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Incomprensión. Esa es la palabra que más utilizan los pacientes con fibromialgia o fatiga crónica a la hora de hablar de su enfermedad y de ... la percepción que la sociedad tiene de ellos. «Sales a la calle y tienes que oír frases como 'pues yo te veo muy bien' o 'estás muy guapa'», expone Sara Sánchez, que padece la fibromialgia desde hace aproximadamente tres años. «Y eso es porque, aunque aparentemente por fuera se nos ve bien, por dentro estamos rotas», añade.
Sánchez es un claro ejemplo de lo que la enfermedad provoca. Con un solo dato deja bien a las claras por lo que padece. «Estoy a un 10 o un 15% de lo que yo era anteriormente», lamenta. «Mi calidad de vida ha bajado muchísimo, así como mi capacidad de respuesta y mi aguante físico; y mi vida está acompañada de un dolor continuo, a veces más intenso y a veces menos», remata.
¿Cómo explicar ese dolor a los demás? Saben que no resulta sencillo y cada una (la mayoría de las pacientes son mujeres) utiliza un símil diferente. «Es como cuando te caes por una escalera rodando y tienes todo el cuerpo magullado», apunta María Ángeles Ruiz. «Parece que te ha pasado un camión por encima», añade Ana Marañón, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace tres años y medio tras un largo periplo.
No en vano, según ella, la incomprensión de la sociedad se extiende también al estamento médico. «Lo primero que te dicen es que no tienes nada y que vayas al psicólogo», se queja. «Parece ser una enfermedad complicada de detectar», apuntilla antes de contar como es su rutina diaria con el dolor. «Es muy duro, se trata de un esfuerzo constante porque desde que te levantas el cuerpo te dice que no puede más», señala.
Ana Marañón
María Ángeles Ruiz
En cuanto al tratamiento, María Ángeles Ruiz habla de los calmantes. «Son pan para hoy y hambre para mañana, pero el problema reside en que, de momento, no hay solución», relata. «La medicación nos alivia, pero, como no han profundizado en dónde viene este mal, no lo pueden atajar», detalla Ana Marañón, antes de contar de dónde saca fuerzas para salir a la calle. «Cuando estás un poco bien, te armas de valor, te pones una coraza y te vas;incluso hay momentos en los que haces algo más, pero sabes que los dos días siguientes no vas a ser persona», asegura.
Los socios de Fibrorioja, además de la citada fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica, presentan otras patologías. Un ejemplo es Silvia Sodupe, que padece desde hace unos meses sensibilidad química múltiple. «Eso significa que no tolero ninguna sustancia química: ni perfumes, ni ambientadores, ni productos de limpieza...», enumera. «Dependo totalmente de los demás, de que no lleven un perfume demasiado fuerte», ejemplifica. A su lado está Adela Maldonado, con el mismo problema y que hace hincapié en la factura que el covid ha pasado a las personas que sufren esta enfermedad. «Lo ha intensificado todo», sentencia.
Sara Sánchez
Más allá de las vivencias de cada una de ellas, la mayoría coincide en lamentar la dificultad para hallar un tratamiento que resulte efectivo. «Pruebas con unos calmantes y con otros para ver cuál te va mejor hasta que encuentras algo», reconoce Sara Sánchez, quien también subraya los esfuerzos que las pacientes con fibromialgia hacen en su día a día. «Para salir diez minutos a la calle, igual tienes que tirarte toda la mañana sin hacer nada», pone de ejemplo esta riojana que concluye su análisis con una frase que deja muy claro cuál es el sentimiento de las personas que conviven con ese dolor continuo que coarta su capacidad de desarrollar su rutina: «Sabemos que es una enfermedad para toda la vida y que no nos vamos a morir de ella, pero sí nos vamos a morir con ella».
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