«Si no fuera por mi hija me habría tirado al tren»
El logroñés Iván Fernández, de 43 años, fue diagnosticado de ELA cuando «acababa de cumplir el sueño de mi vida: ser padre y tocar con mi banda como teloneros de Marea»
Iván Fernández Lafuente acababa de ser padre y su grupo musical, Vuelo 505, empezaba a despegar cuando empezó a sentir los primeros síntomas. Recuerda que la pierna le fallaba pero lo atribuía al cansancio. A sus 38 años compaginaba su trabajo en Talleres Amador Fernández con la batería, y ahora, a sus 43, afectado por ELA, es una persona dependiente que ha arreglado su deseo de eutanasia cuando considere que haya llegado el momento. «Con esta enfermedad siempre eres consciente, te enteras de todo, así que cuando llegue no encuentro sentido a continuar. Me parece importante poder elegir», declara Iván.
Habla de la muerte al final de la conversación, después de hablar abiertamente más que de su situación personal, de sus emociones y de quienes le rodean. «La muerte la tengo naturalizada. Para mí la eutanasia es un as en la manga», explica Iván. Y el límite lo tiene claro: «Cuando sea más infeliz que feliz. Cuando sea totalmente dependiente». Es la tarde de un lunes cualquiera de otoño en el parque de los Enamorados de Logroño que se alarga hasta el anochecer. La entrevista transcurre sin que Iván emplee apenas el humor con el que habitualmente rompe la incomodidad o el silencio. «El humor y la mala hostia son un superpoder», confiesa.
«Yo he hecho siempre lo que he querido. Hay gente que nace con un 5-0 en contra», manifiesta Iván. Parece que, pese a la cruel enfermedad, siempre ve el vaso medio lleno, pero se emociona, por ejemplo, al hablar de su madre (su padre murió cuando tenía 15 años). «Sufro por la gente que me quiere, por mi madre, que aunque intenta disimular sé que lo pasa mal. Antes, cuando me metía en la cama, le pedía a Dios que no le pasara nada a mi hija, que todo lo malo me pasara a mí en vez de a ella, y ese deseo me lo ha concedido. Aunque a mi madre no», revela Iván.
«Sufro por la gente que me quiere, como mi madre, que aunque intenta disimular sé que lo pasa mal»
La presencia de Nora, de 5 años, es continua. Se la oye gritar de alegría, alejada unos metros, jugando con su tío Nacho y de vez en cuando aparece como una ardilla al grito de «¡Papi!», abraza y besa a su padre y regresa a su mundo. Ella es, asevera Iván, su motor: «Si no fuera por mi hija me habría tirado al tren».
Volviendo al inicio, Vuelo 505 adelantó la grabación de su último disco, 'Nada es tan urgente' (2023), para que Iván pudiese registrar la batería. Lo hacía ya con cinta adhesiva en las baquetas. Después no pudo defender el disco en directo, le sustituyó Txiki Marín, pero siempre que puede acompaña a la banda, que le sigue considerando un miembro más. «Acababa de cumplir los dos sueños de mi vida: ser padre, formar una familia, y tocar con mi banda, como teloneros de Marea, ante 19.000 personas en el BEC, 10.000 en Cádiz… Una flipada. Era jugar a ser los Rolling Stones. Ahora mi escala de valores ha cambiado. Por cojones», afirma.
«La psicóloga me mandó a casa a los tres días porque lo que le decía era lo mismo que trataba de transmitir a sus pacientes»
Recuerda que entonces, en la cresta de la ola de su vida, sabía de la ELA por una amiga (Isabel González) que murió por esta enfermedad. «Me acuerdo de que pensaba qué injusta era la vida, yo cumpliendo mis sueños y ella… Y al poco empecé con los síntomas», confiesa. También recuerda que, cuando le «bautizaron», cuando le dieron el diagnóstico, acudió a una psicóloga porque creía que no lo había aceptado de lo más o menos bien que llevaba la mala noticia: «Me mandó a casa a los tres días diciéndome que lo que le decía yo a ella era lo mismo que trataba de transmitir a sus pacientes».
