Un mundo para mi hijo

Keith Stuart juega al Minecraft junto a su hijo Zac, afectado por un Trastorno del Espectro Autista. Él es quien ha inspirado el protagonista del libro ‘El niño que quería construir su mundo’, publicado por Alianza Editorial ./
Keith Stuart juega al Minecraft junto a su hijo Zac, afectado por un Trastorno del Espectro Autista. Él es quien ha inspirado el protagonista del libro ‘El niño que quería construir su mundo’, publicado por Alianza Editorial .

Keith Stuart y Ron Suskind son dos de los millones de padres que luchan por aprender a comunicarse con su hijo, por lograr que estos tengan un lugar en un mundo que apenas comprende a los afectados por alguno de los trastornos del espectro autista. Descubren sus llaves para acceder al otro lado del espejo .

PILAR MANZANARESmadrid

El pasado 2 de abril se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un trastorno que, a pesar de que creemos conocerlo, tiene en los tópicos que se manejan su retrato menos fiel. «Hay una lección importante sobre el autismo que aprendí muy pronto: la película Rain Man, protagonizada por Dustin Hoffman, no es un documental. Los niños con autismo no tienen habilidades extraordinarias en general. Si yo llevara a mi hijo al casino de Bristol no se pondría a contar cartas y me haría ganar una pequeña fortuna, sino que el ruido le aterrorizaría y acabaría metiéndose debajo de la mesa de la ruleta», escribe Keith Stuart en El niño que quería construir su mundo, publicado por Alianza Editorial. Keith es uno de los millones de padres que en el mundo lucha por comprender el mundo en el que está encerrado su hijo, donde parecen haberse olvidado las habilidades sociales.

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringidas, así como estereotipias y conductas repetitivas. Estos síntomas aparecen en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. En la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros cinco años de vida, según informa la Organización Mundial de la Salud (OMS). El nivel intelectual de los afectados varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas. Además, muchos presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad, entre otros.

Afectan más a hombres y crecen cada año

TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

En la población mundial se cree que la prevalencia de TEA alcanza al 1 % , «pero con muchas salvedades», afirma el doctor Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y coordinador del proyecto Trastornos del Espectro del Autismo en la Unión Europea. Y es que muchos son los países que no tienen datos al respecto.

En EE UU, por ejemplo, se habla de un caso por cada 68 niños, una cifra que es aproximadamente un 30 por ciento más alta que la estimada en 2012, que indicaban que la prevalencia era de 1 por cada 88 niños, según datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Sabiendo que las cifras pueden variar mucho dependiendo, entre otras variables, de la edad a la que se mida el trastorno, hay que saber que EE UU lo hace en niños de ocho años. «Es la misma edad que hemos elegido nosotros para el proyecto», explica el investigador. Y es que España y gran parte de Europa forman parte de esos países en los que no se tienen datos, vacío que intenta subsanar el estudio coordinado por el doctor Posada, quien señala que todo apunta a que las cifras sean similares a las de EE UU.

El motivo de elegir como edad para medir el TEA los ocho años se debe, tal y como explica el investigador, a que el diagnóstico en edades tempranas es «muy difícil» en lo que se denominan niños de alto funcionamiento. No obstante, se está trabajando mucho en la detección temprana y en España somos pioneros en un método de detección temprana antes de los 18-24 meses llevado a cabo por el Centro de Atención Integral al Autismo de la Universidad de Salamanca. «Estos niños de alto funcionamiento se escapan a los cribados de detección temprana y se suelen identificar más en la edad escolar, donde la relación social se hace mucho más necesaria y, por lo tanto, se evidencian mejor las lagunas de estos niños debido a la competencia que se establece en los alumnos a estas edades escolares. Es en este entorno donde, si no tienen habilidades sociales, atraen más la atención de los profesores y la familia y se pone en evidencia que algo pasa», afirma el doctor Posada.

