En pie y de frente contra el cáncer

Uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres van a sufrir un proceso oncológico a lo largo de su vida. También en La Rioja, donde los tumores más frecuentes son los colorrectales, los de mama, de próstata y de pulmón.

Frente al terror del pasado y los temores que infundía solo escuchar el nombre de la enfermedad, el presente aboga por mirar al mal, al cáncer, de frente, sin miedo, con esperanza. Hay que levantarse, ponerse en pie y luchar. No queda otra.

Y de eso se habló ayer, y mucho, en el corazón de la lucha contra el cáncer, el Cibir, en la acera de enfrente del Hospital San Pedro, donde la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en La Rioja reunió a luchadores, profesionales sanitarios, a investigadores y a los representantes de las administraciones. El III Congreso de Pacientes con Cáncer y Familiares de La Rioja fue un canto a la esperanza.

La presidenta de la entidad, Elena Eguizábal habló de diagnóstico precoz, de los avances en los tratamientos, del impulso a la investigación –la AECC en La Rioja destinó el pasado año 300.000 euros a dicha área y al cierre de este año habrá en marcha diez líneas investigadoras abiertas en la región, entre el Cibir y la UR– y, sobre todo, de generosidad y calor: «Los riojanos nos dan todo su apoyo», señaló al comienzo de un congreso que, minutos después, inauguró la consejera de Salud, María Martín, quien, tras alabar «la enorme e incansable labor» de la Asociación Española contra el Cáncer, recordó tanto a los pacientes como a sus familiares que «no estáis solos, tenéis a todas las instituciones detrás y a este equipazo de profesionales sanitarios e investigadores».

La doctora Martina Alonso, jefa de Oncología del Hospital San Pedro, destacó los avances en los tratamientos y en la apuesta por la personalización terapéutica mediante los 'fármacos diana'.

Juan Carlos Oliva, gerente de Fundación Rioja Salud, anunció un nuevo impulso a la innovación y la investigación con cuatro millones más destinados a este epígrafe en los Presupuestos de 2024; además de nuevos mamógrafos, avances tecnológicos y un plan de choque para reducir aún más la listas de espera. Todo ello sin descuidar el refuerzo del tratamiento emocional con la contratación, desde la semana pasada, de una tercera psicooncóloga en el Cibir.

Todos ellos son los pilares de la lucha contra el cáncer, unos sólidos cimientos cuya fortaleza debe ser sellada con apoyo y calor humano.

«Es muy importante dar voz y voto a estas personas, a los pacientes y sus familias, que pongan su testimonio sobre la mesa, que sean escuchados y comprendidos. Estamos visibilizando la enfermedad y normalizándola ante la sociedad riojana que es muy solidaria y se vuelcan siempre con nosotros para seguir en la lucha, porque ese es el verdadero mensaje lucha y esperanza», advirtió Belinda Sampedro, psicóloga de AECC, antes de presentar a Diario LA RIOJA a cuatro pacientes de la entidad: Mari Carmen Ruiz, Nieves Torrecilla, Juan Manuel Ceballos y Kamal Majaiti. Todos ellos dejaron atrás el miedo y cada día se levantan sabiendo que no son víctimas, sino luchadores. Estos son sus testimonios. Pura vida y sin espacio a la rendición.

A Juan Manuel se le desmoronó el mundo a principios del pasado año cuando se convirtió de la noche a la mañana en paciente y cuidador. El cáncer entró en su vida, en su hogar y no solo le golpeó a él, sino a quien más quería, a su madre.

Él fue operado de un melanoma maligno –«no era de los mejores, dejémoslo así», asegura–. No tuvo tiempo siquiera de pensar en él mismo, porque solo dos meses después el destino dejó uno de sus recados más crueles: el diagnóstico de la enfermedad de su madre era fatal.

«A mí pudieron cogerme a tiempo, tuve muchísima suerte, y sí, fue un mazazo, pero no me dio tiempo ni a reaccionar. Estaba en estado de shock, ya que en el caso de mi madre sabía que el final era el que iba a ser, pero que yo no quería aceptar», relata, para explicar que «lo mío era un caso aparte, para mí yo no era una persona con cáncer, era alguien a quien habían operado, sin más».

