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ARANCHA JODRA / I.M.
Logroño
Martes, 14 de agosto 2018, 21:04
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La Asociación Riojana de las Enfermedades Raras (ARER) apenas tiene dos años de vida, pero ya ha conseguido unir a personas 'diferentes y raras' en términos clínicos. Cuarenta metros cuadrados, que ARER comparte con la Asociación de Vecinos de La Cava, han sido suficientes para formar una familia atípica, pero un grupo al fin y al cabo. Ya conocen el dicho de que ninguna familia es perfecta, ni falta que hace.
Son personas normales a los que un día les falló el cuerpo. Empezaron los síntomas de que algo no iba bien: dolores, calambres, desmayos o la degeneración de músculos. Y lo que es peor que el dolor: no saber identificar qué enfermedad es, a qué se debe o cómo se cura. Los enfermos y familiares se preguntan '¿por qué?' y en su vocabulario aparecen palabras como daño, incertidumbre o desesperanza.
7.431 personas en La Rioja están diagnosticadas de enfermedades raras, según el registro de Rioja Salud.
20 por ciento de los ingresos de las familias suele dedicarse a los gastos relacionados con la enfermedad.
Hasta el año 2016, no existía en La Rioja ningún colectivo destinado a ayudar a las personas con enfermedades raras. Cuando a Miguel Ángel Echeita, el presidente de ARER, le diagnosticaron el Síndrome de McLeod entabló conversaciones con una de las filiales de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Bilbao y, más adelante, con sus responsables de Madrid. Al principio, le nombraron coordinador en La Rioja y, finalmente, fundó la Asociación Riojana de las Enfermedades Raras.
La nueva comunidad no tardó en conseguir el apoyo del Ayuntamiento de Logroño y Rioja Salud, y la colaboración de las empresas D-Tinta y Top Copy. La asociación nació por y para los demás, con el objetivo principal de dar voz a las personas que padecen enfermedades atípicas y que emprenden un camino de lucha: contra la propia afección y contra el desconocimiento de la misma.
Cuando se diagnostica una enfermedad rara, las primeras reacciones del paciente o los familiares son miedo e incertidumbre. ARER trabaja en esta línea para acoger y ayudar en la medida de lo posible en las condiciones de vida de los enfermos.
En el último registro de Rioja Salud, que data de 2010, se recogía a más de 7.000 riojanos con diagnóstico de enfermedades raras. Actualmente, 40 riojanos forman parte de ARER y por eso sus miembros no cesan en animar a cualquier riojano a acercarse y unirse al grupo. Desde la asociación se informa y asesora a los pacientes y se pone a disposición el servicio de información y orientación (SIO) perteneciente a FEDER.
Como colectivo, ARER defiende los derechos de las personas con patologías raras y su meta es «posicionar las enfermedades poco frecuentes como prioridad en la agenda política con el objetivo de ofrecer la atención necesaria para una mejor calidad y servicio de salud», asegura el presidente de la asociación.
En España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades atípicas, de las cuales el 80% tienen origen genético, y para la mayor parte de las patologías no existe cura. Además, las familias suelen dedicar un 20% de sus ingresos a los gastos relacionados con la enfermedad.
Paso a paso, ARER va ampliando sus metas y consiguiendo objetivos: «El camino es largo pero ya lo hemos emprendido», remata Echeita.
Miguel Ángel Echeita / Síndrome de McLeod
Miguel Ángel fue uno de los fundadores de ARER y actualmente es su presidente. «Yo llevaba 30 años en la vida laboral y, de la noche a la mañana, me diagnosticaron la enfermedad rara del síndrome de McLeod: genética, degenerativa, sin cura y sin tratamiento», relata.
Miguel Ángel sigue «siendo una persona muy activa» y tiene claro que «los enfermos tenemos que aprender a vivir con ello, asumirlo y seguir adelante». La Asociación, según él, «ayuda, anima y te hace darte cuenta de que no estás solo en esto» y por eso «aprovechamos cualquier momento para salir a la calle y dar visibilidad a la causa», concluye.
Milagros Urrutia / Madre de Miguel Silva / Distrofia muscular de Duchenne
Con sólo 15 meses de vida, Miguel fue diagnosticado de distrofia muscular. Su madre, Milagros, asegura que «tuvimos suerte, si se diagnostica pronto la evolución puede ser diferente, aunque no deja de ser invalidante».
A pesar de que se le auguró «poca esperanza de vida, ahora tiene 26 años», comenta esperanzada. Es una situación difícil para el enfermo, «pero las familias sufrimos mucho también, tenemos una carga tanto emocional como física», comenta. Milagros insiste en que las familias tienen que estar ahí para «apoyar y ayudar» a los enfermos. Miguel «es feliz» y ambos son «muy optimistas».
Germán Cantabrana / Cadasil
Germán sufre de Cadasil, una arteriopatía cerebral que provoca micro infartos al principio y acaba con ictus, es decir, infartos cerebrales. Afortunadamente puede «hacer vida normal salvo en los momentos en los que me dan crisis». «Entonces es cuando pierdo la vista, tengo náuseas, vértigos y un dolor de cabeza agudo que me puede durar hasta dos semanas si hay 'crisis en racimo'», relata.
Asegura que hace 15 años había un «desconocimiento total» de las patologías raras, pero los servicios sanitarios «se pusieron manos a la obra» y, desde entonces «hemos empezado a ver resultados». Por eso, «aunque el riesgo sea alto y no haya tratamiento, saber el diagnóstico supuso un alivio brutal», cuenta este riojano.
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