La Rioja

De izquieda a derecha, la doctora Navarro, especialista del área de reumatología del Hospital La Paz; la doctora Àngels Roca, responsable de la relación con pacientes de Novartis Farmacéutica España; el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, y el doctor Marco Garrido, investigador de la Univeridad de Sevilla.
De izquieda a derecha, la doctora Navarro, especialista del área de reumatología del Hospital La Paz; la doctora Àngels Roca, responsable de la relación con pacientes de Novartis Farmacéutica España; el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, y el doctor Marco Garrido, investigador de la Univeridad de Sevilla.

8 años de retraso en un diagnóstico que cambia la vida a medio millón de españoles

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  • El 'Atlas de la Espondiloartritis Axial' muestra la radiografía de una enfermedad crónica e incapacitante que muchas veces obliga a quienes la padecen a reinventarse

El miedo a la degeneración física, las limitaciones que la enfermedad provoca, la dificultad para seguir con el trabajo, los gastos a afrontar derivados de la rehabilitación... Estas son solo algunas de las trabas que los afectados por la espondiloartritis axial deben afrontar. Trabas que se verían reducidas si el diagnóstico no demorara una media de 8 años, que en ocasiones y dependiendo de la comunidad autónoma, el hospital e incluso el especialista que trate al enfermo puede incrementarse.

¿El problema? Amén de las desigualdades señaladas, motivo este último por el que los expertos reclaman que a todos los pacientes se les trate por igual dentro del territorio nacional, el mayor problema son «las vueltas que da un paciente hasta ser diagnosticado», tal y como señala la doctora Victoria Navarro, especialista del Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz. «Pasan por diferentes médicos, fisioterapeutas, son derivados a especialistas que no corresponden... Es un tiempo perdido hasta que por fin llegan a ser tratados por un especialista en la enfermedad», señala.

Por ello, el 'Atlas de la Espondiloartritis Axial', presentado hoy en Madrid y realizado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología y Novartis, ha querido poner el foco en la necesidad de la mejora de detección de esta patología.

En cuanto a la dificultad diagnóstica de la enfermedad, otro de los motivos por los que se retrasan las detecciones, hay que tener en cuenta, tal y como ha explicado la doctora Garrido, que esta enfermedad en la que se da una inflamación de las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral no es fácil de ver a simple vista: «No es como la inflamación en un tobillo, por ejemplo, aquí no vemos un bulto en la espalda». Además, el dolor que genera de tipo lumbar es muy común en la población general, por lo que muchas veces este síntoma se pasa por alto. «Es necesario implantar herramientas que nos permitan identificar qué pacientes con dolor de espalda tienen una mayor probabilidad de tener una espondiloartritis, así como el fácil y rápido acceso de estos al reumatólogo», agrega la doctora.

Por este motivo, expertos y afectados reclaman una mejor formación de los médicos y de los pacientes. «Ser un paciente informado ayuda a encajar mejor la patología y a tomar las medidas necesarias para mejorar la calidad de vida. Así, por ejemplo, el estudio ha puesto de relieve como ser miembro de una asociación ayuda a mejorar el estado emocional de los pacientes. También conocer la experiencia de otros pacientes al recibir tratamiento fisioterapéutico o practicar actividades físicas saludables ayuda a concienciarse acerca de su importancia», explica el doctor Marco Garrido, investigador de la Universidad de Sevilla afectado por la enfermedad. Además, «la atención psicológica y los grupos de autoayuda son importantes para afrontar mejor la enfermedad y sus consecuencias y mantener un buen estado emocional», considera.

En el plano fisiológico, el profesor indica que «el descanso durante al menos 7 horas diarias y siguiendo horarios estables es vital para luchar contra la fatiga y el agotamiento que produce esta enfermedad». Por último, pone el acento en la comunicación médico-paciente, permitiendo que los pacientes sean capaces de solicitar a sus médicos los tratamientos más adecuados a su estado de salud.

Mejoras tras el tratamiento

Así, a pesar de que la media de edad de los primeros síntomas son los 24 años, no es hasta los 33 cuando la enfermedad de diagnostica, con lo que la enfermedad evoluciona. Este retraso diagnóstico influye negativamente en la sintomatología que presentan los pacientes, que hace que se vean limitados en actividades cotidianas como hacer deporte, limpiar su casa o conducir y que les obliga a bajar la frecuencia con la que realizan viajes, acuden a bares o restaurantes o mantienen relaciones sexuales. 

Además, en ocasiones deben realizar pequeños cambios adaptativos para sobrellevar las molestias y reducir el dolor, como cambiar de coche o comprar zapatos especiales.

Tras el diagnóstico, los pacientes suelen invertir en cuidados complementarios para su salud, como terapias rehabilitadoras o ejercicio físico, una media de 115 euros mensuales. Como afirma el doctor Garrido, «los pacientes deben asumir importantes desembolsos económicos que se cifran en más de 1.000 euros anuales de media, derivados de los costes sanitarios y no sanitarios, lo que supone una importante merma para su economía».