Con respecto a ese aumento en la prevalencia que hemos señalado anteriormente, el doctor Posada asegura que tras las discusiones previas todo apunta a que es real. «Se pensaba que podría ser un incremento ficticio porque los sistemas modernos de clasificación de enfermedades y la forma de entender el autismo hacían que se diagnosticasen dentro del TEA casos que antes eran incluidos en otros diagnósticos. También se achacaba ese incremento a la mejora de las capacidades diagnósticas de los profesionales actuales. Pero ahora mismo creo que hay un consenso generalizado, aunque siguen existiendo diversas opiniones al respecto, en que el aumento se puede deber a otros motivos y ya se buscan factores de riesgo que expliquen ese crecimiento», señala el investigador. Así hay grupos de trabajo que investigan sobre cambios epigenéticos: unos apuntan a que los niños cuyas madres desarrollaron diabetes gestacional en la semana 26 de embarazo parecen tener un mayor riesgo de desarrollar autismo. Otros barajan la hipótesis de que las mujeres que han tomado antidepresivos un año antes del parto tengan el doble de riesgo de tener un bebé con TEA. Otros estudian si la exposición en los años cincuenta a ciertos fármacos de las ahora abuelas podría ser el responsable de este incremento... «Sin recurrir a hipótesis de este tipo, también es cierto que hoy se sacan niños adelante que nacen con muy bajo peso y que tienen problemas en el neurodesarrollo. Logramos que sobrevivan recién nacidos más allá de lo que se podía hacer hace unos años. Según la OMS, el 50% de estos niños con menos de dos kilos y medio de peso tiene algún problema del neurodesarrollo. No digo con esto que todos los niños con bajo peso vayan a tener problemas, pero sí que un porcentaje muy alto los tiene», apunta el doctor Posada.

Con respecto al sexo, la prevalencia es mayor en hombres (se estima que el 80 % de los afectados son varones). ¿El motivo? Aún hoy se desconoce, si bien hay investigaciones que apuntan a razones hormonales. «Podrían haber estado expuestos durante el embarazo a niveles elevados de algunas hormonas, como la testosterona, la progesterona y el cortisol», aseguraba hace tres años una investigación de la Universidad de Cambridge (Reino Unido) y el Instituto Statens Serum en Copenhague (Dinamarca). «Debido a que algunas de estas hormonas se producen en cantidades mucho más altas en hombres que en mujeres, esto puede ayudarnos a explicar por qué el autismo es más común en los hombres», afirmaba entonces el profesor Simon Baron-Cohen, director del Centro de Investigación sobre el Autismo en la Universidad de Cambridge. «Aunque hay muchos grupos de investigación abiertos en torno a este tema, en general da la sensación de que el cerebro del hombre tiene más dificultad, o tiene otras dificultades en el neurodesarrollo durante el periodo pre y postnatal que hace que sea más susceptible y vulnerable a ciertas agresiones físicas y ambientales y que su neurodesarrollo sea más tardío», señala el doctor Posada.

El futuro viene marcado por la búsqueda no solo de ese origen del autismo o por una detección temprana cada vez más eficaz (aunque en este caso recientemente se ha desarrollado un test sanguíneo con un 96 % de fiabilidad, todavía en fase experimental) , también por las nuevas terapias conductuales y fármacos que ayudarán a mejorar la calidad de vida de estas personas.

Tras esta definición es fácil comprender las grandes dificultades que s dan para comunicarse con los afectados, pero a veces, pocas, el destino sonríe a los sufridos padres de estos pacientes haciéndoles un guiño que les acerca a ellos. Eso es lo que le sucedió a Stuart. «La comunicación con mi hijo era compleja, no solo porque le faltase vocabulario, tampoco tenía esa paciencia de los niños para dibujar, colorear, algo que pudiéramos compartir. Le gustaba que le leyéramos, eso sí, pero es difícil aprender de él mientras le lees. Así que pensé en cómo jugaba yo con mi padre a videojuegos y los incorporé al proceso», explica. Cuando Zac era muy pequeño, Stuart ya había observado que a su hijo le encantaba quitarle la tableta y jugar, «y se le daba muy bien, de inmediato entendía cómo usar las aplicaciones». Decidió entonces empezar a jugar con él al Little Big Planet, un videojuego donde vas montando pequeños mundos. «Lo entendió rápidamente y entonces solo tenía tres años. Así que a finales de 2012 cuando se lanzó Minecraft para Xbox 360 (videojuego en el que los jugadores pueden realizar construcciones libres mediante bloques con texturas tridimensionales) pensé: esto es creativo, tranquilo, no tiene violencia, es muy sencillo... ¿Por qué no probar?». Fue todo un experimento. Se sentaron juntos, le dio los mandos a Zac y, de inmediato, se adaptó al juego. Para él entrar en el mundo de Minecraft fue como salir por la puerta de casa y entrar en un mundo que entendía y podía manejar. «Fue increíble verle. Sabía que necesitaba materiales para construir, que debía de practicar la minería para conseguir algunos... Le gustaba tanto construir cosas en ese mundo que nos lo quería contar, así que se aprendió las palabras que necesitaba para ello. Fue así como pasó de un vocabulario muy básico a hablarnos de materiales como la obsidiana, de las labores que hacía... Era increíble escucharle y verle construir su casa, y jugar con su madre, con su hermano, conmigo, y convertirnos en personajes y mostrarnos lo que hacía. Era la primera vez que creaba algo que era suyo propio y que podía enseñarnos a nosotros. Y no solo desarrolló más vocabulario, comprendía mejor el proceso de comunicación con las personas, que en el fondo es lo más importante, porque así entendía el sitio que ocupaba en el mundo», explica Stuart.

