Super-Raúl contra el síndrome de Dravet

Un niño con una enfermedad rara inspira un libro de Antonio de Benito

J.S.LOGROÑO.
Raúl y su madre al salir de clase del Colegio Los Ángeles. ::        JUSTO RODRÍGUEZ/
Raúl y su madre al salir de clase del Colegio Los Ángeles. :: JUSTO RODRÍGUEZ

«¡Mi hermano es un superhéroe!» David vuelve del colegio orgulloso de su hermano mayor porque todo el mundo habla de él. Y no es para menos, porque su pelea diaria contra el síndrome de Dravet ha inspirado el libro 'Raúl, el superhéroe mutante', un cuento de Antonio de Benito destinado a recaudar fondos contra esta enfermedad rara para la que todavía no hay cura y a concienciar sobre la necesidad de destinar más recursos a su investigación.

El libro se presenta esta tarde en la parroquia de Jesuitas de Logroño y podrá adquirirse por cinco euros en el Colegio Sagrado Corazón y en las librerías Santos Ochoa. El dinero recaudado se destinará a la Fundación Síndrome de Dravet, la asociación internacional a la que pertenece el centenar de familias españolas afectadas. Raúl es el único diagnosticado riojano y ahora, un símbolo de todos ellos.

El cuento está basado efectivamente en este niño logroñés de siete años que padece el síndrome, un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. Pilar y José, sus padres, los otros héroes de esta historia, han colaborado con el autor y están orgullosos del resultado porque es «realista y optimista al mismo tiempo».

«Este cuento -comenta Pilar- va a ser un granito de arena más para conseguir nuestro objetivo, la curación de nuestros hijos, y otro ejemplo de sus súper-poderes. Es cierto que la realidad es obstinada y cada cierto tiempo nos saca de nuestros sueños con una nueva crisis. Pero este grupo es de luchadores y no nos vamos a parar aquí».

Antonio de Benito, autor habitual de libros infantiles, ha intentado reflejar en éste la dura lucha diaria de Raúl frente a su enfermedad, pero lo ha hecho en tono positivo convirtiendo la pulsera morada emblema de la Fundación en una pulsera mágica que dota al protagonista de superpoderes.

«No ha sido sencillo tratar un tema tan delicado -explica De Benito-. Ha sido como componer un pequeño puzle entre los sentimientos que despierta el problema real de este chaval y el elemento mágico que tiene que tener todo cuento. El resultado ha sido muy especial». Las ilustraciones las ha realizado Rodrigo Díaz, tío de Raúl.

Ahora solo falta que funcione la solidaridad y que Super-Raúl se sienta más arropado en su batalla. Su madre está contenta: «Él ve que algo está pasando».