Paqui Terroba | Presidenta de VencELA Rioja

«Este colectivo es pequeño en enfermos, pero muy grande en necesidades»

Natural de Clavijo, Paqui Terroba asió las riendas de VencELA La Rioja, la asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de La Rioja, hace tres años cuando al entonces presidente, Francisco Riaño, le empezaron a fallar las fuerzas y cedió el testigo a su entonces tesorera. Ella vivió en sus carnes el drama de una cruel enfermedad que le arrebató a su marido. No hubo luto, optó por el verde esperanza de la asociación y desde entonces no ha desfallecido en defensa de un colectivo que, recuerda, «es pequeño en enfermos, pero muy grande en necesidades, porque la ELA tiene pocos enfermos pero se nos van rápidos, esa es la desgracia». Pese a los recientes anuncios sobre la dotación económica que acompañará a la Ley ELA, no se fía: «Ya no confiamos».

– Ha sido una espera eterna. Tras más de tres años de tramitación parlamentaria, el Congreso aprobó el 1 de noviembre del pasado año la Ley ELA, pero han sido necesarios otros 12 meses para que, vía Real Decreto, esta semana pasada se haya fijado una financiación de 500 millones. ¿Se lo cree?

– Hay que verlo todavía, ahora hay que desgranar esa ley de nuevo para que llegue a cada comunidad. ¿Qué va a pasar? Pues que vamos a tener que seguir trabajando muchísimo. La gran suerte que hay en La Rioja, es que el Gobierno de Gonzalo Capellán nos ampara muchísimo y los partidos políticos, también todos, dando la cara y, curiosamente, con muy buena sintonía. Pero claro, el dinero tiene que llegar de Madrid.

– Se habla de hasta 10.000 euros al mes para los pacientes y cuidados especializados las 24 horas del día. A quien no sabe de qué hablamos le puede parecer incluso un chollo. ¿Qué les diría?

– Pues qué les voy a decir, que maldito chollo. Ese dinero es para personas que necesitan dos y tres cuidadores al día las 24 horas, que necesitan hasta que les limpien la nariz. Esto no va a ser toma el dinero, va a ser más complicado, va a ser muy farragoso a la hora de poner a los afectados en ese nuevo grado del sistema de dependencia, el 3+, para pacientes con ELA en estadio avanzado, pero también para enfermos con otras dolencias complejas e irreversibles. Ahora se abre un abanico inmenso de preguntas que necesitan respuesta y, además, necesitamos que sea rápido, porque esto es muy urgente.

– Entre ayudas, tratamientos y apoyos entiendo que es un gasto insostenible para la mayoría de las familias.

– El tema de los tratamientos lo asumimos desde la asociación.

– Una familia media no puede no puede afrontar eso, ¿no?

– No, ni siquiera una familia con posibilidades. El dinero se termina y estos enfermos, precisamente por esos costos que le supone a la familia, pues acaban por pedir la eutanasia.

– Hablamos de una enfermedad extremadamente cruel, que da de todo al paciente, excepto tiempo para esperar esas ayudas que le permitan vivir con dignidad.

– Exactamente. Eso es lo que pedimos, dignidad para poder vivir y dignidad para morir. No se puede dejar desamparadas a estas personas a las que el destino les ha puesto en su vida una enfermedad que si no se vive es muy difícil de explicar su crueldad. El no poder mover absolutamente nada, el tener que tener al alcance de alguien que te haga absolutamente todo y encima con la cabeza al 1.000 por 1.000. Es innegociable que el tiempo que tengan lo vivan con dignidad, que salgan, que tengan sus tratamientos y, cómo no, afecto y cariño.

– Es una enfermedad que además de su crueldad con el enfermo arrasa a todo el entorno cercano, ¿no?

– Sí, desde luego. Es ver a una persona que se va deteriorando día tras día, sin freno, y muy rápido. Ver que no pueden alimentarse, que no pueden moverse, que hay que hacerles absolutamente todo y que tienen que vivir conectados a máquinas para poder respirar, para poder comer e hidratarse... Son tantas cosas. Es triste, muy triste, porque además no hay esperanza. Es, como decía mi marido, vivir contrarreloj. Se tienen que mentalizar de la enfermedad, que no es fácil, y aceptar ya que tu vida va a ser... que vas a entristecer a tu familia. También hemos tenido a personas con una sonrisa perpetua desde que se levantaban hasta que se acostaban, pero no es fácil, no, es muy cruel esta enfermedad.

– Se habla de casi un millar de fallecidos en España a la espera de la ley. Una cifra inadmisible en la que también habrá riojanos, claro.

– Por desgracia, sí, han fallecido bastantes riojanos. Ahora mismo no te sé decir la cifra, pero en esta trayectoria han fallecido muchos y sí, hay bastantes riojanos en ese millar largo.

– ¿Se han sentido abandonados los enfermos y las familias por la clase política?

– El sentimiento que hemos tenido es de desconfianza. Ya no confiamos. Te felicitan a bombo y platillo, esperando que tú les abras los brazos y les digas «gracias, qué bien», pero... Yo lo celebraré, que no te quepa la menor duda de que yo esto lo voy a celebrar, pero lo haré cuando ya mis enfermos, que hay muchos esperando en La Rioja, me digan «Paqui, ya nos han ingresado el dinero». Entonces va a ser un fiestón, lo prometo.

