La Rioja se suma a la Fundación Francisco Luzón contra la ELA

Convenio entre responsables de Salud de La Rioja y miembros de la Fundación Francisco Luzón. / GOB. RIOJA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica conseguirá mejorar diagnóstico, visibilidad y la concienciación para investigar esta enfermedad sin cura

EFELogroño

La Rioja se ha sumado hoy al convenio suscrito por la Fundación Francisco Luzón con diferentes comunidades autónomas para aunar esfuerzos en investigación y contribuir a mejorar la calidad de vida los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

El presidente del Gobierno regional, José Ignacio Ceniceros, ha participado hoy en la firma de este convenio marco con esta Fundación, suscrito por el presidente de la entidad, José Ignacio Rivero, y por la consejera de Salud, María Martín.

La duodécima región

Con este convenio La Rioja se suma a la Fundación Luzón "para dar visibilidad a la enfermedad y a la necesidad de definir un Plan Nacional contra el ELA y una estrategia nacional a partir de la colaboración de instituciones públicas y privadas".

Con esta firma, La Rioja se convierte en la duodécima comunidad autónoma en suscribir este convenio marco. En esas autonomías, ha dicho, residen el 90% de los enfermos de ELA en España. "La complejidad y perversidad de esta patología nos obliga a todos a luchar para que quienes la sufren reciban urgentemente una atención diferente a la que están recibiendo", ha subrayado Rivero, quien ha realizado un llamamiento "a pensar no sólo en los enfermos de hoy, sino también en que no los haya mañana".

Por último, ha resaltado que España "necesita más Investigación en enfermedades neurológicas como ELA, Alzheimer o Parkinson y un impulso nacional a la investigación en la salud en general".

Además "no puede haber 17 comunidades investigado en este campo sin conexión", ha subrayado, y ha abogado por crear un registro nacional de pacientes de ELA y una asociación entre ellos, que son otros de los objetivos de los convenios con las comunidades autónomas.

Desde 2013 esta Fundación -creada por el economista Francisco Luzón, afectado de ELA- busca con las comunidades autónomas españolas, 12 desde hoy, que los proyectos de investigación sobre la ELA sean coordinados y se enmarquen en líneas de trabajo a nivel internacional.

Además reclaman una mayor dotación para estas investigaciones, ya que actualmente se dedica solo un millón de euros en España a proyectos sobre la ELA, ha afirmado Rivero.

No tiene cura

Esta enfermedad degenerativa no tiene cura y en España se calcula que se diagnostica a un millar de pacientes al año, unos 5 en La Rioja; reciben tratamiento para frenar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida unas 4.000 personas en todo el país y unas 50 en España.

El convenio marco firmado hoy se desarrollará posteriormente en otros específicos para impulsar la investigación sobre ELA, adecuar la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de ELA en el Servicio Riojano de Salud; promocionar y desarrollar la atención sociosanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad.

También se realizarán actividades formativas relacionadas con esta enfermedad; otras de información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA.

En el acuerdo marco, la Consejería de Salud de La Rioja se compromete a impulsar y promocionar la investigación sobre ELA; fomentar acciones formativas a los profesionales sanitarios, pacientes y familiares ocuidadores en el ámbito de esta enfermedad.

También a promocionar medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria; colaborar con la Fundación Francisco Luzón en la información sobre ELA y su comunicación; e impulsar la realización de ensayos clínicos tanto en España como a nivel internacional.

Mejorar la calidad de vida de los enfermos

Por su parte, la Fundación Francisco Luzón prestará su apoyo a La Rioja en todas las actividades mencionadas; impulsará la visibilidad de esta enfermedad y la concienciación social; llevará a cabo actividades tendentes a fomentar la mejora del diagnóstico y el tratamiento clínico; y promoverá la concienciación sobre investigación, entre otras acciones.

Tras la firma del convenio, el presidente del Gobierno riojano ha subrayado que esta comunidad va a trabajar "no solo en la investigación sino también en la atención y en el cuidado diario de los enfermos de ELA".

Este convenio es "un primer paso para establecer una sólida relación con esta entidad que, de la mano de Francisco Luzón, ha dado un paso adelante para apostar por los que nadie investiga".

El presidente riojano ha asegurado que "La Rioja quiere colaborar y poner los medios para que los afectados tengan la mejor calidad de vida posible" y, por ello, va a trabajar "en la investigación, pero también en la atención y en el cuidado sociosanitario diario de los enfermos, para ralentizar al máximo el deterioro motor y dar la mejor calidad de vida posible a estos ciudadanos".

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