La esperanza de Kike cae en martes

Tras aquella primera dosis, la situación de este pequeño de Albelda ha dado un pequeño giro, no es ni mucho menos un paso de gigante ni «el 'boom' que te esperas cuando has oído maravillas del tratamiento», comenta Natalia Jiménez, la madre de Kike, pero «a la hora de cogerle yo le noto más firme, más duro». «Ayer me tumbé con él en la cama, estábamos jugando con las manos y noté fuerza. Yo me he acostumbrado al tacto de Kike, es muy suavecito, es como una caricia, y ayer -por el martes- fue la primera vez que noté que además de acariciarme presionaba».

Estas son algunos de los nuevos signos que aprecia una madre, convertida a la fuerza en experta autodidacta en AME, pero no son los únicos. «Él siempre pedía ayuda para mover la mano y la tenías que mover para llevársela al punto donde puede manejarla bien. Desde que le han puesto el medicamento no ha vuelto a pedir ayuda, ahora él la mueve, tiene más control de muñeca, estira más los dedos y agarra con más fuerza....», cuenta.

El viaje hasta lograr los primeros resultados arrancó en octubre cuando, tal como cuenta Natalia, se enteró de que la farmacéutica abría el uso compasivo de Spinraza para enfermos de AME tipo 1. Kike se encontraba a caballo entre el 1 y el 2. «Muy bien para ser tipo 1 pero mal para ser tipo 2», explica. Pero el equipo de neuropediatría de Sant Joan de Deu no quiso dejarle en tierra de nadie y como efectivamente el pequeño no se alimenta por la boca y cada infección respiratoria le ha llevado hasta el límite los médicos concluyeron que su patología estaba más próxima al tipo 1 que al 2.

La hoja de ruta

En noviembre tuvieron la primera cita en Barcelona y fue entonces cuando «me medio confirmaron que sí entraría en el programa», pero pasó el tiempo hasta el primer martes de abril, era día 4. Un viaje de ida y vuelta en ambulancia a la ciudad condal para programar la hoja de ruta del tratamiento del pequeño príncipe valiente.

La siguiente fecha marcada en el calendario era el 2 de mayo, también martes, ese día le practicarían la primera punción. Y así fue. El 28 de abril llegaron a Barcelona y el día programado le administraron el tratamiento por vía intratecal, es decir, mediante una punción lumbar. Para ello tuvieron que aplicarle una anestesia general suave porque «para llegar a la médula de Kike tienen que hacer virguerías. Meter la aguja hacia arriba y luego bajar y si está despierto en esos momentos puede hacer cualquier cosa», detalla. Afortunadamente todo fue bien.

La segunda y tercera dosis se repiten a los quince días, así que la siguiente cita en el hospital será el próximo martes, día 16. «El lunes ingresaremos -Natalia habla en plural por aquello de que el sufrimiento es sin duda compartido- el martes le pondrán el medicamento y el miércoles, si todo va bien, regresaremos a casa». El proceso se repetirá el 30 de mayo y la cuarta punción el 27 de junio. Luego vendrán las dosis de mantenimiento cada cuatro meses que deberá recibir el resto de su vida.

¿Esperanza? Sí, pero sabe que este «no es el medicamento que va a curar a Kike», apunta. «Puede paralizar el avance y estabilizar un poco las funciones respiratorias, que es muchísimo para una enfermedad de este tipo», pero desconoce si su hijo que es incapaz de darse la vuelta en la cama podrá algún día conseguir esa rotación. «Ojalá que por lo menos lleguemos a eso, a esa croqueta que le llamamos nosotros». Confía en ello, pero sabiendo que en el horizonte ya hay otros fármacos que en combinación podrían acabar con la enfermedad que sufre su príncipe valiente.