La Rioja

 :: juan marín
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«Tratar una enfermedad rara requiere coordinación médica y apoyo social»

  • La Asociación Riojana de Enfermedades Raras echa a andar con el propósito de prestar apoyo a un colectivo que suma 7.431 diagnosticados en la región

  • Miguel Ángel Echeita Presidente de ARER

La Rioja tiene registradas más de 7.000 personas que padecen alguna de las 8.000 enfermedades raras existentes, aunque, estadísticamente y según los parámetros de la OMS, el número de afectados en la comunidad autónoma supera potencialmente los 20.000. Una treintena de todos ellos ha puesto en marcha la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) ubicada en el barrio de La Cava de Logroño (calle Torrecilla, 3) con Miguel Ángel Echeita al frente y un triple objetivo en su creación: acoger, recibir, apoyar y orientar a este tipo de enfermos y sus familias; representar y defender sus derechos; y visibilizar entre la sociedad la problemática de un colectivo que lucha contra la incertidumbre y la estigmatización.

¿Qué tipo de todas las enfermedades raras constatadas sufren las personas que aglutina ARER?

El espectro es muy amplio. Las patologías que sufre una parte de los asociados es de origen genético y además las hay de carácter neurológico. Se trata de personas adultas, pero también contamos con un alto número de niños.

Existe una diferencia sustancial entre el total de enfermos y los que son efectivamente diagnosticados. ¿Cómo es ese periplo que va de sufrir los síntomas de una patología y constatar que es una de las consideradas raras?

Es un camino muy duro. Una lucha larga y constante contigo mismo al ser consciente de que te ocurre algo grave pero nadie te confirma de qué se trata. Pasas de médico en médico y siempre te hacen las mismas pruebas. Sin embargo, ninguno es capaz de confirmar qué padeces. En mi caso se trata de una degeneración muscular. Todos los facultativos coincidían en que me estaba quedando sin músculo, pero no acertaban a saber por qué. Yo pasé por decenas de estudios genéticos, pinzamientos y analíticas hasta concretar cuál era mi enfermedad en un Biobanco de Santiago. Por eso el tratamiento de este tipo de patologías requiere una alta dosis de coordinación médica para que te ayuden a mejorar tu calidad de vida y también mucho apoyo social.

El 85% de las enfermedades raras no tiene cura y un alto porcentaje de ellas con mortales. ¿Cómo se afronta personalmente esa estadística?

Con esperanza y lucha. Si estás pensando continuamente en ello puede llegar a acabar contigo. En mi caso y el de otras personas, contamos con mucho apoyo de nuestras familias. Y esa es también otra de las finalidades de ARER: darnos un respaldo mutuo y tratar con gente que conoce perfectamente cómo te sientes.

¿Es caro sufrir una patología así?

La propia definición de una enfermedad rara -menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes- hace que el sistema no les preste una atención amplia y tampoco a las farmacéuticas les resulta rentable cuando la incidencia es tan baja.