Esperanza García

Presidenta de ARPA

«Aceptar rápido el autismo es lo mejor porque empiezas a tener ayuda pronto»

– ¿Qué ha cambiado en estos 40 años de ARPA para las personas con autismo?

– Antes era un autismo muy claro, muy definido. Entonces había muy pocas familias, que se unieron y lograron la residencia Leo Kanner porque lo que les preocupaba era el futuro de sus hijos. Ahora el autismo tiene más ramas, hay más diagnósticos y no solo es autismo, también Asperger y Syngap1, que es el caso de mi hija. Hay distintas maneras de concebir el autismo. Hay niños que hablan y luego resulta que son autistas. Cuando el neurólogo, el pediatra o incluso ARPA lo valora hay unos parámetros que muchos se saltan o pasan desapercibidos.

– Lo que ha cambiado, sobre todo, son los apoyos y atenciones al autismo, ¿no?

– Hemos ampliado muchísimo porque ya hay más diagnósticos que, dentro de ser autismo, es leve. Otros tienen bastante afectación en todos los sentidos y no tienen autonomía. Los centros de atención los hemos sacado dependiendo de las necesidades. Empezamos con atención temprana cuando son pequeños y hemos ampliado al ocio, para cuando tienen una edad que es muy difícil porque tienen problemas para relacionarse con la sociedad. También hemos ampliado el centro ocupacional, que es el último avance. Y hemos abierto una tienda gracias a ese centro. Aunque el foco está puesto en todos los sitios, la ilusión está en la tienda porque antes la abríamos solo diciembre y enero y ahora todo el año, y es el primer trabajo de muchos de nuestros chicos.

– ¿Cuál es, actualmente, la principal necesidad de las personas con autismo?

– Muchos recursos. Por mucho que nos den, que nos dan, siempre necesitamos más porque esto se va ampliando. Ya no necesitamos un piso, necesitamos tres. Ya no necesitamos una sede, necesitamos tres. La residencia también se queda pequeña, como el centro de día, porque están saliendo muchos diagnósticos nuevos. Y llega una edad en la que lo que antes pasaba desapercibido ahora se sabe que es autismo.

– Porque no es que haya más casos de autismo ahora sino que hay más diagnósticos, ¿no?

– Antes no es que pasara desapercibido, se notaba que pasaba algo pero no sabían dónde 'ubicarlo'. Ahora ya sí, ya se sabe que es autismo.

– ¿Cuántos diagnósticos de autismo había cuando empezó ARPA y cuántos se contabilizan ahora en La Rioja?

– Cuando empezaron serían nueve o diez casos profundos y ahora atendemos a más de 300.

– ¿Consideran que hace falta más diagnósticos, más tempranamente o más detalladamente?

– Creo que sí. Desde mi punto de vista, porque soy madre de una niña autista, creo que hay que poner más el foco en el entorno familiar porque en muchos casos cuesta diagnosticarlo y tienen a los padres dando vueltas…

– ¿Podría explicarnos qué es y qué supone el autismo?

– Para empezar, es un retraso madurativo, son más infantiles de lo normal, tienen problemas para comunicarse, la mayoría tienen estereotipias (repeticiones de un acto), no saben canalizar sus emociones, no entienden las bromas, los hay que no atienden cuando les preguntan por su nombre, no saben manifestar si están felices o tristes... Hay episodios muy claros pero otros no.

– Sí que ha habido un cambio, sobre todo, en la conciencia de la afección, ¿no? Hasta los supermercados y las atracciones de feria piensan en los autistas.

– Antes te decían que si al niño le hacía falta un azote, que si estaba mal educado, que si era caprichosa... Y ya se ve que realmente hay un problema. Yo no soy de La Rioja y aquí veo muy claro que forman parte de la sociedad. He vivido en otras ciudades y sientes que te miran, que eres un bicho raro, que algo pasa.

– ¿Cómo de importante es el lenguaje? Porque hemos pasado de que se les denomine «autistas» a «personas con autismo».

– A mí me da igual. Yo tengo una hija autista y si me dices que es «autista» no lo considero un insulto. ¿Qué cambia si me dices que tengo una hija con trastorno autista?

– ¿Las familias reciben suficiente apoyo?

– Tenemos muchas ayudas, mucha atención, pero realmente tendrían que tener en cuenta que te cambia la vida. De cara a lo laboral si es difícil compaginar un niño con un trabajo, no te digo nada cuando es autista porque no lo puedes dejar con cualquiera, porque igual tiene que ir al médico siete veces. Como madre te sientas frustrada. No lo puedes evitar. En vez de ir al fútbol y a natación, vas a terapias. Eso es así.

– ¿Hay familias a las que todavía les cuesta reconocer que sus hijos padecen autismo?

– Hay muchas familias que no lo reconocen y les cuesta. Hasta que desde el colegio les aconsejan ponerse en contacto con nosotros. O ellos mismos ya se dan cuenta de que algo falla.

– ¿Qué diría a una familia que no quiere reconocer o está sufriendo porque no lo reconoce?

– Que piensen en su hijo. Hay madres que se empeñan en que su hijo vaya a un colegio ordinario y ves cómo ellos son introvertidos porque ese no su mundo. No son todos los casos pero hablo de los que conozco. Si van al colegio especial, esa es su vida. Entre ellos se entienden y es su familia. Y despuntan mucho antes que los que van a un colegio ordinario. Depende del grado que tengan. Lo que les diría es que pensaran en él. Hay que pensar en ellos, los hijos. Tienen que ser felices porque no tienen una vida normal. Por muy normalizada que se la queramos hacer, es muy difícil, prácticamente imposible. No hay que pensar en que nadie se entere porque es evidente. Y si no es este año, va a ser el que viene, y si no, dentro de diez. Cuanto antes lo aceptes, mejor. En muchos casos aceptarlo rápido es lo mejor que te puede pasar porque empiezas a tener ayudas desde el inicio.