Salud pone en marcha una unidad pediátrica para atender a unos 70 menores con patologías crónicas complejas

La unidad, que empezó a funcionar en febrero y que desde entonces ha asistido ya a una treintena de menores, «ofrece una atención integral, especializada y multidisciplinar a los niños y a sus familias, acompañando su evolución y adecuando los recursos a las distintas necesidades que puedan presentar en cada momento, tanto médicas, como psicológicas y/o sociales», ha explicado la titular de Salud, quien ha destacado que esta es una «iniciativa pionera con pocas experiencias similares en el resto del Sistema Nacional de Salud».

«Esta unidad va a ofrecer una atención lo más personalizada e integral posible a estos niños y a sus familias, incluyendo la esfera psicosocial y los cuidados paliativos domiciliarios en caso de ser necesarios, ofreciendo continuidad en el seguimiento y apoyo», ha añadido María Martín, a quien han acompañado en su visita Isabel Sáenz, responsable del servicio de Pediatría del hospital San Pedro, además de una nutrida representación de profesionales de todos los servicios implicados en el nuevo programa asistencial del Servicio Riojano de Salud (Seris).

«Llevamos ya trabajando varios meses para coordinar los esfuerzos y atender a los niños con patología crónica compleja, aquellos que tienen enfermedades que son largas en el tiempo y que tienen muchos cambios evolutivos y que muchas veces dependen de tantos especialistas distintos en su evolución», ha explicado Isabel Sáenz, quien ha aclarado que «lo que queremos es que el sistema vaya alrededor del paciente y su familia para acompañarlo casi desde el principio».

«No queremos sustituir a los especialistas que manejan estas patologías, sino simplemente coordinar el manejo, ser un apoyo para las familias y que cuando la complejidad de la enfermedad vaya siendo mayor cada vez que tengan a su disposición recursos proporcionales a lo que ellos necesitan, inclusive a los cuidados paliativos domiciliarios si llegara el momento», ha explicado la jefa de Pediatría, quien ha destacado que «lo primero que van a tener es un acceso en función del grado de complejidad es un acceso fácil a nosotros, con un sistema de comunicación todos los días de 8 a 15 horas a través de Enfermería de hospitalización, para que puedan resolver sus dudas, problemas y necesidades; y los días que pasamos consulta lo que hacemos es tratar de unificar y coordinar a los profesionales que intervienen para que podamos hacerlo todos a la vez o lo más a la vez y más coordinados posibles, entonces claro, para niños con muchísimas necesidades y para sus familias sobre todo pues lo facilita mucho».

La consulta multidisciplinar, ubicada en la planta de Pediatría del Hospital San Pedro, está dirigida por pediatras especializados en patología crónica y cuidados paliativos, y una enfermera gestora de casos. Además, la unidad, que mantiene vínculos continuos con Pediatría de Atención Primaria, esta integrada por, entre otros, profesionales de Neurología, Cardiología, Neumología y Gastroenterología Pediátricas, Rehabilitación, Servicio de Emergencias Sanitarias 061, Trabajo Social y Salud Mental.

Entre las patologías que pueden dar lugar a la alta complejidad médica se incluyen metabolopatías, enfermedades neurológicas graves y/o degenerativas, cardiopatías complejas, enfermedades neuromusculares y patologías oncológicas.