Raúl, un niño en el reino de la tormenta

Raúl (con jersey de rayas) posa con sus padres, José y Piluca, y con su hermano, David. :: e. del río/
Raúl (con jersey de rayas) posa con sus padres, José y Piluca, y con su hermano, David. :: e. del río

Raúl, un niño logroñés con síndrome de Dravet, protagoniza e inspira el último libro de Andrés Pascual | Las crisis epilépticas son el síntoma más evidente del Dravet, una enfermedad rara que la familia de Raúl afronta con arrojo y optimismo ante una futura cura

Estíbaliz Espinosa
ESTÍBALIZ ESPINOSALogroño

«Raúl oyó el ruido. Algo así como el chasquido de la madera en una hoguera. Se incorporó de súbito y aguzó el oído con la mirada clavada en la puerta. Estaba oscuro».

Con estas palabras arranca la última novela de Andrés Pascual, 'A merced de un dios salvaje', y con este personaje (Raúl) logró el autor encajar la trama de su thriller.

Raúl existe, y no sólo en la ficción. Es un muchacho logroñés con Síndrome de Dravet, hijo de José y Piluca, y hermano de David. Además de alguien «tremendamente inspirador» para Andrés Pascual, Raúl es un niño de doce años «pero con una cabecita de seis» -como lo describe en la novela- y «tan delgado que ni siquiera hacía crujir las tablas».

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Sus padres han devorado el thriller y, al margen de valoraciones literarias (estupendas), se ven perfectamente reflejados en él; en ese agobio del progenitor ante una posible crisis de su hijo. Las del Dravet se traducen en crisis epilépticas, en algunos casos muy prolongadas. «Raúl ahora sólo las tiene cuando está dormido y, de tener quince o veinte crisis en un mes, ha pasado a cuatro o cinco» gracias a la medicación, explica su madre, quien nos define esta enfermedad rara. «Su origen es una mutación genética dentro del canal del sodio. No funciona bien la comunicación entre las neuronas, lo que hace que la comunicación no fluya». Y eso se traduce en un trastorno cognitivo y del desarrollo del lenguaje, así como en problemas físicos, en el caso de Raúl, escoliosis y debilidad en los tobillos. «De alguna manera tiene muy poco tono muscular, por eso está muy delgado y requiere de rehabilitación».

A Raúl, con síntomas desde los cuatro meses, no le diagnosticaron el Dravet hasta los cinco años. Fue tras un larguísimo peregrinaje por distintos centros médicos y un test genético final. Durante esos cinco años tomó mucha medicación contraindicada, lo que jugó en su contra.

Por lo demás, Raúl es un niño sociable, alegre y disfrutón con las cosas que le gustan (los gigantes y el fútbol), que no ve desprecio en los demás y «sólo se enfada cuando le llevas la contraria sobre algo que quiere hacer o está pensando», relata José.

Como él, los enfermos de Dravet requieren de una atención permanente las 24 horas al día. «Estar una noche sin Raúl no es viable y si está en el salón más de un minuto solo o no le oímos asomamos la cabeza».

Piluca y José únicamente disponen de una semana al año para estar solos, la que Raúl acude a Alfaro de campamento con Plena Inclusión, «pero no nos atrevemos a irnos muy lejos, por si nos llaman», reconocen.

«Raúl tiene cosas encantadoras porque te come a besos, pero otras veces se dispara» (José)

«No es lo mejor que me ha pasado, pero una vez que es así no voy a quedarme de brazos cruzados» (Piluca)

David, hermano de Raúl, tiene diez años y tampoco escapa a la realidad del Dravet, del 'reino de la tormenta'. «Es un niño superresponsable y tiene muy asumida la enfermedad de Raúl, pero le pasa como a nosotros. Convivimos con una persona con la que no puedes conversar ni razonar; Raúl va a su aire. Lo primero que se le pasa por la cabeza es lo que hace, sea bueno o malo. Y tiene cosas encantadoras porque te come a besos, pero otras veces está disparado», describe José.

La sinceridad y arrojo de Piluca desarman cuando reconoce que «para mí, Raúl no es lo mejor que me ha pasado en la vida. Ni me ha hecho mejor persona, creo. E intento decir a David que ojalá Raúl fuera como él. Ahora, una vez que no es así, vamos a muerte e intentamos cambiar esta situación en la medida que podamos. Lo que no voy a hacer es quedarme en casa cruzada de brazos».

Y prueba de ello es que en La Rioja han sido los primeros en hacer pública esta enfermedad rara, pero no son los únicos afectados; «sabemos de cuatro casos más».

Casi desde sus orígenes, hace unos cinco años, forman parte de la Fundación Síndrome de Dravet, que reúne a 150 familias de todo el país. Todos sus esfuerzos y objetivos se dirigen a la investigación. «Buscamos paliar los problemas conductuales de nuestros hijos con los fármacos y quizá una posible cura con un cambio genético, pero la terapia génica es delicada porque supone una intervención en el cerebro», señala Piluca. Con todo, añade su marido, «en estos cinco años hemos avanzado mucho y más rápido de lo que pensábamos». A falta de dinero para financiar equipos investigadores, han echado mano de lo más valioso para la ciencia: información sobre la enfermedad, test genéticos y su participación en ensayos clínicos. Raúl participa en uno de la Clínica Universitaria de Navarra con el que sus padres están bastante contentos. «Siempre digo que para Raúl la solución va a llegar tarde, pero llegará», confía José.

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