Luz a las mil caras de la esclerosis

Desde las 11.00 a las 15.00 horas, la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (Ardem) tomará el enclave del casco antiguo logroñés para, a ritmo de batucada y el sabor de las degustaciones, poner el altavoz a dos demandas históricas: «El reconocimiento de una discapacidad del 33% tras el diagnóstico e impulsar la investigación», concreta Arancha Lasanta, gerente de la entidad.

Con 380 diagnosticados en La Rioja, los avances respecto a esta enfermedad neurodegenerativa han sido evidentes, pero no suficientes. «El diagnóstico es ahora muy sencillo y se han desarrollado tratamientos farmacológicos que sirven para ralentizar el avance de una enfermedad para la que no hay cura e, incluso, se desconocen sus causas», resume Lasanta sobre un mal que afecta al sistema nervioso central, pero con un sinfín de síntomas, a veces invisibles, por lo que es conocida como la 'enfermedad de las mil caras'.

«Hay formas benignas y otras más graves, varía mucho de unos pacientes a otros pero, además, la cursa también por brotes que pueden dejar secuelas. Pero sobre todo están los síntomas invisibles, el más característico la fatiga crónica, que padece el 90% de los afectados; el abrazo de la esclerosis múltiple, que es como si una fuerza te comprimiese; problemas de vista, hormigueos, miembros dormidos, pinchazos...», detalla la gerente de Ardem, que en la actualidad cuenta con 254 socios: 195 afectados –173 con esclerosis múltiple, 12 con ELA y 10 con otras patologías– y 59 familiares.

A todos ellos la entidad les ofrece una atención integral: rehabilitación con fisioterapeutas en la sede y a domicilio, terapia ocupacional, logopedia y apoyo psicológico. «Aquí tenemos tanto problemas físicos como sensitivos y cognitivos, estos últimos generalmente en la evolución avanzada de la enfermedad», explica Lasanta, que asegura que «la mayoría de casos se dan en gente joven, el grueso de usuarios que tenemos aquí son de entre 35 y 45 años, y más mujeres, dos de cada tres».

En su despacho del centro o a domicilio, la psicóloga Nerea Reinares atiende a más de 80 personas al año. «Al final casi todos necesitan apoyo porque, tras el diagnóstico, hay un nivel de incertidumbre increíble y tienes que aprender a vivir así y sobrellevar esos síntomas invisibles de una enfermedad que afecta a todas las esferas de la vida, a la laboral, a la familiar, a la social... En realidad se trata de pasar un duelo», detalla la profesional, que explica que «cuando llegan aquí es con una afectación del estado de ánimo, con síntomas depresivos, y por eso trabajamos sobre todo parar esos pensamientos y crear otros más positivos. También hay que abordar la ansiedad».

Marina Alejo, pese a su edad, solo 48 años, es una de las 'veteranas' de Ardem porque hace 19 le llegó el mazazo del diagnóstico. «Era el año 2004, estaba esquiando y de repente noté que se me paralizaba media cara, como no mejoraba fui a mi médico y sospechó algo porque en 1999, cuando murió mi padre, se me durmió el brazo. Me ingresaron y me hicieron la pruebas que confirmaron la enfermedad», relata.

Admite que es duro el diagnóstico. «Es un impacto muy fuerte», asevera, para animar a los afectados «a acudir a Ardem, informarse y apoyarse en los profesionales que trabajan aquí porque la ayuda es importantísima. Hay que vivir, de otra manera, pero se puede conseguir», asegura con una sonrisa esta luchadora que no ha renunciado a nada: fue madre en 2005 –«el cuerpo es sabio y en el embarazo, la enfermedad se hizo inmune»– y aún conduce.

Junto a ella, un casi recién llegado, Rafael Fernández de Valderrama, de 59 años y diagnosticado en mayo de 2022, que admite que «de alguna manera para mí fue casi un alivio porque estaba siempre cansado, me encontraba muerto sin saber qué me pasaba. Conocí Ardem y aquí me río, disfruto, hago los ejercicios, quedamos luego a tomar un café... Como socio pagas una cuota anual que no es nada para todo lo que recibes».