Un concierto de Jorge García protagonizará el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER) ha organizado un concierto en el que se entregarán los 'Corazones Verdes' se leerá un manifiesto a favor de las personas que sufren este problema. El concejal de Participación Ciudadana, Kilian Cruz-Dunne; el presidente de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER), Miguel Ángel Echeita; y el artista riojano Jorge García han presentado los actos que tendrán lugar este viernes con motivo de la semana por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Echeita, según recoge EFE, ha anunciado que la Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja ha organizado un concierto protagonizado por el artista riojano Jorge García, quien presentará la canción 'Isla perdida' y su videoclip.

El artista ha indicado que las personas que acudan al evento van a «vivir una ocasión muy especial» y ha resaltado que esta canción va a ser el «nuevo himno de ARER».

Echeita también ha informado que ARER entregará los galardones 'Corazones Verdes' durante el concierto a las personas e instituciones que han ayudado a las personas con enfermedades raras durante el pasado año «a mejorar su calidad de vida».

Asimismo, ha comunicado que la asociación celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una serie de actos en el Parque de los Picos de Urbión donde se leerá un manifiesto sobre las enfermedades raras que estará acompañado de hinchables, talleres y autos locos para los asistentes más jóvenes y una degustación gastronómica.

Ha manifestado que el objetivo de estos actos es que los asistentes disfruten de una mañana de «convivencia e inclusión» en un día «tan significativo» para las personas con enfermedades raras. Además, ha reivindicado la necesidad de que se usen los protocolos existentes para lograr un diagnóstico preciso, que se haga formación específica para los profesionales de Salud que atienden a este tipo de pacientes y una mayor coordinación entre los especialistas y los centros de referencia.

Por su parte, Cruz-Dunne ha informado que las enfermedades raras afectan a unos 10.400 riojanos, alguno con más de una patología, y ha destacado la importancia de dar visibilidad a estas enfermedades así como dar a conocer los problemas con los que «se enfrentan diariamente las personas que las padecen». Ha felicitado a la Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja por el «excepcional» trabajo que está desarrollando en La Rioja «poniendo ojos y voz a las personas que hasta hace poco no habían estado representados en La Rioja».