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«Cuando un niño enferma con cáncer, toda la familia enferma al mismo tiempo»

LA RIOJA

«Cuando un niño enferma con cáncer, toda la familia enferma al mismo tiempo»

17.11.12 - 01:15 -
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En la Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO) son muy conscientes de que «cuando un niño enferma, enferma toda la familia». Por eso, sus líneas de actuación abordan cada caso desde una óptica integral, asesorando y acompañando tanto al pequeño paciente como a toda su familia en tan difíciles momentos. La iniciativa 'La Rioja, un alma solidaria', que organiza Diario LA RIOJA con el patrocinio del Gobierno de La Rioja y BBK-Kutxabank, ha querido reconocer esta labor destinando uno de sus premios al proyecto socioeducativo que desarrolla la entidad.
- ¿En qué consiste este programa?
- Este proyecto consta de una doble vertiente: la social y la educativa. Nuestra experiencia nos ha enseñado que cuando la enfermedad del hijo se convierte en el principal problema de una familia, hay que estar muy atentos a otros temas para que no se produzca una desvinculación social y educativa del niño.
- ¿Cómo se materializa este propósito en el ámbito educativo?
- Hace dos años firmamos un convenio con la Consejería de Educación para prestar atención educativa durante toda la enfermedad a los pequeños de La Rioja que tengan periodos de convalecencia superiores a un mes, tanto si es por causa del cáncer como por otro mal. No obstante, el cáncer es el principal causante de dolencias de larga duración en los menores. Así, nos coordinamos con los colegios para que, a ser posible, sean los profesores del propio centro los que acudan al domicilio del niño a facilitarle esa atención educativa. A estos maestros se les asesora e informa acerca del proceso de la enfermedad y se les ofrece material para todo ese tiempo. También hemos habilitado una plataforma informática y servicios de préstamo de ordenadores y conexiones a Internet para que los chicos no pierdan el vínculo con su profesor y su clase aunque estén hospitalizados o convalecientes en casa.
- ¿Y en el aspecto social?
- Intentamos que las familias se centren en acompañar al niño durante la enfermedad y cuenten con nosotros para resolver el resto de problemas (buscar alojamiento mientras dura el tratamiento hospitalario, gestionar ayudas de las administraciones a las que tengan derecho...).
- ¿Qué especificidades presenta el cáncer cuando a quien afecta es a un menor?
- Cuando un niño enferma, enferma toda la familia. Por eso, nosotros ofrecemos un trato global a este entorno. Trabajamos en red con otras asociaciones de padres de niños con cáncer que se reparten por toda España, de forma que cuando a un pequeño se le diagnostica un cáncer y se le traslada a otra autonomía para el tratamiento es la entidad de esa región la que recibe a esa familia y le presta su ayuda. Así, también, cada una en su comunidad conoce las necesidades de su ámbito.
- ¿Qué necesidades detectan en La Rioja?
- La principal demanda para una familia que enfrenta esta situación, aquí y en cualquier sitio, es sentirse acompañada. Tener la posibilidad de que se le informe de lo que va a pasar, adónde se va a trasladar a su hijo, qué se va a encontrar. Esto es, abordar la enfermedad sabiendo a lo que se enfrenta. Por eso, lo primero que pusimos en marcha desde que se constituyó FARO en 1999 fue un teléfono de apoyo 24 horas atendido por padres dispuestos a apoyar a otros en el momento en que lo precisaran. De ahí ha nacido el resto de programas.
- ¿Temen que los recortes que se están aplicando en la sanidad puedan afectar a la asistencia que se les presta a los niños con cáncer?
- La sanidad española funciona a un nivel altísimo y, en ese sentido, queremos transmitir mucha tranquilidad. Los tiempos que corren son difíciles, pero la atención a estos menores está garantizada con una calidad inmejorable.
- ¿Les gustaría que hubiera más unidades de Oncología pediátrica en el país?
- No. Las unidades especializadas en Oncología pediátrica requieren muchos servicios, por lo que sólo puede disponer de ellas un gran hospital. Por eso en La Rioja no tenemos y tampoco constituye una de nuestras demandas. Además, cuando hablamos de cáncer en niños hablamos de muchos tipos de cáncer: leucemia, tumores óseos, cerebrales... No puede haber un especialista, sino un equipo que conozca la patología en todas sus vertientes y la trate. Por eso insistimos en que resulta muy importante que estos chicos se deriven a unidades especializadas, y así nosotros preferimos la incomodidad de un traslado a Madrid, Barcelona o Zaragoza porque sabemos que van a recibir una asistencia sanitaria de gran calidad equiparable al resto de Europa o a las mejores unidades de Norteamérica. Y eso sólo se logra en unidades con muchísima experiencia que reciben un mínimo de casos diagnosticados al año.
- ¿Alguna reclamación pendiente en La Rioja?
- A nosotros nos gustaría que el SERIS incluyera en su cartera de servicios la hospitalización a domicilio para niños, al igual que ofrece la de adultos. Esto permitiría que los pequeños fueran atendidos en casa por un equipo especializado y no sólo por su pediatra.
- ¿Cómo reciben un reconocimiento como éste de 'La Rioja, un alma solidaria'?
- Un premio supone una inyección de moral que te dice 'sigue para adelante que lo estás haciendo bien', pese a que aún nos queda mucho por hacer. La valoración de nuestro trabajo constituye el aspecto más importante; pero también la aportación económica, porque sin ella no podríamos continuar emprendiendo proyectos. Cierto es que la Administración financia cerca de la mitad de nuestros programas, pero el resto tiene que venir de convocatorias de este tipo.
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«Cuando un niño enferma con cáncer,  toda la familia enferma al mismo tiempo»
Rosana Gómez-Cadiñanos, en la sede de FARO en la calle San Antón, de Logroño. ::M. HERREROS
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