La Rioja

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Raquel Ascorbe Planchuelo, junto a su hermano Víctor y su madre Raquel, a la salida del cole. / Miguel Herreros

El tiempo de Raquel

  • Una niña de Nájera es la única riojana con el mal de Smith-Magenis, una rara enfermedad que retrasa su desarrollo y que ha vivido este jueves su día mundial

La tablet rosa canta algo de unos ratoncitos que bailan el twist y un gato negro... Su carita se acerca tanto a la pantalla que parece que quisiera traspasarla. Ya sólo se ve la alboratada cabellera rubia a reventar de salvajes rizos. Al son de la música mueve su cabecita y por ratos las manitas regordetas porque a Raquel lo que de verdad le gusta es la música y bailar con los Cantajuegos... y también, su inseparable tablet rosa a la que se aferra para seguir las aventuras de Pepa Pig, Pocoyo... Lo mismo que cualquier cría de cuatro años. La única diferencia es que Raquel es especial. Sufre el Síndrome Smith Magenis. Sí, una de esas enfermedades raras, cuyo nombre no hemos oído jamás, que sólo se dan una vez cada... y al que le toca ya sabe que no hay tratamiento. Ella es la única diagnosticada en La Rioja y como ella hay otros 74 en toda España.

A Raquel le diagnosticaron este trastorno justo hace un año. El destino tiene estas caprichosas coincidencias porque precisamente este jueves se celebra el Día Internacional del Síndrome Smith Magenis.

Raquel sufre un retraso madurativo: no habla pero entiende todo y, a su forma, se comunica en su entorno; no oía aunque ha recuperado parte de la audición; apenas duerme; aún lleva pañal; tiene una gran fuerza y en las muchas rabietas que padece a veces se muerde porque esta afección lleva en ocasiones a la autolesión. Su nivel de tolerancia al calor es tan alto que cuando tenía dos años puso las manos en una estufa y lógicamente se quemó. Aún tiene las marcas de aquel suceso que conmocionó a su familia cuando aún desconocía la razón de estos comportamientos.

Son algunos rasgos de Raquel pero no los que destaca Víctor, de 7 años porque, para él, su hermana es un derroche de cariño, besos y abrazos y él cuida de que así siga y de que todo vaya bien en el colegio, en el comedor escolar y donde haga falta. Porque a pesar de todo Raquel está integrada; va a la escuela, al Sancho III, de Nájera -donde vive la familia- y aprende a su ritmo apoyada por el profesorado especial.

«La niña ya reconoce las vocales y cuenta hasta diez. Yo veo que ella tiene capacidad de aprender, lo único es que necesita más atención. Sé que poco a poco acabará escribiendo y leyendo»», dice su madre.

«Cuanto antes lo asumiéramos, mejor»

Su madre, Raquel Planchuelo, es una luchadora nata -como buena agricultora- y no se arredró cuando escuchó el diagnóstico: «Mi embarazo fue normal. Cuando nació nos dijeron que no oía. Le operaron tres veces. Luego, nos aseguraron que el retraso en el habla era porque no oía. Pero yo tengo otro hijo y sabía que algo pasaba. El desarrollo no era el mismo».

Hace un año hicieron un estudio genético y sonaron las tres palabras: Síndrome-Smith-Magenis.

«Nunca lo había oído. Pero yo soy de actuar y sabía que cuanto antes lo asumiéramos mi marido y yo sería mejor. El mismo día me metí en Internet y contacté con la asociación ASME». Otras siglas totalmente desconocidas pero que se han convertido en la tabla de salvación de la familia.

«Hay un encuentro anual de todas las familias y para nosotros es una liberación. Ves a chicos que ya van siendo mayores y ves cómo han ido evolucionando, algunos están en pisos tutelados. Ves que hay distintos grados de afectación. Somos una gran familia y nos apoyamos todos unos a otros. Ahora queremos dar visibilidad a este síndrome y que la gente conozca ASME porque puede haber quien nos necesite», explica.

«Nuestra vida ha cambiado, sí. Ahora comprendemos más las cosas. Te vuelves más tolerante aunque yo procuro tratarla normal. Lo que más nos preocupa es el día de mañana. No queremos que sea un Einstein pero que sea autónoma», dice la madre mientras la pequeña Raquel le tira de la manga del jersey para requerir su atención: se lleva la manita a la boca, saca la lengua y la toca repetidamente. La madre explica: es la hora de comer.