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El presidente de AFA-Rioja, Alberto de Pablo, en la sede logroñesa de la entidad junto a un grupo de usuarios Juan Marín
«El alzheimer es un problema de Estado y hay que abordarlo como tal»

«El alzheimer es un problema de Estado y hay que abordarlo como tal»

Alberto de Pablo, presidente de AFA Rioja ·

La entidad sale este sábado, 21 de septiembre, a la calle para dar visibilidad a la enfermedad en el Día Mundial del Alzheimer

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Viernes, 20 de septiembre 2019, 07:34

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Nacido en Villanueva de Cameros hace 52 años, casado, padre de dos hijos y funcionario en el Ayuntamiento de Logroño, Alberto de Pablo llegó a AFA-Rioja hace 16 años cuando su madre fue diagnosticada de alzheimer. «Nos abrieron las puertas, nos hicieron ver algo de luz y nos ayudaron psicológicamente y ya entonces decidí que teníamos que devolver algo de todo lo que nos habían dado», señala el nuevo presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja (AFA-Rioja), que mañana, Día Mundial del Alzheimer, saldrá a la calle con sus mesas informativas y huchas petitorias para dar visibilidad a los enfermos y familias, además de a sus 450 asociados, 150 usuarios y 17 «excelentes trabajadores».

– Más de un cuarto de siglo ya, 26 años, de celebraciones del Día Mundial del Alzheimer. ¿Hasta cuándo será necesario?

– Buena pregunta, por desgracia no podemos saberlo porque las investigaciones y los desarrollos farmacológicos hoy por hoy no nos aseguran que se pueda erradicar la enfermedad.

– ¿En qué aspectos se ha avanzado más y cuáles son las grandes asignaturas pendientes?

– Los grandes avances quizás puedan ser en los diagnósticos precoces, los médicos de Atención Primaria derivan ya a los especialistas a pacientes de menos de 60 años, cosa que hasta hace poco era impensable. Eso permite que mediante terapias no farmacológicas como las que se ofrecen en nuestros centros alargar la calidad de vida de los afectados. El lema de este año del día mundial es 'Evolución' porque los cambios demográficos y esos diagnósticos precoces nos obliga a cambiar la formación de nuestros trabajadores para poder atender este nuevo escenario.

– Usted ha asegurado que esta enfermedad es un problema de Estado y que hay que abordarlo como tal.

– Sí, es un problema de Estado porque los costes a las familias sociales, laborales y económicos son grandísimos y por ello es urgente desarrollar cuanto antes el plan nacional del alzheimer.

«Surgen muchos conflictos en las familias por culpa, entre comillas de esta enfermedad, que es muy larga y muy cruel»

«Los cuidadores, hoy por hoy, no tienen nada, cuando muchos tienen que reducir o abandonar sus obligaciones laborales»

«No hay un censo, solo estimaciones que hablan de entre 5.000 y 8.000 enfermos en La Rioja, no todos atendidos»

– ¿Cuáles serían a su juicio las decisiones clave por parte de las distintas administraciones?

– Pues la dotación de medios económicos y de medios suficientes para la atención a los pacientes y, desde luego, facilidades a los cuidadores y las familias. Además, es necesaria mucha formación a los colectivos afectados en terapias no farmacológicas, recursos económicos para la investigación y la puesta en marcha de programas de envejecimiento activo y que las personas solas puedan socializar porque está demostrado que esto es imprescindible para mantener la actividad cerebral y evitar que se aceleren los síntomas del alzheimer. La soledad es uno de los grandes enemigos de esta enfermedad.

– Se dice que, más aún con el envejecimiento de la población, el alzheimer es la epidemia del siglo XXI, una enfermedad especialmente cruel que se lleva también por delante a muchísimos familiares.

– Saltan muchos conflictos en las familias por culpa, entre comillas de esta enfermedad, porque es muy difícil, primero asumir el diagnóstico y luego los cuidados de una enfermedad que es muy larga y muy cruel.

– ¿Habría que valorar de otra forma, me refiero al ámbito de las administraciones públicas, el esfuerzo que supone para el cuidador o los cuidadores principales?

– Los cuidadores hoy por hoy no tienen nada, cuando en muchos casos tienen que reducir o abandonar sus obligaciones laborales para atender una enfermedad que precisamente les está exigiendo un gasto anual estimado de 31.000 euros por enfermo de los que casi el 85% lo tienen que asumir la familia.

– Parece difícil afrontar el problema cuando ni siquiera se sabe cuántos afectados hay en La Rioja o en España.

– Nosotros como asociación no podemos saberlo porque solo una parte de los diagnosticados acude a nosotros. Es necesario que la Administración cree un censo real y actualizado. Ahora hay solo estimaciones externas que hablan de entre 5.000 y 8.000 enfermos en La Rioja, no todos atendidos aunque cada vez más diagnosticados.

– Fue elegido antes del verano presidente de AFA-Rioja tras 26 años de Ana Ayensa, ¿con qué objetivos asume las riendas de la entidad?

– Durante los 26 años de Ana Ayensa se ha desarrollado una labor encomiable y seguiremos en una línea de continuidad en los tres objetivos claves de la asociación: atender a enfermos y familias, sensibilizar a la sociedad y canalizar las demandas antes las administraciones. Al margen de eso tenemos que adaptarnos a todos los cambios con los que nos vamos a ir encontrando en los próximos años.

– Hablaba de sensibilización y de dar visibilidad a esta enfermedad. ¿Es fácil, sigue siendo un tabú en el caso de muchos afectados y familias?

– No, esa época en la que era una lacra que podía dar hasta vergüenza se ha terminado, ya no existe.

Alberto de Pablo, a la entrada de la sede de AFA-Rioja Juan Marín

AFA-Rioja sale a la calle en San Mateo para dar visibilidad al Día Mundial del Alzheimer

Coma cada 21 de septiembre desde que en 1994 la Organización Mundial de la Salud (OMS) instituyó dicha fecha como el Día Mundial del Alzheimer, los integrantes de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja (AFA-Rioja) saldrán a las calles de la capital riojana para, entre el jolgorio festivo, cumplir con uno de sus objetivos clave: dar visibilidad a una enfermedad cruel con los afectados y con su entorno familiar. Para ello, la entidad instalará diversas mesas informativas en las principales calles de Logroño en las que habrá también huchas petitorias con las que recaudar fondos para mantener la atención a sus casi 150 usuarios en la región. Los puntos informativos se mantendrán desde las 10.30 a olas 14.30 horas.

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