«Me veía muy mal y he vuelto a vivir»
El empeño de la hija de un paciente con amiloidosis y del hospital logra traer a Calahorra un tratamiento pionero para frenar esta enfermedad rara
Para Faustino Martínez y su hija Raquel ayer no fue un 7 de febrero cualquiera. Ayer ponían fin a sus viajes semanales al Hospital Puerta de Hierro de Madrid. Primero lo habían hecho en coche y en tren, y en las últimas semanas, en ambulancia. El esfuerzo era vital para poner freno a una enfermedad hematológica de baja prevalencia como es la Amiloidosis AL.
Todo comenzó el pasado mes de agosto cuando Faustino, de 72 años, salió a caminar como muchas otras veces por el embalse del Perdiguero de Calahorra. «Al subir la cuesta del pantano noté que algo no iba bien», relata. Tras acudir primero al centro de salud de Calahorra fue derivado a Urgencias del hospital calagurritano y de ahí al Hospital San Pedro. «Parece imposible de creer que tan de repente me pudiese encontrar tan mal», recuerda.
Su hija Raquel Martínez, enfermera del Hospital de Calahorra y que no se ha separado de su lado desde entonces, pone nombre a los síntomas que le llevaron a su ingreso en Logroño: «Debutó con una insuficiencia cardiaca, dificultad para respirar y edemas en las extremidades inferiores». Durante 50 días Faustino permaneció ingresado en el Hospital San Pedro, donde padeció multitud de complicaciones que, afortunadamente, logró superar y tras las cuales fue derivado al Hospital Puerta de Hierro, referente en esta enfermedad. El cardiólogo que llevaba su caso en el Hospital San Pedro sospechaba que podía tratarse de una amiloidosis, cuyo diagnóstico se confirmó una vez que a Faustino le practicaron una biopsia cardiaca en el hospital madrileño.
«El cardiólogo nos dijo que la esperanza de vida estaba en dos o tres años, y con este medicamento puede ser de entre 8 y 10»
Raquel Martínez | Hija del paciente y enfermera
Una vez allí «los hematólogos y cardiólogos nos ofrecieron la posibilidad de comenzar con el tratamiento que él necesitaba para frenar la enfermedad» –explica Raquel–, que puede afectar al corazón, riñones e hígado, debido a la acumulación de proteínas amiloides. En el caso de Faustino de momento solo tenía afectado el corazón.
La familia no se lo pensó y comenzaron los viajes a Madrid con «mucha esperanza e ilusión». No podían rechazar la oportunidad de acceder a ese tratamiento. «El cardiólogo nos había dicho que la esperanza de vida estaba entre 2 y 3 años y con este medicamento puede ser de entre 8 y 10 años», asegura Raquel.
Sin embargo, los continuos viajas a Madrid se volvieron una «odisea». «Muchos días nos teníamos que ir sin comer para coger el tren de vuelta», dice su padre. «Cogíamos un tren de Calahorra a Atocha, de allí un cercanías a Majadahonda, que es media hora más, y luego un taxi hasta el hospital», detalla su hija.
El tratamiento que recibe Faustino es el Protocolo Andrómeda y consta de cuatro fármacos (Dexametasona, Bortezomib, Ciclofosfamida y Daratumumab). Es un medicamento «revolucionario, pionero en España y el primero aprobado a nivel Europeo para tratar esta enfermedad», precisa Raquel. Desde las primeras sesiones la efectividad ha sido un éxito. «Es que frena la producción de amiloides de la médula ósea muy rápido», subraya. Sin embargo, las «dificultades de la distancia» pesaban cada día más en la administración del tratamiento, que es por tiempo de un año.
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Gracias por traer el 'Protocolo Andrómeda'
Es entonces cuando Raquel comenzó a luchar por llevar el Protocolo Andrómeda al Hospital de Calahorra. Primero expuso el caso a Hematología, desde donde lo solicitaron al Comité de Farmacia de La Rioja, que lo denegó dos veces. «Mi padre se hundió ante la situación», dice Raquel. Pero ella no se conformó. Acudió a la gerencia del hospital calagurritano, desde «donde centraron sus esfuerzos en una lucha común para conseguir el objetivo», además de dirigir varios escritos a Presidencia del Gobierno y la Consejería de Salud. «Las respuestas que recibí fueron rápidas» y «en un mes ya estaba el tratamiento», que ayer «emocionado» recibía por primera vez su padre en Calahorra.
Qué es la Amiloidosis AL
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Una enfermedad que afecta a los órganos. La Amiloidosis AL es una enfermedad poco frecuente que se produce cuando una proteína llamada amiloide se acumula en los órganos (corazón, riñones, hígado...), haciendo que no funcionen correctamente. «Consiste en la producción anormal de cadenas ligeras de inmunoglubilinas producidas por células plasmáticas en la médula ósea», explica de una manera más técnica Raquel Martínez. Posteriormente, estas cadenas «se pliegan de forma incorrecta, se agregan y se depositan en forma de material amiloide en distintos órganos dañándolos de manera irreversible», añade.
Raquel no puede dejar de «agradecer» a todos aquellos que les han apoyado en esta travesía y en especial a los médicos (Gerardo Palacios, David de las Cuevas, Estefanía Ruiz de Gaona y Rafael Ríos) «por su trato tan cercano y humano». Ahora, ella y su padre (al que «agradece está lección de vida que me estás dando») quieren disfrutar juntos de la vida que les queda por recorrer. «Me veía muy mal y he vuelto a nacer», afirma Faustino, que gracias a este tratamiento puede hacer «una vida normal». «No podía ni levantarme de la cama y ahora camino 9 kilómetros», valora con una sonrisa. La mejor muestra de que su empeño y el de su hija ha merecido la pena.
«Que se tratase ya en el Puerta de Hierro nos abrió la puerta»
«Administrativamente son temas complejos. Sobre todo porque no todos los medicamentos están financiados para todas las patologías», explica la gerente del Hospital de Calahorra, Isabel Múñoz, sobre las dificultades de traer el Protocolo Andrómeda a este centro. En el caso de Faustino, «lo que nos ha abierto la puerta es que nuestro paciente se estaba tratando ya en el Puerta de Hierro». «Es un tratamiento que estaba siendo efectivo, que se estaba dando en un hospital público a un paciente nuestro y veíamos lógico traerlo, cuando además es un fármaco que hemos utilizado en otras patologías», sostiene.
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