«Siempre encuentro algo para darle sentido al siguiente día»

– Viene a Logroño a hablar de sus experiencias personales y a dar visibilidad a su enfermedad, pero se ha convertido en un ejemplo de vida más allá de la ELA por cómo está afrontándola.

– No era mi objetivo. Mi intención era dar visibilidad a la ELA y, a través de eventos, conseguir recursos económicos para la causa. Pero tengo la sensación de que este mensaje que estoy enviando, que es el que siento y pienso, es positivo y parece que a la gente le gusta escucharlo.

– Son viajes, charlas o conferencias que le suponen un esfuerzo muy grande. ¿Para qué y qué pide en ellos?

– Los organismos públicos deben ser conscientes de que esta enfermedad existe, de que tiene unas consecuencias diferentes a la mayoría de las enfermedades y, por el tipo de ayudas y leyes que existen en este país, se hace imposible que la mayoría de mis compañeros de equipo –el 94 o 95%– tenga una vida digna, que es lo que estamos reivindicando. No somos más que nadie pero tampoco menos que nadie. Pedimos que esas ayudas y leyes se adapten a las consecuencias de esas enfermedades, y esta es diferente por su agresividad, por no tener cura.

– Cuando recibe su diagnóstico, ante una enfermedad tan dura, ¿pasa por un momento de duelo o lo afronta de otra manera?

– Me he sentido un privilegiado por toda mi vida y, en este caso, también me puedo sentir así. De forma natural acepté la ELA como parte de mi existencia, como lo hice en otros momentos de dificultad o frustración de mi carrera y de mi trayectoria, y también otros muchos momentos de satisfacción, de éxito y de alegría. Que me saliese de forma natural aceptarlo me ha dado la posibilidad de poder jugar unas malas cartas, que son las que tengo, pero de la mejor manera desde ese primer día. Cada uno somos una historia y lo más normal y habitual, por lo que me comentan los doctores y compañeros de equipo, es necesitar un tiempo para superar ese duelo, para entender por qué me ha tocado a mí y esa serie de preguntas. Hay que respetarlo absolutamente, solo faltaba. Al final, este diagnóstico no lo podemos controlar ni cambiar, no hemos hecho nada para responsabilizarnos de ello. Cada uno somos diferentes y tenemos diferentes tiempos para superar estos diagnósticos, pero aceptarlo lo antes posible va a traer como consecuencia que el primer beneficiado sea el propio afectado, así como nuestro entorno más cercano.

– ¿Le ha ayudado su condición de entrenador y futbolista de élite a gestionar la mala noticia?

– Tengo la sensación de que sí me ha ayudado el tipo de carácter que tengo, que también está condicionado por el tipo de vida que he llevado. Pero, de la misma forma que a mí me ha ayudado, no hace falta ser deportista profesional para tener una buena actitud ante una situación tan complicada como esta. Lo digo desde la seguridad de tener otros compañeros de enfermedad que me inspiran, que están en fases más adelantadas que mi ELA, comunicándose a través de sus iris y de una pantalla, alimentándose a través de una sonda. En esta situación y con estas limitaciones, ellos me transmiten que la vida merece la pena vivirla y disfrutarla. Tienen una actitud espectacular, inmejorable. Todos podemos tener esa actitud, sin importar lo que hayamos sido antes.

– La actitud es la palabra en mayúsculas, según dice.

– Claro. Es lo único que podemos controlar. Muchas veces es difícil pero cuando llega un diagnóstico como el mío tenemos dos opciones. Una es quejarnos, buscar excusas, enfadarse con el mundo. Cuando se toma ese camino, que es normal, lo que estamos haciendo es alejarnos de la solución. La otra posibilidad la podemos controlar. Y es, ante esas circunstancias, pensar en qué actitud puedo tener, qué actitud puedo tomar. Ahí es donde aparece esa capacidad de superar esa situación e intentar ver la parte positiva de la enfermedad. Que siempre la tiene. En las condiciones más complicadas, y no es algo que haya adquirido ahora porque siempre he sido muy positivo, siempre hay algo bueno a lo que agarrarse.

– Pero lo más natural suele ser ir hacia lo negativo.

– Sin duda. En el momento del diagnóstico, el doctor me dijo que iba a evolucionar la enfermedad y que podría seguir entrenando durante un tiempo porque mis capacidades cognitivas no se ven afectadas. Cuando salgo del Girona, mi última experiencia como entrenador, es cuando tengo tiempo para reflexionar y la primera decisión que tomo es priorizar mi salud y buscar una segunda opinión. En esos meses me voy dando cuenta de que no era beneficioso lo que a mí me había ocurrido, que cuando conocí mi diagnóstico la ELA fuera una gran desconocida para mí. Me comencé a informar y fue cuando me di cuenta que tenía que darle un sentido diferente a mi vida, que por el tipo de persona pública que había sido podía ser un altavoz para poder visibilizar la enfermedad. Esto se ha corroborado y confirmado. Y estoy agradecido a los medios de comunicación porque no se quedaron en el impacto inicial y le han dado continuidad para permitir que la ELA sea un poco más conocida y que se estén poniendo las bases para cambios como con proposiciones de ley en el Congreso para reforzar los equipos de las personas que estamos en ello después de muchos años, de mucho trabajo.

– Es una persona muy apreciada pero, ¿ha notado rechazo o sentimiento de lástima hacia usted en algún momento?

– Nunca. De hecho, una de las razones por las que yo hago pública mi enfermedad es porque me siento fuerte mentalmente. Creía que era capaz de enviar un mensaje positivo de que la vida es bueno vivirla a pesar de las circunstancias y de las limitaciones. Llevo más de un año saliendo en silla de ruedas a la calle y lo que he sentido y percibido de la gente es cariño y respeto. Cuando llegó el momento de pasar a la silla de ruedas la única pregunta que me hice fue que si me iba a ayudar a hacer cosas que de otra manera no podría. La respuesta fue sí y, al momento, decidí que había que ir a por ella. Independientemente de lo que pudiera yo percibir o alguien transmitirme. Y, curiosamente, lo que noto es cariño y respeto.

– Además de la rehabilitación física, el trabajo y el entrenamiento mental también será muy necesario.

– Es primordial e indispensable en mi actitud mi entorno más cercano: mi mujer, mis hijos, mi familia, mis amigos más próximos... Sentirse arropado es impagable y ayuda muchísimo a que pueda llevar y soportar la enfermedad a nivel mental de la manera que lo estoy haciendo. No sabría explicar qué hay que hacer para mantener esta actitud. A mí me sale de forma absolutamente natural. El día anterior a mi diagnóstico me comporté de la misma manera que todos los días de después hasta ahora. Siempre he sido el mismo. Esta enfermedad obliga a mostrar la capacidad de adaptación que tenemos como seres humanos y que es muchísimo mayor a veces de lo que pensamos. A ciertas edades, más lento o más rápido, el cuerpo se va deteriorando y hay que acomodarse a ello. Con la ELA ese deterioro se nota diariamente y esa capacidad de adaptación hay que ponerla en práctica casi todos los días. Lo que me ayuda es pensar en qué puedo hacer en esas nuevas y malas circunstancias. Siempre encuentro algo para hacer, en lo que pensar para darle sentido al siguiente día. Las charlas o los viajes me suponen un desgaste físico bastante intenso, pero por otro lado me compensan sobradamente por la energía positiva que yo recibo. Yo puedo estar ayudando en algo, pero estoy recibiendo muchísimo más de los que estoy dando.