Visibilidad para que ni demandas ni apoyos caigan en el olvido
AFA Rioja reclama facilitar las incapacitaciones laborales, agilizar las derivaciones a los especialistas y validar las terapias útiles frente a la enfermedad
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja (AFA-Rioja) sabe desde su nacimiento, hace ya tres décadas, que el silencio es el mejor cómplice del olvido. Por eso, como cada año, la entidad aprovechará el próximo miércoles, 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, para volver a levantar su voz y visibilizar los problemas y necesidades de los pacientes y familiares golpeados por este cruel mal del que casi todo se ignora, incluso la cifra de afectados.
«En estos momento podemos estar hablando en La Rioja, donde no tenemos un censo, en el que ya estamos trabajando con la Consejería de Salud, de un mínimo de 5.000 personas que sufren la enfermedad, unas 800.000 en todo el país, según la Sociedad Española de Neurología. Unas cifras que hay que recalcar se ven muy incrementadas porque la afección de esta enfermedad se extiende también a los cuidadores y a las familias de los afectados, unos 30.000 riojanos y más de 5 millones de españoles», detallaba ayer Alberto de Pablo, presidente de AFA-Rioja, en una comparecencia en el que le acompañaba uno de los usuarios de la entidad, José Javier Sáenz, quien fue diagnosticado en 2020, con solo 58 años de edad.
Diagnóstico en personas cada vez más jóvenes
«Hay que ver la enfermedad como algo que ya no le ocurre a personas de avanzada edad, sino que en la actualidad la mayoría de diagnósticos son en personas cada vez más jóvenes, no porque haya cambiado el alzheimer, sino por los avances en la detección gracias a las técnicas de biomarcadores», recordó De Pablo, quien detalló las reivindicaciones y demandas del colectivo, que este año llegan bajo el lema 'InvestigAcción'. «Una de nuestras reivindicaciones clave es la atención que hay que prestar en el ámbito laboral y social a estos afectados aún jóvenes, en edades previas a las edades de jubilación, porque no logran acceder a una incapacitación de forma rápida y muchos tienen que seguir trabajando», resaltó, para añadir en el catálogo de necesidades la agilización en Atención Primaria, muchas veces frenada por los propios pacientes y familiares, a la hora de derivar a los pacientes a los especialistas de Neurología y la validación de las técnicas no farmacológicas, la investigación no biomédica, sino social, las técnicas y terapias físicas, de memoria y mentales que utilizamos y que sabemos que funcionan a la hora de mejorar la calidad de vida de los usuarios».
AFA-Rioja atiende, con un equipo de 17 profesionales, a 160 usuarios en sus dos centros de Logroño
Al cien por cien de su capacidad e incluso con listas de espera, la entidad, con un equipo de 17 trabajadores, atiende hoy a 160 usuarios en sus dos centros logroñeses, uno en la calle Somosierra y el otro en Yagüe, en la calle Manresa. «Cuanto más se tarde en realizar el diagnóstico temprano el deterioro es mucho más rápido», insistió, para recordar que «no hay ningún medicamento que bloquee la enfermedad, solo la ralentizan, y hay que avanzar en la investigación y validación de esas técnicas a la espera de que los investigadores en farmacología den con esa ansiada varita mágica», señaló de Pablo. Por ello, frente al silencio, el olvido y la invisibilidad, la entidad volverá a sacar a la calles en San Mateo sus mesas informativas y huchas petitorias.