Aparcó sus dolencias y sus miedos y se volcó en su madre, sin dudas sin peros. «Mi única prioridad es que mi madre fuera feliz durase lo que durase. Fue muy duro, era una rutina caótica, yo soñaba con un milagro y el milagro, lo sé ahora, es que mi madre pudo ser feliz en ese tránsito», asegura con la voz entrecortada por la emoción.

Su madre falleció hace ocho meses y Juan Manuel no está bien todavía. «La Asociación Española contra el Cáncer ha hecho muchísimo por mí y les estoy muy agradecido. Está siendo un proceso muy duro, pero estoy en él y tratando de salir adelante. Hay dos grupos socialmente: las personas que consiguen adaptarse a las cosas y otros que no, y yo he logrado ser de los primeros. Hay que pedir ayuda y salir adelante, me levanto cada día y pienso, vamos a por otro día hasta que el tiempo vaya cerrando las heridas», asegura sin dudas.

Hay cosas que todavía le cuestan un esfuerzo descomunal. «A veces te preguntas por qué pasan las cosas y te das cuenta de que da igual de dónde vengan las cosas, da igual si existe Dios o no... Da lo mismo, la única certeza es que ahora mismo estás vivo, estás respirando y que lo que hagas va a determinar lo que pase el día de mañana. No vale la pena llevarse malos ratos por tonterías, hay que luchar. El mundo no es de rosas, es duro, difícil, complicado... Puedes tomártelo con filosofía o quedándote en casa, pero eso deriva en problemas aún mayores».

Mari Carmen Ruiz Pérez conoce en carne propia la importancia del diagnóstico precoz, el tratamiento y la necesidad de apoyo. Hoy no para de hablar, exhuma vida por todos sus poros, y no cede en su lucha.

«Cuando se confirma el diagnóstico supone enfrentarte a un abismo porque no sabes qué va a pasar, eso es lo malo, porque tenemos miedo a lo que no sabemos y esto supone un miedo grandísimo. Siempre piensas al principio en lo más doloroso y en lo peor, pero no siempre es así, claro», arranca su relato, para recordad que la AECC ofrece, de manera gratuita, apoyo en lo físico y lo psicológico y, además, «te van informando de lo que te va a pasar y que es normal que ocurra así».

Ella escapó de ese abismo de dudas y miedos. «Yo ahora lo único que tengo es ganas y fuerzas… Más que decirte por dónde tienes que ir te abren caminos posibles para que tu trayectoria sea lo menos dura. La teoría está ahí, pero hasta que no se pasa por esto no sabes lo que es. El estar pendiente de un posible pronóstico de cáncer es una cosa y el diagnóstico posterior otra; se produce un parón en tu vida y en tu cerebro, en todo. Es un empezar a hacerte preguntas, yo por lo menos me decía muchas, sobre todo cuántos abrazos me iba a perder o cuántos momentos de estar con mi familia no iba ya a vivir; eso era lo que más me preocupaba».

A Mari Carmen le diagnosticaron en el año 2021 un cáncer de colon y hoy, todavía sometida a las revisiones prefijadas en su tratamiento, sonríe con optimismo: «Me ha cambiado la forma de ver todo. Yo cada mañana abro los ojos y me digo 'Venga un día más por vivir', cuando antes, estando en la vorágine laboral, no te dabas cuenta de lo bonito que es vivir, vivir con todos los problemas y todas las alegrías, pero vivir cada momento y disfrutar de todo, aunque solo sea como ahora, que mientras hablamos, estoy disfrutando mientras veo cómo pasan esas nubes blancas en este cielo azul de hoy».

El 13 de diciembre de 2019 a Nieves le diagnosticaron un tumor de mamá triple negativo, muy agresivo, Le pusieron tratamiento de quimioterapia, le realizaron una cirugía conservadora y después, radioterapia. Pero la pesadilla no acabó.

