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Keith Stuart durante su estancia en Madrid.
«Nuestro hijo pequeño se enfadaba porque no entendíamos a su hermano»
Entrevista

«Nuestro hijo pequeño se enfadaba porque no entendíamos a su hermano»

periodista de The Guardian experto en videojuegos

pilar manzanares

Sábado, 8 de abril 2017, 01:06

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¿Cuándo os disteis cuenta tu mujer y tú de que a Zac le ocurría algo fuera de lo normal?

Todo empezó más o menos cuando tenía dos años, A través de un libro supimos que un niño de su edad debía de tener entre 50 y 60 palabras en su vocabulario y sin embargo Zac no tenía más de cinco. Esa fue la primera señal de alarma. Había algo que era distinto. Pero fue cuando comenzó a ir a la guardería a los tres años cuando Zac empezó a estar muy preocupado, disgustado con el entorno, parecía que le diera miedo todo lo que se movía a su alrededor, le costaba muchísimo socializar con los niños, sobre todo cuando había varios hablándole al mismo tiempo... Cada mañana, antes de ir a la guardería, comenzó a tener auténticas rabietas, lloraba sin parar y se peleaba con nosotros. Se nos partía el corazón y no sabíamos gestionar aquello, tampoco entendíamos qué le pasaba. Fueron los profesores del centro quienes de inmediato se dieron cuenta de la posibilidad de que nuestro hijo estuviera dentro del espectro autista. Aunque no fue hasta los siete años cuando por fin nos confirmaron el diagnóstico, había cada vez más cosas que apuntaban a que los profesores tenían razón. Sobre todo fue darnos cuenta de que cambiar cualquier cosa en sus rutinas era más que complicado lo que nos acabó por convencer.

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El tiempo que pasa entre las sospechas y el diagnóstico imagino que es una espera dura.

Pues sí, sobre todo porque te equivocas un montón de veces, no sabes cómo actuar con él. Vas a tientas. Y eso que nosotros hemos tenido mucha suerte porque donde vivimos (Bristol) hay muchos grupos de apoyo para padres que tienen niños con Trastorno por Déficit de Atención, otros que están dentro del espectro autista, etc. Además en ese tiempo consultamos libros, páginas web en las que se hablaba del TEA, aprendimos a manejar algunas herramientas que nos ayudaban con Zac, como las agendas con pictogramas con todas las actividades ordenadas por horas, entendimos que no teníamos que presionarle...

Tengo entendido que las comidas son complicadas.

Zac come cuatro o cinco cosas, nada más. Le encantan los guisantes, la manteca de cacahuete, el queso, algunas frutas, y poco más. En un principio intentamos incrementar esa variedad, pero eso creaba una tensión terrible. Incluso su hermano pequeño se enfadaba con nosotros porque decía que no entendíamos a Zac. «Le estáis obligando a comer cosas que no quiere», nos reñía. Sus palabras nos enseñaron que a veces tienes que dejar que las cosas fluyan por el bienestar de la familia, hemos aceptado la realidad y Zac sigue comiendo sus guisantes al horno y sus sandwiches de mantequilla de cacahuete [se ríe].

¿Cómo es esa relación con su hermano?

Depende. A veces se llevan genial y se entienden muy bien. Albie tiene dos años menos que su hermano y es muy inteligente, y como su hermano está dentro del espectro autista la distancia de edad se ha reducido entre ellos y prácticamente están en el mismo punto y eso ha ayudado muchísimo a Zac. Pero también se pelean, lo que es lógico entre hermanos, y Albie debe soportar a veces la frustración de su hermano.

¿Entiende Albie que tengáis que dedicarle más tiempo y energías a Zac?

Sí. Él ha aprendido a gestionar esto, ha tenido que asumir el hecho de que a veces tenemos que centrarnos en Zac para que el día salga adelante. Con todo, los dos están muy unidos y les encanta jugar juntos.

¿Cuándo fue Zac consciente de su trastorno y cómo se lo tomó?

Lo cierto es que lo aceptó, aunque es complicado aún saber cómo se siente ante ello porque no le es fácil expresar sus emociones, sus pensamientos, le falta aún mucho vocabulario. A través de todo el proceso, de todas las pruebas que le hicieron para confirmar el diagnóstico, intentamos explicarle lo que le sucedía, porque él además estaba preocupado por saber, por entender por qué era diferente, por qué no podía vestirse y salir a la calle como el resto de nosotros... Ahora a menudo cuando hace algo que sabe que está mal dice: «Es culpa del autismo» [risas]. Ya nos encargamos de decirle que no es una excusa que valga siempre.

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