Borrar
Ángel, que ha sufrido la enfermedad explica cómo lo ha vivido.
«Es una enfermedad que no sólo afecta al hígado, psicológicamente también»

«Es una enfermedad que no sólo afecta al hígado, psicológicamente también»

Ángel, de 52 años, es uno de los dos enfermos de hepatitis C de La Rioja que reciben desde agosto Sofosbuvir dentro del programa de ‘uso compasivo’

Carmen Nevot

Sábado, 10 de enero 2015, 17:53

Necesitas ser suscriptor para acceder a esta funcionalidad.

Compartir

Ángel no es su nombre real desconoce cómo contrajo el virus. No sabe si el origen fue una transfusión de sangre o a alguna práctica de riesgo. «Con aquella edad tenía bastante sexo y vivía las noches intensamente», reconoce. Empezó a sentir malestar, le hicieron la prueba Elisa y dio positivo. Tenía 28-29 años. «Fue un impacto muy fuerte porque es una enfermedad que no sólo te afecta al hígado, psicológicamente también. Al ser transmisible, sobre todo por sexo, te crea una barrera psicológica, además la manera de encarar tus relaciones de pareja y tu vida normal cambia bastante».

En su caso, cuenta que le costó asumirlo. De hecho dio al traste con la relación de pareja que tenía entonces. «Nos queríamos muchísimo, pero no asimilé muy bien lo que me estaba pasando». Desde aquella ruptura ha tenido otras dos parejas, los comienzos, cuenta, fueron complicados porque «aparece una persona en tu vida, te enamoras y decirle que padeces una enfermedad como la hepatitis, que la tienes cronificada y que tienes que tomar precauciones... es una barrera muy fuerte».

Con los años, a los efectos psicológicos se fueron sumando los físicos: cansancio, fatiga, dolores abdominales, cefaleas, cambios de ánimo, depresiones.... El camino que él había decidido seguir en la vida había cambiado y la enfermedad le marcaba ahora los pasos a seguir. El fármaco Interferon apareció en su vida hace quince años, antes no existían ese tipo de medicamentos y los cuidados, cuenta, se limitaban a controles periódicos. Empezó un tratamiento que recuerda «muy agresivo y con unos efectos secundarios muy graves».

«Es un cóctel explosivo, sientes que se te va la vida, que te sale el alma por la boca, no tienes energía para nada...y a todo eso se suman desarreglos anímicos bruscos, te vuelves agresivo». A los seis meses de iniciar el tratamiento tuvo que dejarlo porque no estaba arrojando el resultado esperado. Con el tiempo hubo un segundo intento con Interferon, pero la historia se repitió. Aquella experiencia le dejó secuelas físicas. Era deportista y lo tuvo que dejar porque le afectó a la masa ósea, tuvo problemas articulares, dolores difusos, abdominales, de columna, problemas en la piel y «eso se mezclaba con los síntomas propios de una enfermedad que ya estaba avanzada».

Lo único que podía hacer era esperar y compatibilizar trabajo con controles, descanso y enfermedad. Así hasta hace cuatro años cuando le dieron un primer susto que coincidió con una ruptura sentimental. Una etapa horribilis. En un TAC le detectaron una zona difusa en el hígado. «Me hablaron de zonas tumorales y me dio un shock aunque ya sabía que la enfermedad iba a ir por ahí, que iba a llegar a eso». Afortunadamente aquella alarma fue falsa, pero «como vives con esa espada de Damocles sabes que esa amenaza llegará tarde o temprano».

Y llegó. Le detectaron los temidos tumores. No podían operarle por lo dañado que tenía el hígado ni tampoco injertarle un nuevo órgano. Sus condiciones físicas lo desaconsejaban. «Un transplante es muy duro y luego la reinfección es muy rápida». Así que en noviembre del 2013 se los quemaron con radiofrecuencia en una intervención ambulatoria y desde ese momento le incluyeron en la lista de espera de transplantes. Cada tres o cuatro meses se traslada a Valdecilla para someterse a los controles periódicos. En enero le realizarán un nuevo TAC porque, dice, «han vuelto a detectar algún tipo de tumor canceroso».

Una mala noticia, pero que en esta ocasión, la tercera que la recibe, encara con cierto optimismo porque comenta «por fin veo la luz al final del túnel». Desde agosto está en tratamiento con Sovaldi, en combinación con otro fármaco. Gracias a la doctora Sacristán, para quien no tiene suficientes palabras de agradecimiento, entró en el programa de uso compasivo de este medicamento. Él mismo cuenta que su médico se puso en contacto con el laboratorio para solicitar el tratamiento. Una práctica habilitada para «cuando tienes un grado de gravedad como el mío, que has superado la etapa de cirrosis y que estás en hepatocarcinoma, en riesgo de muerte por descompensación». Se considera uno de los «agraciados» y de nuevo «emocionalmente vivo».

A veces, el rechazo

El tratamiento está dando el resultado esperado y el virus parece haber desaparecido. Asegura que se encuentra muy bien, aunque «como he desarrollado hepatocarcinomas me tengo que transplantar sí o sí». ¿La diferencia? «Como vas al quirófano limpio, con un órgano dañado, te lo quitan, te ponen uno nuevo que tu organismo ya no infecta, funciona perfectamente y no tiene la degeneración rápida que tenía antes porque cuando tenías el virus dentro, en el momento en el que tenías el nuevo órgano le atacaba más agresivamente y el proceso se aceleraba».

Ángel, que reconoce haber sufrido en ocasiones rechazo por la enfermedad a la que está a punto de vencer, reclama que se generalice el tratamiento para todos los infectados, no sólo para los que se encuentran en la última fase de la enfermedad. Insiste en que no es una terapia paliativa, sino curativa y, por tanto, «hay que suministrarla también a los pacientes que están en una fase incipiente de la enfermedad y que todavía no se han deteriorado».

Reporta un error en esta noticia

* Campos obligatorios