La sonrisa de Raúl, contra el Síndrome de Dravet

La sonrisa de Raúl, contra el Síndrome de Dravet

El riojano, de nueve años, sufre esta enfermedad considerada 'rara'. Su madre, Pilar, cuenta cómo lucha su familia en el seno de una fundación para encontrar una cura que hoy no existe

TVRLOGROÑO

Raúl es un niño feliz, así nos lo explica su madre Pilar Díaz. Pero su vida no es fácil, lucha cada día con una enfermedad calificada de 'rara', el Síndrome de Dravet. "Es un trastorno del neurodesarrollo con crisis epilépticas que no pueden tratar ningún medicamento", apunta Pilar.

Estas crisis provocan en el pequeño, de nueve años, deterioro cognitivo y problemas del aparato psicomotor, aunque su madre aclara que "ahora suelen ser por la noche, lo que le facilita la vida social", sus relaciones con los demás. Esta situación no impide que haya que estar vigilante de forma continua. "Nos cuesta dormir", admite la joven, porque a través de una cámara, por turnos, controlan el sueño de Raúl para poder ayudarle en el momento en que se produzca uno de estos ataques.

La familia de Raúl forma parte de la Fundación Síndrome de Dravet, con otras 150, y un único objetivo: "poder financiar la investigación que cure a nuestros hijos".

El sueño de David, mi otro hijo, dice Pilar es "un jarabe que le haga la vida más fácil".

TVR trae esta historia hasta larioja.com a través de este vídeo.