?

–No, al revés. Veo la agenda del día siguiente por la noche y no pienso más allá. Si me apetece hacer algo y me lo puedo permitir, lo hago. Ahí soy un poco egoísta.

–Hace cosa de seis años 'dimitió' unas horas como padre y marido para montar en globo a su aire con unos amigos…

–Entonces era más independiente. Podía conducir, cogí el coche e hice esa 'locura'. Hoy mis 'locuras' son más sencillas. Me voy al parque, me pongo música en los auriculares (Lori Meyers, Dorian, Sidonie, Los Planetas, Iván Ferreiro, Izal...), pongo los pies en el suelo y disfruto del aire y del sol. Es mi momento de desconexión.

–Si mañana me diagnosticaran ELA, ¿qué consejo me daría?

–Que no hagas caso del diagnóstico y vivas el día al día. No te pueden quedar tres años, te puede quedar un día o diez años, quién sabe, así que disfruta del momento y vive como si fueras a morir mañana, como canta Leiva.

–El 23 de octubre de 2024 el Senado aprobó la Ley ELA.

–Buahhh, fue un día muy feliz para mí. Poner la voz a la gente que no tiene voz. Hablar para los senadores, que se pusieron en pie. Ver al Equipo ELA en la grada, las asociaciones, los compañeros enfermos…

–Pero casi un año después no han llegado las ayudas de la Ley y la ministra de Sanidad prometió en julio 10 millones como solución de urgencia… ¿Qué le dicen los enfermos y las familias?

–Este mes van a llegar las ayudas a los enfermos en fase avanzada. Esos 10 millones van a permitir a estos enfermos con traqueostomía que necesitan atención las 24 horas contratar hasta cinco cuidadores. Pienso, por ejemplo, en Jordi Sabaté, que vive gracias al dinero de su familia y ahora va a poder vivir de su país, de los impuestos de la gente.

–Muchos enfermos se han quedado en el camino…

–Y cuando llegue el dinero también se van a quedar.

–Usted es un referente para muchos enfermos y para la sociedad en general por la visibilidad que ha dado a la ELA. ¿Quiénes son sus referentes?

–Paco Luzón es una persona fundamental en la lucha por los enfermos. Él lo cambió todo. Como buen hombre de negocios nos dio un mensaje claro de que teníamos que ir todos a una, y no cada uno por un lado. También Unzué, que dio un impulso definitivo en el Congreso de los Diputados cuando preguntó aquello de ¿cuántos diputados hay aquí? Y muchos más, como Jordi Sabaté o Jorge Murillo, que viven encerrados en su cuerpo y hacen mucho por la ELA en redes sociales.

–¿Uno se hace más amigo de la parca con ELA?

–No pienso en la muerte, lo que hay que hacer es disfrutar de la vida para cuando llegue.

–¿Tiene miedo de algo?

–A no poder hablar. Eso es más o menos el fin porque no tienes fuerza y no coges el suficiente aire para hablar. Estoy trabajando mucho con la logopeda para alargar mi voz. A veces, para no fatigarme, me ayudo con un dispositivo para hablar con la mirada. Pero hoy respiro y puedo comer y beber lo que quiera, soy un afortunado.

–¿Va al psicólogo?

–No, pero iría si lo necesitara.

–Y cuando hay bajones, ¿qué hace?

–Intento levantarme, aferrarme a la fe y a los nudos.

–¿Los nudos?

– Sí, si la cuerda es lisa, te agarras, te escurres y te caes. Pero si hay nudos, es más fácil agarrarte a ella. Y en mi cuerda hay muchos nudos: personas que me dan fuerza para seguir luchando, mi mujer, mis hijos, un montón de amigos y de gente que me anima.

–¿A quién le gustaría conocer?

– A Messi. Me gustaría ponerle una pulsera de nuestra asociación, Adelante. Y me quedé con la pena de no poder ponérsela al papa Francisco.

–¿Tendrían que pasar los políticos por una ELA unas cuantas horas al día para saber qué es lo realmente importante?

–No le deseo esto ni a mi peor enemigo. Ni siquiera un segundo. Los políticos nos tenemos que preocupar por ayudar a la gente en vez de criticar lo que hace el otro. Me bastaría con eso, con que miráramos más a la gente a los ojos y pensáramos en lo que necesitan.

–Por cierto, entre su jefe autonómico, García Page, y su jefe nacional, Sánchez, ¿tendrá el corazón partido?

– No. Yo siempre soy de Page. Es mi amigo. Pedro, cuando me ve, me da mucho cariño, pero mi amistad con Page está por encima de todo.

–Dos mayorías absolutas seguidas en La Roda. El PP arrasa en las generales y usted en las municipales, ¿aspirará a un tercer mandato?

–Si estoy como hoy, sí.

–¿Nota que entre la gente hay una empatía sincera?

–Yo creo que la enfermedad ha quedado al margen. La gente me quiere por lo que soy y por lo que hemos hecho por el pueblo.

–¿Qué mensaje dejaría a sus hijos?

–Que aprendan lo que su padre les ha enseñado, a ser felices y a sonreír. Y que me recuerden con una sonrisa.

–¿Qué haría el último día de su vida?

–Me abrazaría a mis hijos y a Mónica, mi amor. Y me pasaría el día entero mirándolos (se le empañan los ojos y a su mujer, también).