Ahora vive con la ayuda de su familia y de una empleada del hogar. «Físicamente soy un 3% de lo que era, pero psicológicamente soy un 140%. He aprendido a ser feliz estando tranquilo y viendo a mi hija. De mí no ha dependido tener ELA, así que o lo acepto o da igual», declara Iván. Esa seguridad puede parecer una impostura en alguien vulnerable, pero a Iván se le ve aparentemente fuerte viendo jugar a su hija, comprobando cómo una y otra vez su hermano pequeño la ayuda a montar en la tirolina y volar iluminándole la sonrisa.
«Ojalá hubiera una cura para la ELA, pero es que hasta me parece egocéntrico pedirlo porque también hay mucha gente que padece cáncer y enfermedades raras. Mi hermano mayor me enseñó a desdramatizar. Antes tardaba tres horas en arreglar un coche y ahora tardo tres horas en ponerme el chándal», desvela. Pero eso es signo de que quiere continuar siendo, mientras pueda, todo lo autónomo posible. Quienes le rodean saben que, si necesita ayuda, la pide. «Si dejo de hacer una cosa una semana no la vuelvo a hacer», subraya. Ha perdido mucha masa muscular pero la cabeza le funciona. «Yo era el mismo que soy ahora, solo que sin ELA», advierte Iván.
«Pese a estar en el peor momento de mi vida miro hacia atrás y me siento afortunado porque he hecho siempre lo que he querido»
La realidad, no obstante, es que para moverse necesita una silla de ruedas eléctrica. «Siempre he sido muy independiente y me ha gustado pasar tiempo solo. Ahora intento ser lo más autónomo posible para no salpicar a mi familia, pero no soy gilipollas. Respetan mis tiempos y yo sé leer sus miradas», confiesa. «He tenido la suerte de que la ELA me ha ido muy despacio. Empecé con la segunda motoneurona, que afecta a los músculos voluntarios y la pérdida gradual de fuerza, y ahora empiezo con la primera, que afecta al habla, la deglución y la respiración», describe Iván. De hecho, puntualmente, en medio del diálogo, para de hablar y recupera el resuello.
«Es mucho lo que he perdido»
«Pese a estar en el peor momento de mi vida miro hacia atrás y me siento muy afortunado porque he hecho siempre lo que he querido y desde el día en que nací hasta hoy he estado rodeado de amor. Me ha tocado tener ELA y de algo hay que morirse», se resigna Iván. «Mientras estamos hablando hay niños en África muriéndose de hambre para que yo tenga un puto móvil. Cuando traspasas la escala de valores te sientes afortunado. Tiene cojones que diga yo esto pero es verdad. El bajón me da cuando pienso en los que me rodean: mi madre, mis hermanos...», expone. Y, la verdad, no hay contraargumento ni pregunta que añadir. «He aprendido a saber lo que no necesito y es mucho lo que he perdido. O lo aceptas o estás jodido. Yo no he peleado contra la ELA porque sé que voy a perder», añade.
Una vez que el humor de Iván se ha quedado esperando su momento, como un suplente aguarda desde el banquillo a ser el revulsivo, y el hombre, el padre, el enfermo se abre en canal, no es sencillo aportar algo sensato desde fuera. Todo parece relativo. «Lo jodido es sentirte vulnerable y necesitar que te ayuden. Perder independencia. Sé lo que viene porque lo veo en mis compañeros», admite. Fuera de su historia Iván también habla, como fundador de la asociación VencEla (suyo es el eslogan 'Cuando la ELA no te la pela'), de la ley Ela aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados: «Es genial lo que hemos conseguido, que no haya partidismo ni distinción entre personas».
Nora juega ajena a la conversación y de vez en cuando grita: «¡Papá, mira!». Parece no ser consciente de lo que sucede, pero sí lo es. De regreso a casa monta con su padre en la silla y, de pronto, toda su felicidad se apaga, queda muda y no vuelve a hablar ni recordándole lo mucho que le gustan los perritos. Entonces sí parece ser consciente de que esa tarde de un día cualquiera jugando en el parque con su padre y su tío llegará un día en que no se pueda repetir. «Cuando toque, me iré a mi planeta dignamente. Ella ya lo sabe», concluye Iván.
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