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En el centro, Espinosa, Ruiz y Simon, flanqueadas por profesionales de la asociación FibroRioja. marín
Fibromialgia: la más dolorosa incomprensión

Fibromialgia: la más dolorosa incomprensión

Las personas con fibromialgia reclaman sensibilidad hacia un trastorno crónico que coarta el desarrollo de su vida diaria

Pilar Hidalgo

Sábado, 13 de mayo 2017, 17:58

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Agarradas a la mesilla o sosteniéndose en la pared tratan de encadenar los primeros pasos de la jornada las personas afectadas por fibromialgia en La Rioja. Así cada mañana, porque esos primeros minutos del día son los más costosos para quienes sufren dolores constantes en distintas partes del cuerpo y un cansancio crónico que limita sus vidas.

También les ocurrió ayer, fecha en que se conmemoró el Día Internacional de la Fibromialgia, un trastorno que la OMS reconoció hace 25 años y sobre el que pesa un gran desconocimiento e incomprensión. «Se nos ha acusado de vagas y de quejicas. Incluso he salido enfadada de la consulta de algún médico porque no se creía lo que me pasaba. Pero, ¿alguien piensa que me voy a inventar una enfermedad?», expone Esther Ruiz, vocal de la asociación FibroRioja, que agrupa a este colectivo en la región.

Se desconoce el número de personas que pueden padecer esta dolencia en la comunidad, ya que muchas están sin diagnosticar (se estima que aqueja a entre el 3 y el 7% de la población española). Muchas, puesto que la gran mayoría son mujeres, pese a que se están detectando casos en hombres, niños y adolescentes.

Alcanzar un diagnóstico médico que certifique y ponga nombre a este dolor muscular crónico, acompañado de fatiga, una sensación de «congestión» en la cabeza y falta de concentración, para el que sólo existen tratamientos paliativos, constituye toda una odisea de años para quienes sufren fibromialgia.

Emilia Espinosa, vicepresidenta de FibroRioja, recuerda convivir con el dolor desde niña. «Las clases de gimnasia eran un suplicio», evoca. Con el tiempo, las molestias se agudizaron y el cansancio se tornó «extremo». La mayoría de los casos afloran en mujeres entre los 30 y 40 años. «Los fines de semana, al terminar el trabajo, no podía hacer nada salvo descansar. Y en vacaciones, la primera semana me la pasaba en la cama para recuperarme», atestigua.

Su periplo por especialistas le condujo a las consultas de reumatólogos, rehabilitadores o fisioterapeutas y a tomar «fármacos por un tubo». Hasta que 20 años después de que los síntomas comenzaran a coartar su vida, un médico privado escribió en su informe la palabra 'fibromialgia'.

Asegura que «sientes mucha frustración» cuando acudes a un doctor y te niega o hace oídos sordos al malestar. «No nos lo quieren reconocer por un tema de costes económicos. Tomamos una medicación tremenda y, si nos conceden una invalidez, nos tendrían que pagar; por lo que no resultamos 'rentables' a la Seguridad Social», denuncia Espinosa.

No en vano, la mayoría de las personas que padecen fibromialgia se han visto obligadas a abandonar sus empleos, lo que «ha dejado a muchas en una situación económica angustiosa», admite la vicepresidenta de FibroRioja.

Estigmas

Aunque «si trabajo dos horas, al terminar me tengo que ir al sofá y tumbarme», ilustra Ruiz; quien critica que «sobre nosotras pesa el estigma de flojas, pese a que hemos sido muy activas, trabajadoras y emprendedoras».

No facilita que recaben el respaldo y la comprensión de otros el que «no hay manifestaciones externas», describe Dominique Simon, otra afectada. Sin embargo, la procesión va por dentro. «Hay mañanas que no te puedes ni peinar del daño que te haces», ejemplifica Espinosa.

Al tener que abandonar empleos, ver su actividad diaria limitada, reducir sus relaciones sociales y sentir en muchas ocasiones una falta de apoyo, acaban cayendo en una depresión. Por eso, la asociación constituye un punto de encuentro, donde se topan con otras personas que entienden lo que sufren y donde realizan actividades de biodanza, nutrición, masajes y terapias. «Nos vienen muy bien para mejorar nuestra calidad de vida y por la red social que se establece», valora Simon.

Dadas las dificultades para lograr un reconocimiento, las personas con fibromialgia en La Rioja reclaman a la Consejería de Salud que ponga en marcha un protocolo de actuación médica para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, en el que intervengan de forma coordinada los distintos especialistas que requieren. Asimismo solicitan «sensibilidad, comprensión y cariño», ya que su carencia es lo que más les duele.

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