«Hace 50 años era dramática, hoy es penosa y durísima»

- Tras décadas de investigaciones, no sabemos todavía casi nada de la enfermedad de Parkinson. ¿Se está haciendo lo posible?

- Esta enfermedad era dramática hace 50 años y hoy sigue siéndolo, es penosa y durísima, pero sí que se ha avanzado muchísimo en mejorar la calidad de vida del paciente con medicamentos y terapia. No obstante, es cierto que queda mucho por saber y hay cinco preguntas que desde el punto de vista del paciente no han cambiado: ¿Por qué me ha pasado esto, cuál es el origen? No se sabe. ¿Qué puedo hacer para frenar el avance de la enfermedad? Se desconoce. ¿Habrá cura? Se ignora. ¿Cuántos somos? Hay estimaciones, se habla de unos 200.000 en España y unos 1.500 en La Rioja, pero se desconoce realmente, no hay un registro y, por eso, estamos trabajando con el Ministerio de Sanidad para crear un censo. Y la última, ¿qué va a ser de mi vida? ¿cómo va a evolucionar el párkinson? Esa pregunta, como las anteriores, que son fundamentales, sigue también sin estar resuelta.

- La cura parece aún una quimera, ¿tiene la esperanza de que se descubra un medicamento que, al menos, frene la enfermedad?

- Sería un avance vital. Efectivamente ahora hay esperanzas porque hay un nuevo medicamento que ya está en fase tres en Estados Unidos que yo creo que verdaderamente puede significar un punto de inflexión. La situación de futuro se plantea muchísimo mejor ahora.

- Otro de los problemas es la imposibilidad, de momento, de un diagnóstico precoz que sería clave, ¿no?

- Una de las preguntas claves es la de '¿Tengo de verdad párkinson?'. A mí me lo diagnosticaron con 49 años y es una pregunta que me hacía constantemente al principio porque no me sentía excesivamente mal. El diagnóstico es hoy exclusivamente clínico, hasta ahora no hay ninguna prueba que determine que tienes párkinson excepto las que se realizan post mortem y que, además, se ha descubierto que aproximadamente el 25% de las personas diagnosticadas no tenían párkinson. Un diagnóstico precoz sería clave porque el párkinson cuando ya se manifiesta supone que ha tenido ya una evolución de 5, 6 o 7 años.

- ¿Cuáles son los síntomas que tienen que encender las alertas?

- Aunque esto es mejor consultarlo con los neurólogos, yo cito algunos: pérdida de olfato, alteraciones del sueño, contracciones y dolores musculares y, sobre todo, la lentitud de movimientos y reflejos.

- ¿Cómo se afronta el diagnóstico?

- En mi caso lo recibí al principio incluso con satisfacción, porque llevaba dos años de pruebas médicas sin saber nada. Luego, cuando sabes lo que es, no es tan fácil. Tenía dos hijos adolescentes y era director para el sur de Europa de IBM y tuve que empezar a plantearme el futuro profesional, social... Es muy duro.

- ¿Cómo es el día a día de un paciente de párkinson?

- Una de las características del párkinson es que es muy oscilante, tanto a lo largo del día, porque dependemos mucho de los ciclos de la medicación, como de un día a otro, sin un motivo claro, simplemente porque los sueños han sido más agitados o más vivos. Hay días que no eres persona y otros en los que parece que no padeces la enfermedad.

- ¿Qué es lo que peor lleva en su caso?

- Sin duda, el sueño y la lentitud de movimientos y pensamientos.

- Esta enfermedad, como el resto de neurodegenerativas afecta al enfermo, pero también al núcleo familiar. ¿Qué consejos les da el presidente de la FEP a unos y otros?

- El enfermo tiene que mantener una vida muy activa física y socialmente, eso es primordial. En ningún caso debe esconderse ni acomplejarse porque la gente le vea más lento en las cosas más cotidianas. Lo mejor es decirlo a toda la familia y al círculo de amistades y compañeros de trabajo, no esconderlo. Eso sería lo primero y lo segundo, cuidar muchísimo al cuidador, que más pronto o más tarde va a ser su punto de agarre y que le afecta la enfermedad casi tanto como al paciente.

- ¿Está la sociedad sensibilizada o, como ocurre con otras enfermedades, el paciente tiene que hacer frente también a la incomprensión y a un cierto rechazo social?

- Yo creo que aunque hemos avanzado mucho en el párkinson se sigue identificando con personas mayores e inhabilitadas, cuando lo cierto es que una de cada cinco personas que se diagnostican en España son menores de 50 años y que nosotros tenemos en la asociación a un joven de 28 años. No obstante, nos falta muchísimo para sensibilizar a la sociedad de una enfermedad que afecta a todas las facetas de la vida y ves cómo hay gente que pitan cuando ven a una persona bloqueada en un paso de peatones o se molestan cuando a alguien le cuesta sacar la billetera para pagar, etc... No es rechazo, es incomprensión por desconocimiento cuando el paciente no es una persona mayor.