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Imagen de un paciente en una habitación de un hospital.
Dilemas que valen una vida

Dilemas que valen una vida

El Comité Asistencial de Ética del Hospital San Pedro debate una decena de casos al año sobre cuidados a enfermos, la mayoría terminales

CARMEN NEVOT cnevot@diariolarioja.com

Domingo, 17 de enero 2016, 00:01

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Apenas había comido en los dos últimos días para entrar en el vestido que se había comprado para ir a la fiesta de un amigo. Consumió alcohol y tranquilizantes y lo que comenzó con un ligero mareo acabó en un daño cerebral que dejó a la joven Karen Ann Quinlan en estado vegetativo sin posibilidad de recuperación. Tras años de lucha judicial, los padres lograron que su hija fuera desconectada y pese a que, una vez retirado el respirador, sobrevivió nueve años más, el caso de Karen Ann Quinlan impulsó el debate sobre el derecho a morir y relanzó la llamada bioética o ética aplicada a las ciencias de la vida. La sentencia que accedía a las pretensiones de los progenitores de la joven estadounidense recogía además la recomendación del juez instructor de crear comités asistenciales de ética en cada hospital para evitar que estos casos llegasen a los tribunales de justicia. Las instituciones recogieron el testigo y seis años después se habían creado comités en casi el 5% de los hospitales estadounidenses de más de 200 camas.

Estos fueron los primeros coletazos, pero el despegue mundial de este tipo de órganos consultivos llegaría en los ochenta con otro caso, el llamado Baby Doe, un bebé con síndrome de Down asociado a una fístula traqueo esofágica que le impedía alimentarse. Una intervención quirúrgica, con un 90% de probabilidad de éxito, hubiera bastado para acabar con la fístula, pero el deseo de los padres de que su hijo falleciera prevaleció ante el juez y el bebé murió a los seis días de inanición.

La repercusión mediática de Baby Doe promovió la creación de los comités asistenciales en todo el mundo, incluida España. En La Rioja este tipo de órgano consultivo no llegaría hasta los años noventa y lo hizo de la mano del doctor José Luis Monzón, actual jefe de la unidad de Medicina Intensiva, en colaboración con otros profesionales médicos, enfermeras, trabajadores sociales, auxiliares de enfermería... así hasta 16 que son, a día de hoy, los miembros que componen esta comisión consultiva e interdisciplinar.

Cada año, según Manuel Olivares, secretario del Comité Asistencial de Ética del Hospital San Pedro (CAE) y jefe del servicio de Atención Sociosanitaria del mismo centro, se analizan una decena de casos que los profesionales médicos ponen sobre la mesa y que desatan debates sobre conflictos éticos que se producen en la práctica clínica.

El grueso de los temas que se plantean está relacionado con las decisiones al final de la vida porque, desgraciadamente, con el aumento de la esperanza de vida se ha incrementado el número de demencias y aunque hay familias que apoyan a sus pacientes, cada vez se dan más casos de personas que viven solas, existe más distrofia social y en otras ocasiones los familiares se encuentran lejos. En estos casos se plantean cuestiones clínicas en las que es preciso tomar una decisión sobre la terapéutica a seguir o no y es posible que el paciente no esté capacitado para ello ni existan familiares a su lado. Entonces, si el profesional médico tiene dudas las plantea al comité que emitirá un informe con recomendaciones nunca vinculantes. Siempre que se pueda prevalecerá, recuerda Olivares, la autonomía del paciente para aceptar o no los tratamientos. De hecho, está en vigor la ley 41 que consagra este principio y que destierra la visión paternalista de la profesión médica en la que el doctor tomaba todas las decisiones.

En ocasiones, aunque afortunadamente no son muy frecuentes, el comité trata casos que tienen que ver con decisiones al principio de la vida, es decir, cuando un bebé nace con una malformación o tiene una enfermedad sobrevenida que pone fecha de caducidad a la vida del menor. En estos supuestos, hay que tener en cuenta primero la opinión de los padres, que son los tutores legales y los que van a tener que cuidar al pequeño, pero llegado el caso, «el profesional puede poner en valor la vida del menor», apunta Olivares.

Por fortuna, los casos en los que se plantea la supervivencia de un bebé y cómo afrontar sus últimos días, son residuales. El mayor control de las madres durante el embarazo y también durante el parto posibilita que se puedan revertir ciertas malformaciones y evita llegar a situaciones especialmente dramáticas.

Los supuestos en los que está en juego la vida de un menor son, sin duda, los más difíciles de afrontar. En octubre salió a la luz el caso de Andrea, la niña gallega de 12 años aquejada de una enfermedad degenerativa incurable. Sus padres pedían que se le retirara el soporte vital para que la pequeña dejara de sufrir y el comité de ética asistencial del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago recomendaba lo mismo. Una postura que chocaba con la del equipo médico que trataba a la menor, partidario de continuar con la alimentación asistida, hasta que un juzgado medió en el conflicto. Finalmente Andrea falleció cuatro días después de que los médicos accediesen a retirarle el soporte que la mantenía con vida.

En La Rioja, por el momento «no nos hemos encontrado un dilema de esta envergadura, pero si llega el caso, para eso está el comité», sostiene Manuel Olivares. En cualquier caso, es consciente de lo doloroso que deber ser para unos padres llegar a tomar una decisión sobre la vida de su hija. «Con una enfermedad terminal es como tener la espada de Damocles encima, no ves solución».

En ocasiones son los pacientes quienes, por una experiencia de una enfermedad anterior sorteada con éxito gracias a un tratamiento, «quieren continuar el tratamiento a toda costa para su nueva enfermedad, pero hay veces que tiene efectos secundarios muy fuertes y hay que hacerles entender que sería hacer el mal por las posibles complicaciones».

El rechazo de los testigos de Jehová a recibir una transfusión de sangre también ha sido objeto de debate en el seno del CAE, aunque en menos ocasiones de las que podría parecer porque, con independencia de las decisiones que se pueden tomar en cada caso, «han tenido la virtud de hacer estudiar a la medicina alternativas a la transfusión y que todos los procedimientos sean menos cruentos».

Y aunque la razón de ser del Comité tiene que ver con la clínica, cada vez cobran más peso cuestiones sociales. Son personas mayores, están solas y no tienen adónde ir una vez que se les da el alta, entonces se intenta buscar la mejor solución.

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