Tras todo lo observado en su hijo y tras hablar con expertos en el tema, Stuart descubrió que para las personas con TEA que juegan al Minecraft hay varios aspectos relevantes en este videojuego. En primer lugar la sensación de libertad, no hay reglas, no se les obliga a nada, pueden crear el mundo con el que están más a gusto. Además no hay sorpresas ni sustos, el mundo en el que vivimos es muy poco predecible y para las personas con autismo puede ser aterrador. «También a muchas personas con TEA les gustan los sistemas, les gusta saber cómo funcionan las cosas, cómo van los mecanismos, Y Minecraft es un mundo que se basa en mecanismos y en el que todo lo que se hace tiene un sentido y encaja como las piezas de un puzzle», señala Stuart. En resumen, si a la libertad creativa le damos una estructura lógica dentro de un espacio controlado tenemos el paraíso para estos pacientes.

Debemos tener en cuenta también el modo multijugador. Cristina Sáez, psicóloga de la Asociación Desarrollo Autismo Albacete, afirma que el interés que los chicos muestran por este juego se debe a que pueden ser todo lo creativos que quieran «sin presión y sin tiempo», pero también a que facilita un espacio en el que pueden escribir para comunicarse con otros «con tranquilidad, pueden pensarse bien las preguntas que quieren hacer o las respuestas que quieren dar». Y estos son factores muy importantes en personas que padecen algún trastorno del espectro autista.

Viendo las posibilidades y la aceptación que el juego ofrecía, se creó en esta Asociación el Club Minecraft, en abril de 2015, en el que hay tanto jóvenes con TEA como sin él: «De ahí que digamos que se trata de un club de ocio inclusivo», afirma la psicóloga. Con ello, los miembros desarrollan un sentido de pertenencia a un grupo social, algo que no es habitual en los afectados por alguna clase de autismo, amén de desarrollar mejor sus habilidades sociales. «De hecho, se crean lazos de amistad entre ellos, se comunican por igual quienes tienen el diagnóstico como los que no, se conocen más en profundidad y no solo tienen trato aquí en la sociedad sino que gracias al juego también lo hacen fuera, cuando salen, e incluso se conectan mediante Skype mientras juegan desde casa», señala Sáez. Mientras los padres se muestran encantados, porque gracias a esta propuesta su hijo se ha comunicado con ellos, les ha pedido ayuda, y ellos han aprendido a comunicarse mejor con su hijo.

El periodista Ron Suskind también gozó hace veinte años de un guiño del destino, cuando aún los médicos apenas sabían nada del autismo regresivo, que es el que afecta a su hijo. Esta vez, el guiño llegaba en forma de dibujos animados, concretamente de los creados por Disney. Resulta que películas como La sirenita o Peter Pan ayudaban a su hijo Owen, que con tres años había dejado de hablar, a conectar de nuevo con el mundo real, a entenderlo, algo que acabó contando en el libro Life, Animated, convertido en el documental homónimo nominado al Oscar el año pasado.

Owen, que hoy es un graduado universitario de 25 años que vive en un piso tutelado, comenzó a memorizar sus filmes favoritos y a hablar con sus diálogos, y su padre le siguió en esa aventura. Había descubierto una puerta de entrada al mundo de su hijo. Las emociones básicas y los gestos exagerados que las muestran en los dibujos, amén de la sencillez del mundo que explican estas películas, sirvieron a Owen para comprender el mundo real, si bien le perjudicó en ciertos aspectos, y es que los desengaños amorosos no son algo que pueda comprenderse con un filme de Disney.

