«Hay que poner fuerza de voluntad hasta para levantarse»

Yolanda sufre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, dos enfermedades conectadas pero que no siempre van juntas. «Siempre he estado con muchos dolores, de espalda sobre todo y musculares también. Tenía un trabajo muy físico, en una fábrica, y lo achacaba a eso. El problema es que yo en la fábrica intentaba sobreponerme, pero cuando llegaba a casa me derrumbaba». Las cosas se le complicaron a partir del año 2009. Casada y con una hija, su familia también ha tenido que aprender a convivir con una persona enferma de fibromialgia: «Mi hija supo desde pequeñita que a mí me costaba mucho cogerla y cuando se me cae algo, ella es la primera que se agacha a recogerlo. Pero no es fácil convivir con una persona que siempre se encuentra mal». Yolanda reconoce que le ha ayudado mucho FibroRioja, la asociación. «Los médicos me mandaban a hacer pilates o yoga. Yo me apuntaba pero no lo podía soportar. Ahora en la asociación hacemos actividades adaptadas, eso sí que lo puedo hacer y lo noto». Después de 19 años, ha tenido que dejar su trabajo en la fábrica y busca ahora otro que sea físicamente menos exigente.

A Ana Isabel Marañón, de 53 años, le acaban de diagnosticar fibromialgia, pero lleva sufriendo dolores más de veinte años. Empezó sin poder mover los hombros, luego llegó la lumbalgia, el cansancio extremo... «Nos decían que había que saber llevar el dolor y nos daban pastillas. Eso era todo», dice. El diagnóstico le dio el alivio de saber qué tenía realmente, pero nada más: «El problema es que no hay remedios ni gente especializada para atendernos».

Y el estigma. «Se piensan que estamos haciendo teatro, que somos perezosos. No hay ningún rasgo visible ni ninguna prueba objetiva», apunta Víctor Pérez, de 43 años. Víctor es natural de Benidorm pero reside en el Centro de Minusválidos Físicos de Lardero. Sufre fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades reumáticas. «Hay días mejores y días en los que estás muy mal, aunque con el tiempo aprendes a tener recursos. No son suficientes –advierte–, pero al menos sirven para que el día a día no sea tan devastador». Estas enfermedades afectan sobre todo a las mujeres (se calcula que el 90% de los afectados lo son), así que Víctor siente que sufre un doble estigma: «A nosotros la gente nos mira como si fuésemos flojos».

Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, miembros de la asociación FibroRioja se han concentrado este jueves en la Plaza del Ayuntamiento. Con un lema rotundo («¡Existimos!») y ante la presencia de la consejera de Salud, María Somalo, y del concejal de Participación Ciudadana, Kilian Cruz-Dunne, trataron de explicar los problemas derivados de una enfermedad que afecta al 3% de la población riojana.

Su presidenta, Mercedes Pérez de la Parte, leyó un manifiesto en el que se reclamaba un «mayor reconocimiento institucional» y una formación «reglada, actualizada y permanente» para los médicos de Atención Primaria, los pediatras y los especialistas. También censuran que en los criterios de valoración de la discapacidad o incapacidad de una persona no se valoren los diagnósticos de fibromialgia ni de fatiga crónica. «La mayoría de los enfermos terminan despedidos o desempleados de larga duración, por la falta de guías para la adaptación de puestos de trabajo en relación a estas enfermedades», denuncian.