– También habrá otros muchos que sí se habrán volcado con ustedes.

– Sí, hay mucha gente que se ha volcado. No quiero hacer menciones especiales, pero sí quiero citar a los profesionales de la unidad multidisciplinar del Servicio Riojano de Salud, a los de Cuidados Paliativos, a los terapeutas que nos atienden yendo a la clínica CINN, a Fernando, el fisio que va a las casas; a Sara, trabajadora social; a José Luis, nuestro abogado, y las trabajadoras que tiene en su despacho, como Eva, porque el trabajo que hace esa chica es increíble pese a las zancadillas que suele poner el funcionariado. Mira, un ejemplo, este local como sede está alquilado desde marzo y hasta ahora no hemos podido ponerlo en funcionamiento. VencELA no recibe ni una subvención todavía porque nos falta un certificado, el de entidad de utilidad pública, y es urgente que aceleren estas cosas, por favor, porque no es la asociación, son los enfermos. Tenemos donativos paralizados, uno de 4.500 euros, a la espera de ese documento que permita que las personas que nos ayuden puedan desgravar. Vivimos de donativos y de eventos organizados por personas maravillosas, como Fernando Magaldi, que nos apoya con sus retos, y los que le respaldan. Tenemos a Javier Pascual que, Dios mío de mi vida, es pura bondad… Tenemos el apoyo de muchos sitios, tenemos colegios, tenemos teatro, tenemos muchos pueblos que se vuelcan con marchas y actos, como Alberite y Navarrete.

– Se estima que cada año hay 900 nuevos diagnósticos en España y casi 5.000 enfermos. ¿Qué datos se manejan en La Rioja?

– Aquí en la Rioja se daban medio millar de pacientes y nos dijeron que estaba equivocada la cifra, que eran 30. Pero ese dato lo tenemos también que actualizar, porque hay más. Yo noto que hay mucha más gente, que vienen muchos más.

– ¿Hay infradiagnóstico como ocurre con otras enfermedades o diagnósticos tardíos?

– Hay que hacer muchas pruebas y además no hay una específica, se hacen pruebas por descarte. Entonces la que tiene que hablar es la enfermedad, por desgracia. Sí que hay luego una prueba, que es muy fastidiosa, pero que suele ser ya definitiva para diagnosticar la enfermedad.

– Y con el informe, el mazazo.

– Sí, desde luego, yo les noto a los propios médicos que les cuesta muchísimo decir el diagnóstico, sufren, les cuesta mucho comunicarlo y explicar lo que significa.

– Aunque de momento no hay cura, ¿se ha avanzado en los fármacos y tratamientos? ¿Falta investigación, como casi siempre?

– Buah, falta mucho, mucho, mucho. No hay nada para ralentizar siquiera la enfermedad. Falta mucho por estudiar y no hay apenas nada. Sacan fármacos para personas, por ejemplo si es genética, pero es para un 2% de las personas y cuesta un montón de dinero y lo tendrán que poner hospitalario, porque hablamos incluso de más de 800 euros al mes.

– ¿Cuántos asociados tiene ya VencELA y qué se les ofrece desde la asociación?

– Pues tenemos unos 80-85, pero no todos son enfermos, claro. Pacientes llevaremos ahora unos 16, aunque hay que actualizar esa cifra también. ¿Qué les ofrecemos? Pues mira, desde un principio les acogemos en la asociación, abiertos a lo que necesiten, a sus ritmos. Además, las terapias son gratuitas desde el primer momento y lo único que se les pide es que se hagan socios con una cuota de 75 euros al año. Van a la clínica CINN, a la que pagamos desde la asociación, y donde se les da el tratamiento que precisan. También tenemos a un fisio que acude a las casas y no solo hace de fisio, te lo juro, hace de psicólogo, de padre, de madre, de hermano... Con él están encantados no, lo siguiente, ya que hay pacientes que no quieren hablar con familiares ni amigos ni con nadie, pero aparece Fernando y ese ratito con él... También hace visitas domiciliarias la trabajadora social. Necesitamos un logopeda y psicólogo, pero eso sí, tienen que estar preparados para esta enfermedad. Y claro, no puedo olvidarme del equipo multidisciplinar del Servicio Riojano de Salud y de Cuidados Paliativos, con los que estamos en contacto en directo y ellos coordinados entre sí. Organizar una unidad de ELA sería muy costoso y este modelo está funcionando.

– ¿Les tratan bien las administraciones riojanas?

– Nos tratan bien en lo que compete a Salud. Tenemos a la consejera María Martín al pie del cañón con nosotros, tengo línea directa con ella y con el presidente Gonzalo Capellán, y nos escuchan y están reaccionando para ayudarnos a tope. También estoy muy agradecida a todos los partidos políticos porque sus reacciones fueron muy positivas. Y a los ayuntamientos, pues muchos pueblos sí se vuelcan con nosotros, pero el de Logroño… Podría hacer más, mucho más, lo dejamos en eso.

– A la espera de esa declaración de entidad de utilidad pública, ¿confía en los riojanos?

– Sin ninguna duda, la sociedad riojana es muy generosa. El apoyo económico es hoy por hoy imprescindible para nosotros y lo que sí puedo garantizar es que todo va íntegro, hasta el último euro, para esos tratamientos que cuestan tantísimo dinero. No podemos dejar desamparados a esos enfermos y a sus familias.

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