Paqui Terroba

Presidenta de VencELA

«Hay que esperar, pero no permitiremos que las palabras se las lleve el viento»

– ¿Cuál es la actual situación de un paciente de ELA siete meses después de la aprobación de una ley que fue recibida como un gran avance?

– Es la misma que la de hace dos, tres o cinco años. Seguimos sin ayuda y esperamos que cambie, porque tiene que hacerlo. En La Rioja, el Gobierno y el resto de partidos nos apoyan, pero es importante que el cambio sea a nivel nacional. Desde octubre pasado estamos esperando que se cumpla lo aprobado y que se dote de un presupuesto y que este llegue a las comunidades.

– A la vista hay un plan de choque nacional de 10 millones de euros.

– Sí, pero es independiente del resto. El Ministerio se ha comprometido para lo que resta de 2025 en aportar esa partida para los enfermos con ventilación asistida, traqueotomía o disfagia severa. Y después el Gobierno y ConELA volverán a reunirse para acordar otro presupuesto para 2026. La clave es que necesitamos cuidados de personas formadas y a eso se han comprometido. Hay que esperar y confiar, pero no vamos a permitir que las palabras se las lleve el viento. Hay que cumplir lo legislado.

– ¿Cambia mucho la situación en La Rioja?

– Aquí tenemos un compromiso firme y además contamos con la dedicación y disponibilidad de los profesionales sanitarios. Existe un equipo multidisciplinar, hay unión y una comunicación continua para que los pacientes se sientan superapoyados. Eso ya lo hemos logrado.

– ¿Y qué falta?

– Necesitamos que el dinero llegue a las comunidades. Necesitamos una partida presupuestaria que nos ayude a cubrir los tratamientos que, por el momento, los asume VencELA.

– ¿Qué tipo de tratamientos?

– No se trata de pastillas o medicinas. Desde el primer día que un paciente recibe un diagnóstico, tiene que empezar a realizar ejercicios, acudir al fisio, al logopeda, al psicólogo... Todo eso sirve para reforzar al paciente en muchos ámbitos. El primero, por ejemplo, que pueda seguir haciendo movimientos que si no la enfermedad imposibilitaría. También se necesita ejercitar el habla o cuidar la musculatura. Si no reciben esos tratamientos lo van a perder todo y así logramos frenar un poco la enfermedad. Y, en segundo, ayuda al enfermo a sentirse arropado porque si no la sensación es de abandono total.

– Otra de sus quejas va dirigida contra la burocracia. ¿Siguen siendo tan complicados los trámites?

– Son muy farragosos y creemos que se pueden simplificar mucho. Además de en el aspecto médico, también es importante que en los temas administrativos el día a día del enfermo sea más digno.

– ¿Cuántos pacientes sufren actualmente ELA en La Rioja?

– Esa es una de las claves de ese plan de choque: saber a cuántas personas va a llegar. Ni en La Rioja ni en España está evaluado. A partir de ahora, cuando se realice el plan de choque de los enfermos que necesitan cuidados las 24 horas, lo sabremos con total seguridad. Nuestras cuentas son que en La Rioja hay entre 28 y 30 pacientes, de los que 17 están en la asociación VencELA. La cifra de 50 que se ha dado en muchas ocasiones resulta errónea. Pero también es verdad que se está diagnosticando a más personas.

– ¿Existe alguna razón para explicar ese aumento de diagnósticos?

– No se sabe. En La Rioja hubo un tiempo en que equivocadamente se habló de que existía una ELA hereditaria, pero hemos visto que en la comunidad hay muchos tipos de ELA. Sinceramente, para una comunidad tan pequeña es un número alto de afectados. En España, por ejemplo, el cálculo es que hay 4.000 pacientes y esa cifra no baja. Tristemente, por cada uno que se nos va, hay un diagnóstico nuevo.

–Y, de momento, no hay avances en investigación.

– Creo que no interesa demasiado porque la esclerosis lateral amiotrófica afecta a pocas personas, no es como el cáncer, por ejemplo.

– Pero lo que sí han logrado es contar con una repercusión muy grande. En poco tiempo han dado a conocer la ELA y han implicado a decenas de localidades, colectivos... con sus iniciativas solidarias.

– VencELA es la última asociación que se creó en España. Fue hace tres años, y desde el primer momento quisimos implicar a todos. Buscábamos y buscamos que la sociedad cambie, que haya más solidaridad, que todos nos pongamos en la piel de otras personas, en este caso de los pacientes y sus familias. Hay que contar qué es la enfermedad. Una de nuestras ideas es que esa labor divulgativa llegue a todos los pueblos, desde los más grandes a los más pequeños. Y creo que lo estamos consiguiendo gracias a asociaciones, municipios, personas... Debemos mover sentimientos, crear empatía y lograr que los pacientes de ELA no se sientan solos. Le debemos mucho a Juan Carlos Unzúe, nos da mucha fuerza. Si él, en la situación en que se encuentra, logra tantísimo, ¿cómo no vamos, desde la asociación, a hacer por lo menos lo mismo?