«Tenemos miedo si no hay una profesional»
Los padres de Valentín, un niño de 4 años con síndrome de Dravet, piden asistencia sanitaria en el propio colegio para escolarizarlo
Valentín tiene 4 años y aunque debería acudir a la escuela infantil de primer ciclo del CEIP Beato Jerónimo Hermosilla de Santo Domingo de la Calzada, sus padres no se atreven porque padece el síndrome de Dravet y puede sufrir ataques epilépticos que requieren una asistencia sanitaria profesional. Su escolarización comenzó el año pasado con cierta normalidad porque en el centro educativo coincidieron dos alumnos con la misma enfermedad rara y hubo una enfermera, pero este curso el otro niño ya no está y no hay enfermera, por lo que los padres temen que una crisis epiléptica, sin atención inmediata, pueda ser fatal para Valentín.
Aunque colombianos de nacimiento, los padres, Anderson Franco y Sandra Patiño, cuentan ya con la nacionalidad española y su hijo nació aquí. Vinieron hace dos años de Cataluña a La Rioja por un clima más favorable para su hijo, y ahora viven en Cirueña. «El condicionante para escolarizarlo aquí es que hubiera una enfermera porque necesita ser asistido por un sanitario ante una crisis epiléptica», explica el padre. «Al parecer, no hay enfermeras escolares. El curso pasado hubo una que nos acompañó todo el año, pero este curso no la habido, lo que ha sido frustrante porque había sido todo muy fluido. Que Valentín venga al colegio se nota mucho en su evolución», añade Anderson Franco.
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Al mes de iniciarse el curso se pudo disponer de una enfermera durante unas seis semanas, periodo en el que Valentín regresó al colegio, pero cuando la sanitaria se marchó, el niño abandonó el colegio por el temor de sus padres, que agradecen el trabajo y dedicación de la directiva. «El colegio nos ha ayudado en todo momento. Hemos hecho muy buen equipo, pero está inconcluso. Tenemos miedo si no hay enfermera», confiesa Anderson. «Las crisis epilépticas son de difícil manejo y los profesores no tienen facultad para asistir en emergencias médicas. Y Valentín la necesita para salvar su vida mientras llega la ambulancia», apunta Sandra Patiño.
Aunque no es muy frecuente, como enfermedad rara que es, el síndrome de Dravet lo padecen otros niños en La Rioja y bien disponen de enfermera o las propias madres acuden con ellos a clase. «Hemos tocado muchas puertas y lo que queremos es, al no existir la figura de enfermera escolar, que esto no suceda porque así ampliamos las dificultades de estos niños, que ya sufren una enfermedad dolorosa, interrumpiendo su educación. Esto no debería pasar», cree Sandra. «Inicialmente, como papás, teníamos mucho miedo de escolarizar a nuestro hijo pero el personal del Beato Jerónimo Hermosilla es estupendo, tienen vocación, nos han hecho seguimiento y han estado en todo momento, de manera que ha sido muy positivo para el rendimiento de Valentín», añade la madre. Por tanto, los padres consideran «primordial» la figura de la enfermera escolar. «Estamos cortando a Valentín la posibilidad de crecer, en todos los sentidos», concluye Sandra.
Consultada por Diario LA RIOJA sobre este caso particular, la Consejería de Educación y Empleo expone que «la persona que ocupa el puesto de enfermero en el CEIP Beato Jerónimo Hermosilla de Santo Domingo cesó el pasado 16 de diciembre y se ha solicitado su sustitución. A la espera de que se incorpore a este centro otro profesional, que ya está solicitado, se le ofrecieron a la familia distintas soluciones transitorias; tanto cambiar al alumno a otro centro que sí tuviera enfermera, como que el alumno fuera atendido preferentemente por el personal del centro de salud de Santo Domingo, que se encuentra cerca del colegio».
El centro ofrecido es el Marqués de Vallejo de Logroño, de educación especial, pero los padres, también por la distancia, prefieren continuar en un colegio ordinario. También hay que aclarar que el servicio de guardería al que acude Valentín no es educación obligatoria, pero favorece la conciliación laboral de los padres. «Mientras se incorpora el nuevo enfermero al centro, hay un compromiso de que el 112 esté pendiente, de manera prioritaria, de este alumno. En Atención Primaria de Santo Domingo conocen el caso y disponen de ambulancia por si hiciera falta utilizarla, por lo que si el alumno tiene cualquier problema, al llamar al 112, se comprometen a darle prioridad. Todo ello, de manera transitoria, hasta que se incorpore una enfermera al centro», informan desde Educación.
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