El motor de unos lazos fraternales

Arsido reunió ayer por la tarde en unas jornadas a varios de sus jóvenes usuarios con síndrome Down a los que acompañaron sus hermanos. :: Jonathan Herreros/
Arsido reunió ayer por la tarde en unas jornadas a varios de sus jóvenes usuarios con síndrome Down a los que acompañaron sus hermanos. :: Jonathan Herreros

Arsido organizó ayer una jornada sobre el pilar clave de los hermanos de personas con síndrome de DownLa asociación, que insiste en su batalla por facilitar la inclusión del colectivo, alerta de los riesgos del sobreproteccionismo familiar y social

ROBERTO GONZÁLEZ LASTRA

Logroño. Abrazos, besos, bromas, risas... Era una jornada de trabajo, pero parecía una celebración festiva. La Asociación Riojana para el síndrome de Down (Arsido) abarrotó ayer el salón principal de la segunda planta del Centro Fundación Caja Rioja-Bankia La Merced en un encuentro titulado 'Hermanos de personas con Síndrome de Down'. Allí, durante tres horas, se dieron citas familias completas de la entidad riojana, que hoy cuenta con más de 80 asociados, para conocer algunas de las claves de boca de dos expertos: Emilio Ruiz, psicólogo de la Asociación Down Cantabria; y Leticia Anoro, pedagoga y coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de Down España.

«Se trata de transmitir la importancia de los hermanos, porque son un motor muy grande, sobre todo cuando comparten edades muy cercanas, ya que son los que a los padres nos dicen: 'No protejas tanto, suéltale, déjale vivir....'», explicó Mila Portillo Pérez de Viñaspre, presidenta de Arsido desde hace 18 años. «Los lazos son más fuertes que entre otros hermanos, algo que, además, es intuitivo, no se lo tienes ni que explicar. Pero, a la vez, siguen siendo hermanos y habrá juegos y risas, pero también luchas, peleas, celos... Ellos quieren tener un hermano, no otra figura sobreprotectora».

Defensora acérrima de la inclusión, «porque es nuestra filosofía», Mila Portillo, pese a admitir que «se ha avanzado mucho y se han aprobado nuevas leyes que nos apoyan», advierte de que «todavía hay que acostumbrar a la Administración y a la sociedad». Por ello, aunque se felicita porque «en La Rioja es muy fácil, ya que se admite muy bien a las personas con síndrome de Down porque infunden mucha ternura», confiesa que «la inclusión sigue siendo dura porque todavía cuesta entender que ellos necesitan aprender, compartir espacio y madurar y me refiero a hacerse mayores. Ellos no quieren ser tratados como niños, siempre con ternura y con pasión; anhelan lo mismo que deseamos los demás y un poco sí que les limitamos». Y remacha: «El desconocimiento y el miedo a cercarse a ellos es uno de los obstáculos que aún falta por salvar»

LAS FRASESMila Portillo Pérez de Viñaspre Presidenta de Arsido «Ellos no quieren ser tratados como niños, siempre con ternura y con pasión» Leticia Anoro Coordinadora de la Red de Hermanos de Down España«Tienes que empujarlo, darle oportunidades y tratar de arrastrar también a los padres»

Un empujón de confianza

De los riesgos del sobreproteccionismo también habló Leticia Anoro, pedagoga en Huesca y coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de Down España. «La función de los hermanos es tanto o más importante que la de los padres, principalmente porque compartimos el ciclo vital y por ello tenemos una visión diferente; los padres tienden más a la sobreprotección y los hermanos, que hablamos el mismo idioma, tenemos que aprender y no caer en el sobreproteccionismo».

Por su formación y su experiencia vital sabe de lo que habla: «A mí me pasó con mi hermano, que es 12 años menor, y luego te das cuenta de que no le haces ningún bien. Es justo al revés, tienes que empujarlo, confiar en él y darle oportunidades y tratar de arrastrar también a los padres».

«Sí, es cierto, yo he incurrido mucho en la sobreprotección, tal vez por la diferencia de edad, e incluso soy peor que mis padres», confesaba, por su parte, María Elguea Martínez, de 43 años, acompañada por su hermano Álvaro, un joven de 32 años con síndrome de Down. «Tenemos otro hermano al que yo le llevo un año y crecimos siempre juntos y cuando nació Álvaro, varios años después, fue increíble porque nos hemos involucrado mucho y le hemos acompañado siempre», añadía María, quien, pese a sus arranques protectores, no quiso desaprovechar la oportunidad de reclamar que «el sistema educativo busque más la inclusión; mi hermano es como es gracias a que ha estudiado siempre con el resto de chicos de su edad», explicaba con un codazo cariñoso a Álvaro. Y éste no dejó pasar la oportunidad: «Mi hermano no, pero María sí que se pone pesada conmigo y discutimos mucho, como cualquier hermano. Pero tampoco quiero que cambie, no cambiaría a mis hermanos por nada», concluyó emocionado pero con una sonrisa radiante.

Paula López, de 20 años, y su hermano Víctor, de 22, también quisieron compartir su experiencia con Diario LA RIOJA. «Es verdad que a veces somos más flojos y caemos en el error de sobreprotegerles, pero nosotros hemos jugado siempre juntos, hemos aprendido cosas juntos y hemos reñido juntos», se arranca Víctor, al que interrumpe, con una sonrisa pícara, Paula: «Poco, algunas veces, pero el tiene peor genio que yo».

Preguntada sobre si le molesta que su hermano le mande, Paula no duda: «Pues sí, la verdad», zanja la joven, que prefiere hablar de sus otras pasiones, de las que resalta «la natación, el teatro y la música».

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