La Carrera de la Familia recaudará fondos para investigar el síndrome Dravet

La Carrera de la Familia recaudará fondos para investigar el síndrome Dravet

Este síndrome, que es fruto de una mutación genética, afecta a uno de cada 20.000 habitantes

L.R.

La quinta edición de la Carrera de la Familia, que se celebrará el próximo día 19 en Logroño y en la que ya se han inscrito 3.500 personas, destinará todos sus beneficios a la Fundación Síndrome de Dravet para la investigación de esta enfermedad rara, que afecta a unos 150 niños en España. La carrera será el Domingo 19 de mayo a las 11:00 de la mañana.

Así lo ha afirmado la representante de esta fundación en La Rioja, Pilar Díaz, en una rueda informativa, en la que también han participado el consejero de Familia, Alberto Bretón; las directoras generales de Servicios Sociales, Celia Sanz; y de Justicia, Cristina Maiso; y el presidente del club «Corre Que Te Pillo» (CQTP), José Luis Roca.

Bretón ha explicado que esta carrera es «uno de los actos más importantes» de los organizados por el Gobierno de La Rioja para conmemorar el Día de la Familia, que se celebra el próximo 15 de mayo.

Ha resaltado la importancia que tiene para el Gobierno regional apostar por «el apoyo permanente e integral a las familias como una de las principales instituciones» de la sociedad y máxima red de cohesión social.

«Las crisis nos han demostrado que si hay una institución importante en España, esa es la familia», ha dicho, por lo que «queremos continuar con la apuesta por las políticas que la defienden y avanzar en su protección jurídica de forma transversal«.

Sanz ha explicado que desde Servicios Sociales se han programado dos actividades para «hacer hincapié en reforzar los vínculos de parentalidad positiva», como son un seminario previsto el día 13 con el título «Disciplina positiva: desarrollando las relaciones de respeto mutuo».

Este seminario, dirigido a madres jóvenes y jóvenes gestantes, se enmarca en el Programa Buenos Tratos y busca que las usuarias aprendan a educar con amabilidad y firmeza y que, al mismo tiempo, descubran el respeto mutuo como norma de conducta y asimilen técnicas de comunicación eficaz con sus hijos, ha subrayado.

La segunda actividad, ha resaltado, será de animación a la lectura en familia y se realizará el día 14 en el Centro Asesor de la Mujer, donde, dirigidos por la promotora de igualdad y bibliotecaria Luz López, padres y abuelos aprenderán a identificar las emociones de los cuentos y expresarlas.

Por su parte, Maiso ha especificado que el Centro de Apoyo a la Familia (CAF) acogerá el día 15 el taller «Sé responsable con la corresponsabilidad»; y, el día 20, el coloquio «Prevención de la violencia escolar desde la familia», enfocado a padres de adolescentes de entre 12 y 18 años.

Además, ha proseguido, el día 22, el CAF ha organizado, en el Centro de Menores Virgen de Valvanera, el taller «Crea tu hogar corresponsable», dirigido a jóvenes, en el marco del Pacto por la Emancipación Juvenil, con edades comprendidas entre 18 y 35 años.

Ha destacado que desde el CAF también se difundirá este mes una campaña de sensibilización sobre la familia en redes sociales, y se ha organizado la actividad «Vivo con...Mi familia es», que se desarrollará en los centros educativos para niños de 9 y 10 años, en los que se trabaja la diversidad familiar y se fomentan sus valores mediante el juego.

«Colaborar en los sueños de los demás nos hace más grandes y mejores a todos», ha asegurado Díaz, quien ha dado las gracias a todos los que harán posible esta carrera de la familia en nombre de las familias que conforman la Fundación Síndrome de Dravet, que son cuatro en La Rioja.

Este síndrome, que es fruto de una mutación genética, afecta a uno de cada 20.000 habitantes, lo que hace que quienes lo padecen «no interesen mucho a las farmacéuticas», ha subrayado, aunque ha añadido que hay investigadores que dicen que «la cura es posible, se trata de recoger fondos para contratar a investigadores que se encarguen de ello».