Diagnóstico temprano

A pesar de que el autismo es un trastorno crónico, los expertos piensan que un diagnóstico temprano ayuda. «Al menos eso creemos, aunque a veces cuesta trabajo demostrarlo científicamente en ensayos clínicos reglados. Pero la experiencia del día a día de la gente que trabaja en intervención temprana así lo muestra, ya que consiguen cosas con estos niños como lograr que tengan lenguaje a pesar de estar predestinados a no tenerlo, que sean más sociables, que cojan menos rabietas, que no tengan tantas actitudes obsesivo compulsivas... Yo diría que sí hay que apostar por esa intervención temprana», afirma el doctor Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y coordinador del proyecto Trastornos del Espectro del Autismo en la Unión Europea.

Psicólogos como Juan Martos, director del Equipo Deletrea en Madrid, y María Llorente, socia fundadora del mismo centro, saben bien cuánto ayuda esa intervención temprana. Ambos llevan años intentando mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y Alteraciones Específicas del Lenguaje (T.E.L) y de sus familias y juntos acaban de publicar el libro El niño al que se le olvidó cómo mirar (ed. La esfera de los libros), en el que nos cuentan anécdotas y vivencias compartidas junto a personas con TEA, además de darnos algunas claves para ayudarles.

Pero, ¿qué herramientas usan para potenciar la comunicación entre padres e hijos? «Varían mucho en función del nivel de desarrollo comunicativo y lingüístico de cada persona. Con los niños pre-verbales que todavía no han accedido al lenguaje oral o cuyo desarrollo es escaso se potencia el empleo de Sistemas Aumentativos/Alternativos de Comunicación (SAACS). Éstos pueden consistir en el aprendizaje de signos manuales con los que consiguen expresar sus deseos y necesidades o un sistema de comunicación mediante el intercambio de imágenes (PECS) que también les ayuda a comunicarse con su entorno. Los padres aprenden a potenciar el uso de estos sistemas en entornos naturales, reforzando así la comunicación de sus hijos. Con niños que ya han accedido al lenguaje oral, se refuerzan las habilidades conversacionales, narrativas y discursivas, potenciando que adquieran más habilidad para narrar vivencias personales y compartir con los demás sus sentimientos, preocupaciones y estados internos», explica Llorente.

Más que metódicos y perfeccionistas

Muy generalizada es la visión de que las personas con TEA son metódicas y perfeccionistas, y así es tal y como hemos podido comprobar en el taller de fabricación de bolsos, fundas y objetos de piel que la Asociación Nuevo Horizonte, creada por padres cuyos hijos están afectados por Trastornos del Espectro del Autismo, ofrece a sus pacientes ya adultos. Un trabajo individual y monótono que favorece la concentración y que contrasta con el realizado en el taller de cerámica, en el que desarrollan habilidades como la creatividad y el trabajo en equipo. Pero a parte de las que imaginamos, las personas con TEA tienen muchas otras cualidades positivas, tal y como señala el director de Deletrea, Juan Martos: «Destaca su sinceridad, sus fuertes valores morales y de justicia, su ausencia de malicia y su falta de interés por el cotilleo o las críticas maliciosas hacia los otros. Son muy tolerantes y no tienden a juzgar a los demás ni discriminan a otras personas por sus creencias, ideología o religión».
«Además», señala la psicóloga María Llorente, «tienen un enorme deseo de superación y nunca dejan de esforzarse por aprender y encajar en un entorno que les resulta muy complicado. Por eso, no pueden entender las situaciones de rechazo que viven muchos de ellos. Sufren cuando perciben que son apartados y excluidos de los grupos en colegios e institutos. También les genera enorme malestar descubrir que gente, a los consideraban amigos, se han burlado o aprovechado de ellos de una manera u otra». Y es que el rechazo social es una de las cosas que más hace sufrir a las personas con TEA, así que tengámoslo en cuenta.

Pero además los padres deben adaptar su lenguaje para mejorar la comprensión de sus hijos. En este sentido, deben ser conscientes de la necesidad de emplear un lenguaje sencillo, compuesto por frases cortas en las que, a través de la entonación, se enfaticen las palabras clave y, en muchos casos, acompañando su lenguaje de apoyos visuales que ayuden a hacer sus mensajes más claros y fáciles de comprender. «Los padres de chicos más mayores y con mayor desarrollo lingüístico deben adaptar su lenguaje ofreciendo mensajes explícitos, evitando el empleo de conceptos abstractos y expresiones con doble sentido o ambiguas», apunta Martos.

