28 de febrero | Día Mundial de las Enfermedades Raras

«Yo soy Charcot, al igual que también soy gitana»

Lorena Jiménez creció pensando que padecía una enfermedad de huesos que le debilitaba y dificultaba la movilidad pero más tarde descubrió que se trataba del síndrome de Charcot Marie Tooth, una patología rara hereditaria que causa lesiones en los nervios y que afecta especialmente a los brazos y las piernas.

También le perjudica a la audición y a la vista y recurrentemente tiene que acudir a urgencias porque se le sale la rodilla. «Tengo que vivir con cuidado, lo único que me dicen los médicos es que esto es así, una tiene que vivir así», explica.

Pero Lorena no se rinde, al contrario, da visibilidad en sus redes a esta enfermedad rara de la que afirma orgullosa sentirse parte: «Yo soy Charcot, me siento Charcot al igual que también soy gitana».

No fue fácil para ella acudir a la escuela ya que desplazarse era complicado. «Iba al colegio cuando podía y a veces mi madre me tenía que llevar a caballito. Llegaba a casa agotada y mi madre no podía seguir viéndome así», recuerda. Por eso decidió continuar formándose por su cuenta desde casa. Aun así, recuerda su estancia en el colegio como positiva y condena los casos de bullying que surgen: «Yo fui una más entre mis compañeros por eso me sorprenden tanto estos casos. No sé si sentirme afortunada por haber nacido en una época en la que no existía».

En su día a día vestirse es complicado y agradece toda la ayuda que su familia le otorga: «Yo no puedo ponerme la ropa que yo quiera, tiene que ser holgada. No puedo ponerme unos vaqueros, ni subirme una camiseta, ni atarme los botones. Pero tengo unas tías que cada vez que ven ropa para mí me la compran y se lo agradezco mucho», señala.

También en casa surgen las complicaciones debido a los problemas de movilidad, algo que sufre al igual uno de sus hermanos que también padece el síndrome de Charcot Marie Tooth, pero él no puede salir de casa debido a lo avanzada que está su enfermedad.

«Desde hace más o menos un año tengo esta moto con la que puedo salir de casa. La verdad es que me siento muy bien con ella, me siento mucho más libre, ya puedo salir sola de casa», afirma Lorena, que también explica lo difícil que fue para ella comprarla: «Nosotros miramos con la asistenta social si se podía cubrir una parte de la compra pero nos dijeron que no, cosa que yo veo muy mal porque la moto le permite hacer muchas más cosas que antes no podía», razona José, segundo hermano de Lorena

Él coincide con su hermana en que Lorena «tiene la suerte que vive con nosotros y tiene familiares, pero hay gente que sufre algún tipo de discapacidad como esta o parecida, que reciben una ayuda que no llega a 200 euros y con eso no te dan ni para pagar un alquiler ni para comer».

Por ello, también pide que se destinen más fondos a la investigación: «Hay muchas enfermedades raras en las que habría que invertir en investigación. Parece una tontería y somos conscientes de que el proceso es muy largo pero por poco que sea sería una inversión muy grande», explica emocionado.

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