Según los últimos estudios, unas 200.000 personas en España sufren esta enfermedad 'invisible', ya que aún no se ha conseguido averiguar su procedencia. En su mayoría son mujeres de entre 30 y 40 años que padecen uno o varios síntomas del síndrome: dolor muscular, sudores nocturnos, caída del cabello, sequedad en la boca, dolor de garganta, cefalea y falta de concentración, entre otros, antes de que el médico confirme la presencia de fatiga crónica después de descartar otra patologías.

Según la Organización Mundial de la Salud, la fatiga crónica se reconoce por la existencia de cansancio prolongado durante seis meses, que limita a la mitad la capacidad para realizar las labores habituales y que no mejora con el sueño.

En el caso de Teresa, estos síntomas aparecieron en 1998 y hasta que le dijeron que padecía el síndrome paso un auténtico calvario: médicos, diagnósticos, hospitales (Madrid, Navarra, Barcelona), medicación, operaciones... Así cuatro años hasta que un buen día leyó en la prensa el caso de la diputada catalana Manuela de Madre, que padecía una enfermedad cuyos síntomas eran similares a los de Teresa. «Me dije, yo tengo esto...y mi tortuosa vida sufrió una transformación».

Primeros síntomas

Antes de este «alivio», Teresa, vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Síndrome de Fatiga Crónica, explica cómo percibió los primeros síntomas. «Me empecé a encontrar rara porque rechazaba todo contacto con la gente. Tenía miedo de que me llamasen porque estaba tan cansada que no podía mantener ni una conversación. La cabeza se me iba, perdía la memoria reciente y se me caían los párpados».

Después llegó el drama del día a día. «Me lavo malamente la cabeza, si tiendo la ropa me duelen los brazos, si barro ya no limpio el polvo y llegar a la oficina en plenas facultades es un suplicio».

Con el tiempo, Teresa o Pilar Pascual, bilbaína de 58 años que padece fatiga crónica en su variante más llevadera, han sabido dosificar sus movimientos y sus esfuerzos para recuperar la fuerza perdida en cualquier actividad que al común de los mortales no le supondría esfuerzo alguno. «Tienes que adaptar tu vida a tu propio ritmo», explica Pilar, que dirige la asociación Eman Eskua de fibromialgia (otra enfermedad 'invisible' que causa dolor generalizado) y fatiga crónica.

El trauma de la invalidez

Además de sufrir la enfermedad, enfrentarse después a la incomprensión medica y social y, en último lugar, «lograr penetrar en las conciencias adormecidas de las administraciones», la lucha continúa para estos enfermos. Tanto Teresa, Pilar o Francisca García, de la asociación valenciana Avasfasem, recuerdan decenas de casos de pacientes que sufren en sus carnes el peor de los esfuerzos: enfrentarse a un Tribunal Médico que valore su estado de salud.

«Es un proceso que se lleva muy mal. Primero por la desconfianza de los médicos porque no pueden diagnosticar y luego por el qué dirán de nuestro entorno», afirma Pilar Pascual, que recuerda casos de compañeros de la asociación con cuatro o cinco juicios a sus espaldas hasta que les conceden definitivamente la invalidez.

Todos coinciden en pensar que éste es uno de los principales caballos de batalla de las organizaciones, ya que si los Tribunales Médicos reconociesen sin arbitrariedades los síntomas de la fatiga crónica, ningún enfermo tendría que pasar por el «duro trámite».