Hermanos a la sombra de un síndrome

Apenas son las nueve de la mañana cuando el hermano de Beatriz Martínez aparece en la plaza Martínez Flamarique pidiendo los bombones que compró el día anterior para celebrar su cumpleaños. Quiere repartirlos entre sus amigos y compañeros de trabajo, para seguir alargando al máximo una celebración que ya debiera haber finalizado. Con mucha ilusión se los muestra a su hermana, que le sonríe y contesta con una ternura no siempre habitual entre parientes tan cercanos: «Vamos dentro, Fer, que hace mucho frío». Se llama Fernando, tiene síndrome de Down y ayer cumplió 44 años.

En la Asociación Riojana para personas con Síndrome de Down (Arsido) mañana ya no quedarán chocolatinas para las 67 personas con las que trabajan con esta discapacidad, pero sí otro aniversario más que festejar: el Día Mundial del Síndrome de Down. Una alteración genética del cromosoma 21 que, según la Organización de Naciones Unidas, afecta a «uno de cada mil cien recién nacidos» a nivel global.

Se trata de una condición que, si bien afecta a millones de personas en el mundo, también lo hace a sus hermanos, convertidos desde pequeños en figuras ensombrecidas que viven de primera mano el lado más duro de la dependencia: aquella que es permanente y que exige -mediante un vínculo familiar- el acompañamiento y la implicación prácticamente total hacia la persona con discapacidad.

Cuando se le pregunta a Beatriz por el rol que asume como hermana de Fernando, lo tiene muy claro: «En casa se nos ha tratado siempre a los dos por igual. Es verdad que a menudo tiendes a ser «el hermano de». Pero yo siempre lo he llevado con naturalidad. Aunque nadie te lo pide, muchas veces los propios hermanos asumimos el rol de los padres. Porque como hermano sientes un poco esa necesidad de ayudarlo, de protegerlo, de tener más responsabilidad de la que te corresponde a tu edad».

Para Verónica Ábrego, psicóloga y educadora en Arsido, los hermanos de las personas con Síndrome de Down «son personas de referencia para el que tiene la discapacidad, pero también son un punto muy importante como confidentes». Tal y como explica, en muchas ocasiones los padres tienen una visión más sesgada de la realidad. Están siempre preocupados. En este sentido, los hermanos, que «lo viven todo de una manera mucho más realista y natural», ayudan a los padres «a regular sus miedos».

Es por eso por lo que, desde Arsido, decidieron hace tiempo poner en marcha el 'Programa de Hermanos'. Porque para Alberto Pellejero, director de la asociación, además de que estos tengan un espacio para compartir sus experiencias, «es importante que tengan la información suficiente como para empezar a planificar su futuro sabiendo que es posible que en algún momento tengan que hacerse cargo de sus hermanos con discapacidad», con una esperanza de vida cada vez mayor gracias a los avances en sanidad.

Desde la asociación se espera que personas como Fernando lleguen a una edad avanzada con la mejor calidad, «promoviendo programas de estimulación cognitiva, de nutrición saludable» y de actividades que permitan que desarrollen su vida con la mayor autonomía y normalidad. Y esta es también una de las cosas que más preocupan a Beatriz que, pese a contar con el apoyo de su familia, tiene miedo «del envejecimiento y del qué pasará el día de mañana», cuando su madre ya no esté.

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