«No hay duda de la necesidad de diagnosticar lo antes posible porque si la patología no está muy avanzada puede que no sufras demasiadas limitaciones o pérdida de movilidad, y que el impacto de la enfermedad no sea muy grande en tu día a día», agrega el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo.  En su opinión, «cuanto antes se diagnostique, antes se podrá empezar a poner tratamiento, y es imprescindible estar bien tratado cuando se padece esta enfermedad».

Y es que, según cuentan los afectados, con el tratamiento el paciente puede recuperar una calidad de vida similar a la que llevaban antes de padecer la enfermedad. Y eso es mucho. Según el estudio, el 83% de los pacientes que seguían terapia biológica declaraban encontrarse mejor o mucho mejor, lo cual evidencia la necesidad de seguir apostando por terapias efectivas, señalan los expertos.

«Además, cormobilidades como la ansiedad, la depresión y los trastornos del sueño tienen mayor prevalencia en estos pacientes que incluso las enfermedades físicas. Ello muestra claramente que es necesario asegurar el acceso a la asistencia psicológica o psiquiátrica para todos aquellos pacientes que la demanden o la necesiten», apunta el doctor Garrido.

Miedos del paciente

Otro aspecto importante que evidencia el informe son los miedos y esperanzas de los pacientes con espondiloartritis, redundando en el fuerte impacto de la patología en la calidad de vida, tanto en el plano psicológico, como social y laboral.

Entre los principales temores de los encuestados sobresalen los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad (30%), los daños estructurales y la degeneración física (58%) y las limitaciones para realizar las actividades de su vida diaria (28%). Una vez diagnosticados, el 22,7% de los pacientes tiene la esperanza de frenar su enfermedad, el 18,6% anhela la curación de la patología, el 16,8% desearía eliminar el dolor y el 11,40% mejorar su calidad de vida.

Respecto a los objetivos de tratamiento, destaca por parte de los pacientes la aspiración de que la terapia les ayude a reducir y eliminar el dolor (77,6%), recuperar la movilidad (51%), mejorar su calidad de vida (17,8%), evitar el daño estructural (16,8%) y curar definitivamente su enfermedad (14,4%). El doctor Garrido respalda estos datos, de modo que «entre las prioridades de los pacientes destacan la curación y la reducción del daño estructural. Además, un gran número de pacientes tienen miedo de perder su trabajo, de aumentar las limitaciones y convertirse en personas dependientes como consecuencia de la enfermedad».

La doctora Navarro refrenda la necesidad de no desoír los miedos y necesidades de quienes padecen esta enfermedad, haciendo realidad su objetivo de recibir el tratamiento adecuado mediante la implementación de la terapia idónea para cada paciente. En este sentido, «aunque en los últimos 15-20 años se ha avanzado muchísimo, tanto en el diagnóstico como en el seguimiento y, especialmente, en las oportunidades de tratamiento para los pacientes con EA, como las terapias biológicas, a veces estos esfuerzos han sido transitorios y no se han mantenido en el tiempo. Ha habido programas de derivación o detección precoz, pero debido a los recursos limitados, éstos han durado solamente un periodo corto y no se han mantenido».

Un obstáculo para el desarrollo profesional

Los pacientes con EA a menudo ven truncadas sus aspiraciones profesionales debido a su condición. Así, al hilo de las consecuencias en el plano laboral, el estudio destaca que, de aquellos participantes en activo (50,2%), más de la mitad (53,3%) ha tenido algún problema en el trabajo debido a su enfermedad en los últimos 12 meses, el 35,2% ha estado de baja por causa de la enfermedad, el 12,4% ha solicitado días de permiso o excedencia por la EA y el 13,1% tuvo que reducir su jornada laboral en ese mismo periodo de tiempo. Además, hasta el 59,6% afirma haber tenido problemas para cumplir su horario, el 21,1% considera que su trabajo se ha resentido debido a la espondilitis con, por ejemplo, la falta de promoción, y hasta el 9,2% ha llegado al punto de tener que cambiar de profesión.

Por otro lado, en el caso de los encuestados en desempleo, el 61,3% afirma que perdió su trabajo a causa de la patología, y el 31,9% cree que su elección laboral estuvo o está condicionada por la espondilitis. A la hora de buscar oportunidades laborales, los pacientes también deben asumir dificultades añadidas: el 86,3% piensa que le resultaría complicado acceder a un nuevo puesto a causa de la EA.

En este sentido, el Plazuelo asegura que «las espondiloartritis son enfermedades que cursan en brotes y que producen mucho dolor. Son crónicas e incapacitantes, y en muchos casos tienes que dejar tu trabajo de toda la vida y reinventarte. Pero no todo el mundo tiene esa capacidad. Algunas personas precisan de apoyo psicológico, jurídico, o de otros tipos, para poder afrontar la nueva situación que les toca vivir».

El estudio completo se encuentra disponible en el siguiente enlace: https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/