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El 65% de las enfermedades raras son invalidantes

En España, tres millones de personas se ven afectadas por alguna de las más de 7.000 que existen.

27.02.13 - 22:36 -
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El 65% de las enfermedades raras son invalidantes
Vicente del Bosque, premio FEDER 2013 a la Solidaridad con los Afectados.

Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.

Para ser considerada como rara, cada una de las 7.000 enfermedades específicas que hay reconocidas como tal afectan a un número limitado de personas. Concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Pero, aunque su prevalencia sea baja, el número de afectados no lo es. De hecho, tres millones de españoles y entre un 6 y un 8% de la población mundial, padecen alguna.

«No solo son enfermedades raras, sino también muy poco conocidas. Actualmente solo se tiene conocimiento científico y médico de las más prevalentes, que son unas 1.000. De las restantes es difícil llegar a un diagnóstico por el escaso conocimiento que se tiene de ellas y muchas no disponen de un tratamiento específico», afirma la doctora Carmen Calles Hernández, coordinadora del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Hay que tener en cuenta que el 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y, de ellas, muchas son degenerativas, crónicas y letales. Además, el 50 por ciento de ellas comienza en la infancia y, en un 80 por ciento, su origen es genético, «aunque también se pueden producir por agentes infecciosos, factores ambientales o por causas que aún se desconocen», añade la doctora.

Necesidades

El desconocimiento que de ellas se tiene, la escasez de tratamientos farmacológicos y el retraso en el diagnóstico –actualmente el 20% de los pacientes tardan hasta 10 años en ser diagnosticados– son solo algunos de los principales problemas.

«Por eso desde la SEN llevamos años reivindicando la necesidad de crear centros de referencia para su tratamiento, así como aumentar los recursos destinados a la investigación y formación de estas patologías», manifiesta Calles Hernández.

Es necesario fomentar servicios de rehabilitación continuada, centros de día o acceso a especialistas en neuropsicología, logopedia, etcétera, para paliar otro gran problema que de estas enfermedadades se derivan, como la pérdida de calidad de vida no solo del paciente, sino de sus familias.

Todos podemos ayudar

Todos podemos poner nuestro granito de arena participando en las actividades que, durante el año, se irán celebrando no solo para reivindicar más y mejores ayudas, sino también para recaudar fondos e informar a la población.

Así, hoy en los hospitales Ramón y Cajal de Madrid, el Universitari i Politécnic La Fe de Valencia y en el Sant Joan de Déu de Barcelona habrá mesas informativas en los que darán información sobre estas enfermedades raras.

Además, ya están abiertas las inscripciones para las carreras solidarias organizadas por las diferentes asociaciones de afectados y por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Las primeras se celebrarán este domingo 3 de marzo en la Casa de Campo de Madrid y en Ibi (Alicante). Y el 10 de marzo tendrá lugar otra en Badajoz. Las inscripciones oscilan entre uno y siete euros, dependiendo del lugar y de la categoría en la que se participe (infantiles y adultos).

Para más información e inscripciones: Federación Española de Enfermedades Raras.

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