«Los médicos hacen lo que pueden, pero tiene que haber investigación»

Hace siete años que le diagnosticaron una enfermedad rara. Pero ilusión no le falta: se ha puesto a estudiar y se ha sacado el carnet de conducir Inmaculada Camisón Único caso de esclerodermia en La Rioja

JUDITH GARIJOLOGROÑO.
Inmaculada ha recorrido un largo camino hasta que le han diagnosticado la esclerodermia. ::                             J. HERREROS/
Inmaculada ha recorrido un largo camino hasta que le han diagnosticado la esclerodermia. :: J. HERREROS

Inmaculada, consciente de la gravedad de su enfermedad, está enganchada a la vida. Ha superado ya los 50. Nos abre las puertas de su casa acompañada de su marido, que la apoya incondicionalmente, para hablar de su caso, muy peculiar. Sufre de esclerodermia, una enfermedad crónica autoinmunitaria muy poco común de la cual es la única afectada en La Rioja y una de las pocas en España. Su enfermedad, que le ha arrebatado su trabajo y dificulta su vida, está condicionada por un gran desconocimiento; no tiene cura y en muchas ocasiones resulta mortal.

Comenzó a experimentar los primeros síntomas hace unos siete años, al sufrir unas dolencias «rarísimas», entre las que destacan los intensos hormigueos que la recorrían de pies a cabeza y las parálisis que sufría cuando intentaba descansar. «Se me dormía el cuerpo, me acostaba por la noche y despertaba con medio cuerpo paralizado, me movía con la mano que estaba bien para poder darme la vuelta», desvela. Poco a poco, sus síntomas aumentaban provocando la hinchazón de su cuerpo y cambios de color en sus extremidades, en función de la temperatura.

A juzgar por su apariencia, los médicos no entendían el motivo de sus consultas y los resultados de las analíticas a las que era sometida registraban resultados que no distaban de lo 'normal': «A ver si va a ser psicosomático», se planteaban. Con el tiempo, estos cambios también incidieron sobre su piel, que comenzó a tensarse y a mostrar manchas de color.

Diagnóstico

Inmaculada detalla que el día en que finalmente fue diagnosticada «la dermatóloga, que sólo me vio una vez, me lo vio en la cara, porque ésta también cambia: se queda la mirada perdida, la nariz se estira y se vuelve aguileña, la boca se hace más pequeña, los labios se cierran... ella enseguida vio que lo que tenía era una esclerodermia de síndrome de CREST». Al saberlo se puso a llorar, «pero a llorar de alivio», porque, aunque era una mala noticia, por fin entendía qué es lo que le pasaba y psicológicamente estaba muy afectada por no entender a qué se debían los cambios que experimentaba. «Una vez que ya sabes lo que tienes, eres consciente de tus limitaciones».

Con el avance de la enfermedad, hasta las actividades más cotidianas como abrir una puerta o esperar al autobús se han tornado difíciles para ella. Aún con eso, actualmente, y gracias a un tratamiento paliativo que le ayuda a calmar el dolor, ha retomado las riendas de su vida y se ha volcado en estudiar aunque no pueda permanecer mucho tiempo sentada o en la misma postura.

Respecto a la evolución de su enfermedad confiesa que «desde que empezó hasta ahora va bastante peor, porque es algo que va progresando». Los únicos fármacos de que dispone a causa de la escasa inversión que realizan las empresas farmacéuticas en la investigación de estas dolencias tienen efectos contraproducentes.

Inmaculada es una defensora de la Sanidad pública, ya que cree que es mejor «porque en la privada -la esclerodermia- parece una enfermedad todavía más desconocida y las pruebas son aún más limitadas. Sé que los médicos hacen lo que pueden, lo que no veo justo es que no se dé dinero para investigaciones, porque, aunque no somos mucos somos bastantes y no se está apoyando a los médicos que están investigando».

Aunque actualmente disfruta de una vida «más llevadera, con más calidad y menos dolores» teme que la enfermedad se extienda a su sistema digestivo. Esto, sin embargo, no le resta energía vital ni ganas de vivir y, como dice emocionada, le ha hecho «muchísima ilusión» sacarse el carnet de conducir para ganar en independencia. «Ahora me siento más libre», comenta.

Inmaculada anima a todos los afectados por esta dolencia a asociarse, ya que «es muy importante para los médicos tener datos». Y resume: «Cuantos más estemos asociados más certeras serán las cifras de los afectados». Así, también, reivindicarán con más fuerza el apoyo de las farmacéuticas, pues «aunque haya médicos investigando, la última palabra la tienen los laboratorios».

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