Día Mundial del Síndrome de Down

El valor de sentirse uno más

Sentirse uno más. Igual que el resto. Porque, tal y como resalta Pablo Pineda (el primer diplomado europeo con síndrome de Down) en una campaña de sensibilización de la Fundación Adecco, «son muchas más las similitudes que nos unen que las diferencias que nos separan». Así, la inclusión se convierte en uno de los objetivos principales de las organizaciones que, como Arsido, trabajan junto a personas Down, que este jueves conmemoraron el día mundial de este síndrome.

Todavía queda camino por recorrer, ya que ese informe señala que la tasa de paro de estas personas es «considerablemente más alta» que la de la población general: el 21,4 frente al 12%. «Solo el 5% están ocupadas en entornos de trabajo no protegidos», se añade. Pese a eso, hay ejemplos de esa inclusión, tanto en el entorno laboral como el educativo. Es algo, de hecho, por lo que lucha la Asociación Riojana para el Síndrome de Down. «Todos trabajamos y ellos también», resalta el director de la asociación. «Se sienten como uno más, con compañeros, con un jefe, con sus tareas y sus obligaciones: es fundamental para ser parte de la sociedad», destaca Alberto Pellejero, quien apunta que Arsido cuenta con 71 socios y que da apoyo a alrededor de 130 personas y sus familias.

Pellejero señala, además, dos situaciones que marcan el presente de las personas con síndrome de Down. «Por un lado, nacen menos niños porque hay familias que, como se detecta antes, deciden no tenerlos», apunta. «Y, por otro, la esperanza de vida se está alargando y ha pasado de los 30 o 35 años a más de 60», añade. «Esa última es una buena noticia, pero también plantea nuevos retos porque el envejecimiento les llega antes y es más rápido», remata. Retos que se engloban en uno general: en el valor de sentirse uno más.

Abigail llega a la sede de Arsido con una sonrisa. Lo observa todo y detrás de unas bonitas y coloridas gafas moradas se vislumbran unos ojos llenos de vida. Aparece rodeada de su madre, Andrea, y dos de sus tres hermanos, David (10 años) y Anne (12). Falta Sara, de 18, que no ha podido estar en la cita con los periodistas.

Abigail se queda con David y Anne mientras su progenitora charla para este reportaje y con su primera frase deja claro lo que la pequeña de 5 años supone para ella y el resto de su familia. «Por decirlo en pocas palabras, es un regalo de Dios», sintetiza. «Para nosotros es alegría y enseñanzas: nos enseña que, con paciencia, se pueden conseguir muchas cosas», apostilla la madre de la pequeña, quien recuerda su reacción cuando se enteró que su hija tenía síndrome de Down. «El médico me dijo eso y que, además, tenía muchas más cosas; que podía morir en la tripa, vivir solo unos días, tener enfermedades del corazón. Muchas cosas», expone.

La noticia supuso un impacto. «Llegué a casa llorando, pero enseguida hablé con una amiga y empecé a tener esperanza», se congratula. Comenzó a informarse y pronto comprendió lo que tenía por delante. «Poco a poco entendí que no era algo malo, que no es una enfermedad sino una característica y que, con paciencia, ellos aprenden y consiguen todo lo que se proponen», destaca.

La experiencia con Abigail acabó confirmando, punto por punto, lo que había descubierto. «Cada día con ella es una felicidad por todo lo que consigue hacer. Cada pasito que da es muy grande», certifica para después valorar que toda su familia ve a Abigail como «una niña normal». «Aprende, quizás de un modo un poco más lento que otros, tiene su carácter, sus enfermedades... Como todos los niños», resume. De hecho, su educación se desarrolla en un colegio normalizado, el Obispo Blanco Nájera, donde cursa 2º de Infantil. «Va muy contenta, cada día está más feliz», resume su madre. «Juega y participa con todos sus compañeros, todos los profesores la quieren un montón y, además, el colegio está muy bien preparado para las personas con discapacidad», destaca Voicu.

Abigail es una más. Una niña de cinco años que le gusta hacer lo mismo que al resto de chicos y chicas de su edad: salir al parque, pasar rato con los amigos, divertirse... Lo mismo que al resto. «Lo único es que ellos necesitan su espacio y su tiempo y quizás les arropamos un poco más que al resto», admite su progenitora, quien tiene claro cómo se imagina a su hija en el futuro. «Que sea feliz, lo primero, pero que además sea independiente, que tenga autonomía para hacer las cosas sola, que socialice, que tenga amigos... Todo lo que tienen el resto de personas», concluye.

Precisamente, ese objetivo es el que marca las líneas de acción de Arsido. «La meta es que tengan una buena calidad de vida, que tengan capacidad de tomar sus propias decisiones; que sean independientes», expone Alberto Pellejero, que explica que tanto Abigail como su familia se encuentran dentro del programa de atención temprana, que va hasta los seis años. «A partir de ahí se pasa a la parte de apoyo educativo», apostilla el director de la Asociación Riojana para el Síndrome de Down en La Rioja. En ese sentido, reitera que la apuesta que se realiza en Arsido es por una educación en centros normalizados. «Entendemos que es importante para el propio niño con síndrome de Down y para los compañeros porque así pueden entender lo que es la discapacidad», comenta Pellejero.