Los dos expertos aseguran que es fundamental desde el hogar potenciar la motivación hacia la comunicación y, para ello, se deben crear entornos en los que los niños tengan que dirigirse a los demás para satisfacer sus deseos. Poner las cosas que les gustan a su vista pero fuera de su alcance, hacer interrupciones en juegos y rutinas o crear situaciones que les provoquen sorpresa son solo algunas de las estrategias que emplean los padres para potenciar el desarrollo comunicativo inicial de los niños más pequeños. También está muy extendido el empleo de lo que se conoce como el «cuaderno del viajero»; una agenda elaborada con dibujos o fotografías de las actividades que ha realizado el niño en el colegio o en una sesión de intervención. Al terminar la jornada, el niño cuenta a los padres lo que ha hecho apoyándose en los dibujos de su agenda.

También es interesante, especialmente en el caso de los niños más pequeños y pre-verbales, fijarse en claves comunicativas que a veces no se vehiculizan a través de palabras o los gestos. Los niños pueden expresar disconformidad, malestar o rechazo a través de una rabieta, pueden entregar objetos para mostrar lo que desean o pueden repetir palabras y expresiones aparentemente sin sentido para transmitir un determinado mensaje. «Debemos ser sensibles a esas conductas comunicativas que, aunque no son las convencionales, tienen una funcionalidad para el niño que las emplea», afirman los expertos de Deletrea.

Padres unidos

No siempre estuvo tan claro como hoy quiénes estaban afectados por un trastorno del espectro autista, menos aún cómo se les podía ayudar. De hecho, la Asociación Nuevo Horizonte, en Madrid, nació en 1980 creada por cuatro padres que se preocuparon por la situación de sus hijos. «Se dieron cuenta de que no eran como los demás, pero en España en aquella época no había equipos de diagnóstico ni personas cualificadas para detectar a los afectados por TEA», explica su presidente, Manuel Nevado, padre también de un hijo con autismo. Viajaron a Inglaterra y Alemania buscando alguna solución, escuchaban a todo aquel que pudiera ofrecerles alguna respuesta... hasta que en España se comenzó a saber más sobre el tema de la mano de doctores como el ya fallecido Ángel Rivière Gómez, catedrático de Psicología Cognitiva especializado en niños con estos trastornos. «Él fue un ángel para nosotros. Concretamente fue quien diagnosticó a mi hijo después de estar dos años viajando allá donde me decían que podían ayudarnos», afirma Nevado, que no tardó en unirse a aquel grupo de padres que crearon un centro en el que esos niños comenzarían y acabarían su vida también, ya que solo ahí se les podría garantizar que sus necesidades quedasen cubiertas y estuvieran protegidos y controlados. «Todo lo que se consigue con ellos es a base de mucha rutina y de entornos normalizados, y en Nuevo Horizonte eso lo tienen, junto a muchos terapeutas», señala su presidente. Estos padres se convirtieron en altavoz de los trastornos del espectro autista en la sociedad y lucharon por buscar ayudas que hiciesen la vida más fácil a aquellos niños, hoy adultos, y a sus familias, ya que se trata de una asociación sin animo de lucro.

Talleres de cerámica, música, dibujos, bolsos, baile, práctica de deportes... son algunos de los que se benefician los pacientes en Nuevo Horizonte, y cada uno les ayuda con unas habilidades determinadas: la coordinación, el equilibrio, la expresión de las emociones, etc. También de las viviendas adaptadas e incluso de la preparación para el tiempo libre, y es que para ellos no es tan fácil como para nosotros salir, coger el metro e ir al teatro, en definitiva, vivir. «Para que puedan coger el metro estamos al menos un año antes practicando dentro del centro. Ensayamos con programas interactivos para que sepan lo que hay que hacer y no se sorprendan ni se asusten cuando se encuentran en esa situación», explica Nevado. Lo mismo sucede con las pruebas médicas, antes son ensayadas para que no reaccionen violentamente cuando les hagan un electrocardiograma, por ejemplo. No es el único problema al que se enfrentan. Estos pacientes afectados por un autismo de bajo funcionamiento, el más grave del espectro, no entienden de esperas, así que es muy complicado que aguarden s turno en las visitas médicas. Afortunadamente, hoy funciona el Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista, AMI-TEA, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, en Madrid. Sus objetivos son facilitar el acceso a las personas con un diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo a los servicios sanitarios y a los procesos dependientes derivados de ellos, así como la coordinación con los recursos no sanitarios. Un paso importantísimo en la calidad de vida de estas personas que, en algunos casos de menor afectación, se esfuerzan mucho por ser aceptados, tener un grupo de referencia y mantener una vida social como el resto de las personas.