La Rioja

Logroño, 26 nov (EFE).- El Colegio de Ingenieros Informáticos de La Rioja destinará la recaudación de su gala anual a la Fundación Síndrome de Dravet, de la que es embajador el escritor riojano Andrés Pascual, ha detallado hoy la concejala logroñesa de Familia, Paloma Corres.

La gala, que se celebrará el próximo día treinta con el lema "una noche informágica", consistirá en un espectáculo de magia "ISO 2018", a cargo del mago Iceman.

"Se trata de una iniciativa que supone un gesto solidario por parte del Colegio hacia una enfermedad que requiere de mucha investigación y que cada vez afecta a más niños", ha recordado Corres en una nota.

El coste de la entrada será de tres euros y el cincuenta por ciento será donado a esa fundación, a la que se destinará íntegramente las participaciones de dos euros que se ofrecerán a los asistentes; y, además, se ha establecido una fila cero.

La Fundación Síndrome de Dravet, ha dicho, surgió el 31 de mayo de 2011 y su germen inicial fue un grupo de padres que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, que es una epilepsia que comienza durante el primer año de vida y deja graves secuelas neurológicas.

El objetivo de esta fundación es luchar contra la enfermedad a través de la investigación y, para ello, crearon la Fundación; así como promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.

Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva.

El fin principal, ha dicho, es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.