«Yo seguía las revisiones rutinarias, pero en abril de este año me detectaron un tumor en la otra mama, aunque no tan agresivo. Por eso decidí hacerme la doble mastectomía y, aunque los especialistas eran reticentes, yo ya no estaba bien, psicológicamente muy mal y con mucho miedo y accedieron», aclara. La operaron a mediados de agosto y, como en la mama operada en 2020 detectaron tumores triple negativo, ha debido retomar un tratamiento duro, agotador. «Estoy con quimioterapia, dos ciclos, el primero tiene cuatro tratamientos que se repiten cada 14 días y el segundo es de 12 tratamientos, que se repiten semanalmente», detalla, para admitir que «el diagnóstico es demoledor, lo ves todo negativo y con muchísimo miedo porque esto del cáncer sabes cómo empieza pero no cómo acaba. Poco a poco cambias, te levantas y coges lo positivo. Yo he tenido tanto apoyo de la familia y de los amigos... Opté por quedarme con lo positivo y pensé 'Esto es lo que la vida me ofrece, me da la opción de ser una víctima o de ser una luchadora' y yo he optado por luchadora», asevera con rotundidad.

Como a casi todos los pacientes, su forma de ver la vida varió radicalmente. «No me preocupa tanto el futuro y el pasado intento olvidarlo, ya se ha ido… Pienso, mañana estaré mejor, así intento enfocar las cosas. He tenido ayuda de todos, ¿de qué me puedo quejar?». Y desde luego, la rendición no está entre las opciones. «¿Seguir luchando? Por supuesto. Tengo ganas de terminar el tratamiento porque es muy duro y te deja muy machacada, sigo teniendo miedo, claro, pero quiero ser positiva y quedarme con lo bueno. Si te hundes y te quedas en casa es morir en vida, hay que tirar para adelante y luchar».

Lo suyo no era cáncer, sino una enfermedad genética, la poliposis, un síndrome que provoca la formación de pólipos (incluso cientos) en las paredes internas del colon y el recto con alta probabilidad, si no se trata, de que deriven en tumores, además de una predisposición genética a padecer diferentes tipos de cáncer. «Es como una baraja y yo tenía todas las cartas», ilustra sin pestañear Kamal.

Deportista inagotable desde la niñez, notó ya en la adolescencia una leve fatiga, que creció de forma gradual, muy lentamente, casi imperceptible, hasta que al final se vio obligado a cambiar el fútbol por la musculación. «Con 27 años era ya salir de trabajar a las cinco de la tarde y tener que meterme en la cama hasta el día siguiente porque estaba agotado. Ni cenar ni nada».

Fue al médico en el año 2018 y en el hospital San Pedro le diagnosticaron una poliposis crónica prácticamente en todo el colon. «La predisposición al cáncer era una bomba de relojería», concreta. Su vida y sus sueños se partieron. «Yo estaba trabajando por cuenta ajena y a la vez llevaba dos años desarrollando una startup informática y creándome una cuenta de clientes. Tuve que dejar todo de golpe y centrarme en esto exclusivamente, en mi salud».

Se le extirpó el colon y tuvo que convivir con una bolsa durante año y medio a la espera de una nueva cirugía compleja. A base de errores y experimentar aprendió a manejar los alimentos y evitar los problemas que les ocasionan a pacientes como él. Sus estudios los ha compartido con la asociación y también ha trabajado con la entidad para lograr, en colaboración con el Ayuntamiento de Logroño, la adaptación de los baños públicos para personas ostomizadas.

«Pasé mucho miedo, mucha incertidumbre y ruido mental por la falta de información, porque esta es una enfermedad rara y con muy pocos pacientes. Afortunadamente busqué y pude contactar con algunos de ellos y obtuve respuestas y eso me hizo más fuerte, más seguro y supe avanzar y seguir peleando, que es lo que he hecho hasta ahora, pelear, pelear y pelear para derribar barreras». Y en la lucha sigue, con esperanza y optimismo. Hoy casado y feliz, tras tantos retos superados, el siguiente «es tener hijos y formar una familia y en ello estamos, con el servicio de Fertilidad del San Pedro para garantizar que mis hijos no hereden genéticamente este trastorno».

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