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29.10.10 - 00:25 -
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María tiene 32 años. No habla, pero cuando su madre le mira detecta perfectamente sus deseos. A María le brillan los ojos cuando su hermano toca la guitarra, le relaja, y asombra a su familia cuando monta un puzzle de infinitas piezas apenas sin mirar. A María, con 5 años, la diagnosticaron autismo.
«Cuando nació era la primera hija, preciosa y muy deseada, pero enseguida nos dimos cuenta de que algo fallaba. No reía, no jugueteaba, algo faltaba», rememora su madre, Begoña Tobías. El lenguaje apareció tarde. El intento en una guardería fracasó. «Hasta los 5 años me dijeron que era un retraso en el área sociocomunicativa, sin más. Oímos la palabra autismo y se lo dijimos a los médicos. Con el tiempo las diferencias se marcaron más y ya se lo diagnosticaron».
El día a día ha sido complicado: «No tenía sentido del riesgo, se escapaba, las ventanas de casa estaban atornilladas, no dormía y teníamos que hacer turnos, se tumbaba en los pasos de cebra... anécdotas mil». «Pero con el paso del tiempo aprendes a vivir con ello, a anticiparte, a entenderla».
Un momento marcó el salto de Begoña y su familia: «Asumí que mi hija iba a ser así y que no podía estar llenándole la vida de psicólogos, logopedas... que tenía que ser yo quien entrara en su mundo para aprender a comunicarme con ella y poner los medios para ser más feliz». Los instrumentos: «Mucho cariño, paciencia e intuición». Hoy, todos son felices y han aprendido mutuamente: «De María he aprendido a tener mucha fuerza e ilusión, valorar los pequeños detalles y a alegrarme con una mirada o una sonrisa. Ha sido el motor de nuestras vidas». «Ella no entiende nuestro mundo ni nuestras conductas. Tienen su mundo propio y es más sencillo de lo que pensamos. Igual no tienen la palabra, pero sí la comprensión y hay muchos métodos para comunicarse».
A Begoña y los suyos les tocó una época en blanco, sin nada. Hoy la asociación ARPA y las instituciones públicas cubren ese vacío. La asociación riojana celebra sus bodas de plata, que se resumen en 25 años de historias, de lucha, pero a la vez de esperanza; un camino lento, costoso y de mucho sufrimiento en el que no hay tregua y sí mucha valentía.
Begoña Tobías es socia fundadora de ARPA. «La asociación la fundamos cuatro familias. Fue muy difícil porque fue familia a familia. Habías oído que podía tener el mismo problema que tú y te acercabas. Así nos conocimos». «Eran tiempos de soledad, falta de información, de diagnóstico y de no saber cómo ayudar a tu hijo, problemas de tratamiento, de escolarización». Se hizo una campaña de divulgación con especialistas que tuvo gran aceptación y supuso el punto de partida. A raíz de ella se acercaron otras 14 familias. «Fue un refuerzo positivo, dejamos de sentirnos solos y echamos a andar». La sobrecarga familiar llevó a crear un piso de respiro para aliviar a los padres. Luego, vinieron la sede de Pío XII, los programas de educación temprana, la escuela de padres, el centro Leo Kanner, la nueva sede. En total, 25 años. Y los que vendrán.
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En el centro, Begoña Tobías, con la placa conmemorativa, junto a otros socios fundadores, en el acto celebrado en el Conservatorio. :: J. H.

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