Abigail es un claro ejemplo de que esa inclusión es posible. Aquellos miedos que se le plantearon a su madre cuando se enteró de que iba a tener una hija con síndrome de Down han desaparecido. Aun así, Voicu tiene un reclamo. «Me gustaría que los médicos, además de decirle a la madres que tienen la posibilidad de abortar, les informaran de que existe una asociación en la que pueden comprobar cómo va a ser la vida con ese niño», expone. «Y después, con toda la información, ya decidan qué quieren hacer», apostilla. En esa línea, Pellejero recuerda que en Arsido existe una iniciativa llamada 'Programa de primera noticia'. «El objetivo es que las familias decidan con conocimiento de causa», concreta el director de la asociación riojana.

Voicu disfruta ahora cada día de la decisión que tomó. Su hija irradia felicidad. Lo demuestra con ella, con los trabajadores de Arsido y con sus hermanos, con los que disfruta jugando a cualquier cosa que le proponen. «Se lleva de maravilla con ellos, que la ven como una muñeca», destaca su progenitora. «Ella, además, es muy cariñosa», apostilla para acabar la entrevista tal y como la había empezado: «Es nuestro regalo de Dios».

Una de las aspiraciones de los seres humanos es trabajar en aquello para lo que se han formado y en lo que les atrae... y a Paula López siempre le ha gustado estar con los más pequeños. «Desde que era una niña», sentencia esta joven de 26 años con síndrome de Down que desde diciembre trabaja en una ludoteca logroñesa.

Paula es una chica responsable, que sabe que para alcanzar cualquier meta es necesario formarse. Por eso, tocó varias puertas. «Primero, hice un curso de oficina, luego uno de jardinería y por último el de auxiliar de Educación Infantil», enumera. Tras todos ellos realizó prácticas y finalmente en la ludoteca ha encontrado su sitio. Allí hace de todo. «Subo fotos a Instagram, recojo información de las familias, paso lista a los niños pequeños, ayudo a las monitoras...», ejemplifica. Como una más. «Siempre me han gustado los niños», añade Paula, quien preguntada por lo que le aportan los más jóvenes, no duda en su respuesta: «Alegría».

El periodista charla amigablemente con Paula y junto a ellos están Verónica Ábrego y Melani Mendizabal, dos trabajadoras de Arsido que conocen bien la historia de la joven y del proceso hasta convertirse en una empleada de la ludoteca. «Nosotros siempre apostamos por una fórmula de empleo con apoyo para que la persona con discapacidad entre a trabajar en una empresa normalizada», expone Sáenz. Para ello se hace un trabajo previo para conocer las necesidades de la empresa en cuestión así como de la persona que aspira al puesto. «Y después se realiza un seguimiento del día a día a través de la figura del preparador laboral», relata la técnico de empleo con apoyo. En el caso de Paula, su preparadora laboral es Melani Mendizabal, quien destaca el aprendizaje que ella ha sacado durante este recorrido junto a la joven. «No es solo ella la que aprende, yo también, y bastante», asegura.

Juntas han vivido un proceso que ha llevado a Paula a convertirse en la primera usuaria de Arsido en incorporarse al ámbito laboral de la educación. «Teníamos personas trabajando en colegios, pero con otros perfiles diferentes a los de ella», expone Ábrego para después explicar que las empresas siempre «suelen tener buena acogida» a la hora de incorporar a personas con discapacidad, aunque ese paso también suscita incertidumbre en algunos casos. «Es normal tener dudas; todo lo que no te toca de cerca te las genera», reconoce la técnico de Arsido. «Pero después el día a día es mucho más normal de lo que se puede pensar en un principio; la normalidad te la dan ellos mismos y todas esas dudas se pueden salvar fácilmente con comunicación», añade.

Uno de los objetivos principales de Arsido es que las personas con síndrome de Down logren contar con una autonomía. Paula la tiene. «Yo me manejo en autobús o andando y lo hago sola», afirma la empleada de la ludoteca Canicas. También se busca esa autonomía en el ámbito laboral. «Una vez que se consigue, el preparador desaparece, pero Arsido se queda detrás como una respaldo haciendo seguimiento, llamadas... asegurándose de que todo va bien», resalta Verónica Ábrego.

Y con Paula todo va bien. Sobre ruedas. Está «muy contenta» en su trabajo y sus compañeras lo están también con ella. «Es algo nuevo y la adaptación es tanto para ella como para nosotras porque tenemos bastante por aprender. En ese proceso estamos», afirma Lucía, otra de las trabajadoras de la ludoteca del parque San Adrián. Aprenden ellas y aprende Paula. «A veces me organizo sola y cuando tengo preguntas se las hago», señala para sentenciar después en tono de broma: «Conmigo los niños se portan mejor».

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