Versos perfectos sobre renglones torcidos

Le tocó demasiado pronto. Con 38 años y una prometedora vida de empresario hostelero por delante. Disfrutaba de su última aventura, un bar en la mítica calle San Juan, en Logroño, cuando empezó a notar los primeros síntomas. Primero le temblaba un dedo, luego la mano, le siguió el brazo y finalmente se extendió al resto de su cuerpo. La edad jugó en su contra y la enfermedad, que le diagnosticaron poco después de notar las primeras señales, avanzó a un ritmo trepidante.

Hace ocho años tuvo que someterse a una intervención para implantarle un neuroestimulador. Un dispositivo conectado con un cable a una cajita que lleva bajo la piel, a la altura del estómago, que le ha posibilitado recuperar el control de los movimientos. La cajita en cuestión le permite llevar una vida normal; a cambio, tiene que pagar un peaje: cada dos años entra al quirófano para cambiarle las pilas al artilugio.

«A pesar de todo, soy feliz», cuenta Roberto Moreno. No quiere dejar rastro de pesimismo ni de que esta enfermedad sea una sentencia a la pena capital. Al contrario. «Aunque cuando te dicen que tienes párkinson te asustas, te das cuenta de que no se acaba el mundo, con párkinson se puede vivir». La clave, comenta, «está en cambiar el chip, en no encerrarte en casa e intentar hacer una vida activa y socializarse». Precisamente, estos son algunos de los objetivos que persiguen en la Asociación Riojana de Enfermos de Parkinson (Arepak) que él preside. De hecho, todos los días ofrecen un amplio abanico de actividades, como yoga, fisioterapia, logopedia, nutrición, terapia ocupacional o terapia de las emociones.

Esther García también sabe de esto. Hace cinco años, recién llegada a Logroño, un temblor en el brazo izquierdo fue la primera señal de que algo le estaba pasando. Al temblor le siguieron ciertas dificultades en los dedos para poner los acordes en la guitarra y después llegó cierta disonancia en la manera de caminar. «No era mi paso habitual y no había manera de cambiarlo», relata. No tardó en aparecer un hormigueo en las piernas que le impedía dormir. Todos eran síntomas desconocidos que empezó a anotar meticulosamente en una libreta. La lista cada día era más larga. Así que lo contó en casa y de inmediato acudió al médico. En la primera consulta ya le dijeron que su afección, muy posiblemente, fuera Parkinson. Le recetaron un medicamento y a los tres meses, cuando le dijeron que regresara, le llegó la confirmación de una enfermedad que para ella era la gran desconocida.

Ha pasado un lustro y a sus 72 años esta mujer, religiosa de las Hermanas Mercedarias de la Caridad, se ha acostumbrado a convivir con el párkinson. Cada día sufre un momento crítico. «Igual dura tres horas y luego se pasa», comenta, pero siempre llega. Para ella, la clave para sobrellevarlo está en tener mucha paciencia y «como siempre digo, hay que unir el silencio, la soledad y la superación». Acude a Arepak desde hace cuatro meses y ahí ha encontrado un soplo de vida.

Julio Verdú cumplirá en mayo 67 años y hace tres recibió el diagnóstico. Para entonces, ya había notado varios de los signos de alarma. En su caso, la pérdida del olfato fue determinante. Luego empezaría el temblor de la mano derecha, que le retrotrajo a la imagen de su abuela andando por el pasillo de su casa exhibiendo el mismo síntoma.

En la Navidad del 2014 «como estaba bastante mosca», reconoce, cometió el error de recurrir a 'Google' que le llevó a una página que recogía los diez síntomas del párkinson: problemas de sueño, mareos, rigidez, pérdida del olfato... Coincidían muchos. Cuando le comentó al médico de cabecera que había perdido el olfato, le envió al neurólogo. «Me vio, me hizo caminar y ya me dijo que posiblemente fuera párkinson». El TAC lo confirmó. «Nada más saberlo lo conté a la gente porque me parecía que era una forma de aceptarlo», cuenta. Hace año y medio, este biólogo funcionario de la administración y amante de la montaña se jubiló y desde ese momento acudió a Arepak, asociación de la que es su secretario. Se lo pidió Roberto Moreno en cuanto le conoció y «cómo nunca he sabido decir que no...».

En estos tres años, cuenta Julio Verdú, que antes había superado un cáncer de páncreas, «la enfermedad ha seguido su curso, aunque a veces no se vean las cosas». No obstante, intenta vivir la vida día a día «haciendo lo que a uno le gusta en el nivel que pueda». El pasado fin de semana, por ejemplo, hizo 20 kilómetros marcha: «Terminé hecho polvo, pero también había mucha gente que acabó mal y no tenía párkinson». ¿Su lema? «Más que aceptar hay que hablar de adaptarse».

Carmen Díaz de Greñu y Mónica Martínez son hermana y mujer de un enfermo. Ninguna esconde su dolor al ver ahora a este hombre que hace apenas unos años se comía el mundo. «De la noche a la mañana ves el bajón y cuesta bastante asumirlo, incluso te entra miedo», comenta la hermana. Lo mismo le ocurre a Mónica Martínez, aunque en su caso reconoce que tiene una ventaja, llevaba más de 20 años dedicándose a cuidar a personas con párkinson. Para ella, el objetivo de la asociación se ha visto más que cumplido. Cuenta que desde que acude a las actividades su marido ha revivido.