4.200 personas corren en Logroño por el síndrome de Dravet

4.200 personas corren en Logroño por el síndrome de Dravet
Justo Rodriguez

La V edición de la Carrera de la Familia moviliza a los riojanos y recauda unos 21.000 euros para la Fundación Síndrome de Dravet

Amaya Arteaga
AMAYA ARTEAGA

Unos minutos antes de las 11 y en primera línea de salida, Raúl, uno de los cuatro pequeños riojanos que padecen síndrome de Dravet, sonreía con ganas de empezar ya la V Carrera de la Familia, cuyos beneficios este año se destinan a la lucha contra esta enfermedad genética. A su lado estaba su familia, que este domingo era mucho más grande porque incluía a 4.200 corredores comprometidos con la investigación y la búsqueda de tratamientos más efectivos para esta dolencia. En la carrera han participado también Paul y Guillermo, los otros dos niños con este mismo síndrome en la región, y los padres de Inés, de 3 años, la más pequeña de los chiquillos afectados.

Como explicaba Pilar Díaz, madre de Raúl y responsable de la zona norte de la Fundación Síndrome de Dravet, la carrera ha sido «intensa y muy bonita, porque las camisetas rosas han llenado las calles de Logroño». Los 21.000 euros que aporta la recaudación de la iniciativa -los 5 euros de inscripción por persona van íntegros a la Fundación- suponen un impulso muy importante. «Sin dinero no podemos investigar y eso es lo que nos mueve: que se encuentren fármacos que mitiguen todas las consecuencias de la enfermedad y desarrollar una terapia génica que todavía está en fase de ensayos», apuntaba Pilar. «Además, es esencial la visibilidad que se da a una enfermedad rara y minoritaria, para que la gente la conozca y colabore».

Precisamente el de la visibilización era el objetivo principal de la asociación Corre que te pillo, organizadora de la carrera. José Luis Roca y Toño Torrealba, presidente y vicepresidente, se mostraban satisfechos de la respuesta lograda, de las 4.200 inscripciones y del ambiente que se respiraba en la plaza del Espolón. «Cada año escogemos un beneficiario diferente, siempre tratamos de que esté relacionado con los niños por el carácter familiar del evento, y en esta ocasión elegimos el síndrome de Dravet porque es una enfermedad bastante desconocida y la divulgación es muy importante», explicaba Torrealba.

La mañana ha sido emocionante y animada, con muchos padres, madres, niños y niñas en el recorrido, ya fuera corriendo, andando, en patines, en bicicleta o en silla de ruedas. Sobre las 12 de la mañana han llegado a meta los últimos participantes, contentos del esfuerzo realizado, y se han sumado a la multitud de familias que ya llenaban el Espolón para terminar de disfrutar la jornada con zumba, sorteo de regalos y compras solidarias en el puesto que la Fundación Síndrome de Dravet ha habilitado junto a la Concha.