La Rioja contabiliza más de 7.500 casos de enfermedades raras

Enrique Ramalle. :: s.t./
Enrique Ramalle. :: s.t.

El responsable del Registro oficial de estas dolencias explica que sólo se pudo tratar a 146 pacientes con 34 fármacos el año pasado

LA RIOJA

logroño. En La Rioja hay registrados más de 7.500 casos de enfermedades raras, pero durante el año pasado solo se pudo tratar a 146 de estos pacientes con 34 fármacos.

El responsable del Registro de Enfermedades Raras de La Rioja, Enrique Ramalle, intervino ayer en el 'Espacio para la salud', que organizan la Asociación de la Prensa y la Consejería de Salud del Gobierno regional.

Ramalle, que es el coordinador de la línea de 'Enfermedades Raras' dentro del III Plan de Salud de La Rioja 2015-2019, resaltó que esta comunidad es la única que cuenta con una línea específica dedicada a estas dolencias.

«Se ha creado una plaza de trabajadora social en el San Pedro que actúe de enlace con el sistema sanitario»

Aunque haya muy pocos pacientes por cada dolencia, en el mundo se han diagnosticado entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, «lo que constituye un problema de salud pública por su elevado número», dijo. En toda España se ha diagnosticado a 3 millones de pacientes con una enfermedad rara, pero los 7.500 casos diagnosticados en La Rioja corresponden a menos pacientes, ya que algunos tienen más de una enfermedad rara.

«Es muy costoso enfrentarse a esta dolencias, porque no tienen nada que ver una fibrosis quística con una esclerosis lateral amiotrófica o un síndrome Rubinstein-Taybi», aclaró.

Los enfermos son conscientes de que se puede hacer poco para aumentar los estudios genéticos o las investigaciones farmacológicas, y en realidad reclaman «acompañamiento, tener visibilidad y que se les escuche, para no tener que llamar de puerta en puerta».

Para evitarlo, desde principios del pasado verano se ha creado una plaza de trabajadora social en el hospital San Pedro de Logroño que actúa como «figura de enlace» entre el enfermo y el sistema sanitario, así, acompaña y orienta a las familias y les informa sobre ayudas sociales y otras cuestiones.

Lograr un diagnóstico supone, en la mayoría de los casos, un peregrinaje de especialista en especialista hasta que alguien da con lo que tiene, ellos demandan «una escucha activa», no tanto que les curen su enfermedad, porque saben que el nivel actual de conocimiento científico lo impide.

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