«Después de haberlo celebrado dos o tres veces antes, ahora recibimos la noticia con incredulidad»
La asociación recibe con cautela la aprobación del Gobierno de una partida presupuestaria de 500 millones para cubrir los cuidados a enfermos con ELA
Desde la asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica VencEla Rioja han recibido con cautela la noticia de que el Consejo de Ministros ha aprobado un real decreto-ley ... que incluye una partida presupuestaria de 500 millones de euros para garantizar la atención sociosanitaria de los pacientes de esta y otras enfermedades invalidantes que requieren de cuidados complejos y extraordinarios. La medida anunciada garantizará la atención profesional diaria a las personas en la fase más avanzada de enfermedades como la ELA, que requieren de cuidados y apoyos constantes. «Estamos expectantes porque son tantas veces las que lo han anunciado que hasta que no lo tengamos en casa no nos lo creemos. Los compañeros están esperanzados pero hay que verlo para creerlo. Si se materializa sería lo ideal», expone Francisca Terroba, presidenta de VencEla Rioja.
«Esperamos que sea real y que de una vez sea verdad porque las palabras se las lleva el viento. Los enfermos necesitan que esto sea verdad, y con urgencia, porque precisan cuidados 24 horas, así que deseamos que esta sea la definitiva», advierte Francisca Terroba. Según VencEla, la treintena de casos de ELA diagnosticados actualmente en La Rioja podrían haber aumentado en los últimos meses.
Para Iván Fernández, enfermo de ELA en Grado III, socio fundador y presidente de honor de VencEla, confiesa que «después de haberlo celebrado dos o tres veces antes, ahora recibimos la noticia con incredulidad». «Yo tengo el Grado III desde hace dos años y un botón del pánico y dos cojones para valerme solo, así que ojalá sea cierto», declara Iván Fernández, siempre claro cuando habla. Por eso después de un año desde que fue aprobada en el Congreso de los Diputados la denominada 'Ley ELA', este nuevo paso no se sabe si será el último. «No sé si ahora tenemos que esperar otro año más para aprobar el 'súper decreto'. Lo que pedimos es agilidad, queremos que lleguen las ayudas ya porque esto es desesperante. El tiempo de la política no es el de la enfermedad. Solo espero que el trabajo que han realizado las asociaciones se materialice y lo pueda ver o puedan beneficiarse mis compañeros», explica Iván Fernández. Y si el presidente de honor de VencEla lo ve, confiesa con humor, «saltaré para celebrarlo, aunque me pegue una hostia».
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