Las batallas pendientes de los celíacos
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La asociación Aceri reunió este domingo a más de un centenar de personas en Logroño en una jornada de reivindicación, consultas, terapia de grupo y agradecimientosMás de un centenar de personas respondió este domingo a la llamada de la Asociación de Celíacos de La Rioja (Aceri) para celebrar unidos el ... Día de la Enfermedad Celíaca. La cita resultó enriquecedora y ecléctica. Hubo reivindicación de las causas que los pacientes de esta enfermedad mantienen abiertas (bajada de precios o ayudas al colectivo, mejoras en el etiquetado, más formación, diagnósticos más tempranos...), pero también hubo espacio para plantear y resolver muchas dudas, escucharse, reír y emocionarse.
Porque la celiaquía puede resultar muy dura, especialmente entre los más pequeños, a los que también quisieron dar voz. «En los cumpleaños a veces se acuerdan de ti y a veces no y siempre te tienes que poner separada, para que no haya contaminación», explicaba Noa. «Un año organicé todo el cumpleaños sin gluten (tartas, pasteles...) y fue la primera vez que vi a mi hija completamente feliz y despreocupada», decía su madre al borde del llanto.
De la misma forma, se recordaron derechos básicos. Por ejemplo, que el comedor escolar no debe costar más a los celíacos o que sus menús deben ser lo más variados posibles y similares al del resto de alumnos. Y se reclamaron avances en materias como el etiquetado o la formación de distintos profesionales.
Pero, además, la asociación quería agradecer el esfuerzo de las personas y entidades que miman a este colectivo y por eso Aceri entregó ayer sus galardones a Eroski (por su concienciación, por contar con productos seguros y también por hacer descuento a los enfermos de celiaquía), al restaurante La Despensa del Marqués por «su carta al 99,9% sin gluten» y a la doctora Ana Pascual, del Servicio de Digestivo del Hospital San Pedro. Además también entregaron un ramo de flores a Cristina, la hasta hace poco tiempo responsable de la sección juvenil de Aceri.
La jornada acabó con un divertido sorteo de productos sin gluten y un almuerzo sin gluten para la familia de Aceri, formada por 500 socios, que sigue buscando avances para una enfermedad cada vez más conocida, pero en demasiadas ocasiones olvidada.
Álvaro Manzanos Presidente de Aceri
La Asociación de Celíacos de La Rioja nació en 1998 y, desde entonces, sus esfuerzos se han centrado en dar visibilidad a la enfermedad, resolver dudas y lograr avances en asuntos tan aparentemente nimios pero tan importantes como que salir a tomar un pincho no acabe provocando un brote. Pero su presidente, Álvaro Manzanos, reconoce que todavía faltan muchos pasos que dar.
– ¿Cuáles son las principales reivindicaciones del colectivo celíaco?
– Primero, unos precios más baratos para los productos sin gluten. Además, nos gustaría contar con un censo poblacional de diagnosticados y que se implemente un protocolo de diagnóstico precoz para que el enfermo sepa cuanto antes lo que padece.
– ¿Tan cara resulta la celiaquía?
– La diferencia de gasto entre una familia que es celíaca y otra que no lo es resulta brutal. El último estudio de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España lo cifra en más de 1.000 euros al año. Pero hay que tener en cuenta que en una familia celíaca suele haber más de un miembro con la enfermedad, lo que multiplica esa diferencia. Por eso pedimos ayudas directas para los celíacos, porque la dieta sin gluten estricta y de por vida es nuestra medicina.
– ¿Cuántos celíacos hay?
– La estimación es que afecta al 1% de la población y que solo uno de cada cuatro enfermos lo sabe, ya que muchos de ellos no presentan síntomas externos, pero sí sufren el daño intestinal. De ahí nuestra reivindicación para lograr un mejor y más temprano diagnóstico.
– Lo que parece es que la sociedad española cada vez está más formada y más informada sobre la enfermedad.
– Está claro. Respecto a hace unos años la formación y la información han mejorado mucho. Pero hay que tener cuidado de dónde extraemos esa información. Hay que elegir bien las fuentes y buscar el rigor, por eso la importancia de las asociaciones.
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