Locos por salir

Celebración. Concentración en el parque sevillano de  El Alamillo durante el Día del Orgullo Loco. :: Rodolfo garcía/
Celebración. Concentración en el parque sevillano de El Alamillo durante el Día del Orgullo Loco. :: Rodolfo garcía

Miles de personas afectadas por trastornos mentales salen del armario por primera vez en España para celebrar el Día del Orgullo Loco. «Solo queremos nuestro espacio y que no nos miren como a bichos raros»

SUSANA ZAMORA

Nada hacía presagiar que aquella conversación informal en un grupo de Telegram a finales de año sería el germen del Día del Orgullo Loco en España. «¿Por qué no?», aventuraron algunos en ese chat informal de amigos, que crearon para compartir sus experiencias en las asociaciones de afectados por un trastorno mental en las que colaboran para mejorar sus condiciones de vida.

Pronto se sumaron familiares, activistas, grupos de apoyo mutuo (GAM) y en pocas semanas ya tenían un logotipo común, las cartas informativas para que otros colectivos se sumaran a la jornada reivindicativa y un lema común: 'El orgullo lo cura'. «Queremos reapropiarnos de una palabra que con frecuencia se usa de modo despectivo para darle un sentido nuevo, libre de connotaciones negativas», explican desde la organización. De este modo se fraguó una fecha «histórica», porque el 20 de mayo de 2018, Día del Orgullo Loco, ha quedado grabado a fuego en una veintena de organizaciones y en miles de personas que, afectadas por una enfermedad mental, decidieron 'salir del armario' y mirar de frente a una sociedad «que nos margina y nos aísla». «No estamos orgullosos de nuestro sufrimiento, pero sí de lo que somos. Solo queremos nuestro espacio y que no nos miren como a bichos raros», reclama Rodolfo García, presidente de la asociación En Primera Persona y promotor de la movilización en Andalucía.

Pero salir de ese armario discriminatorio, tan cerrado y asfixiante como lo fue en su día la homosexualidad, no ha sido fácil. «Conlleva un riesgo, el que se nos etiquete y se nos rechace, pero es necesario asumirlo para que los que vienen detrás lo tengan más fácil. Alguien tiene que dar siempre el primer paso y demostrar que valemos. Está en juego que nos acepten tal y como somos, con nuestras diferencias», precisa García. Actualmente, ocho de cada diez personas con problemas de salud mental están desempleadas en España. «Tener un trabajo digno y motivador es beneficioso para cualquier persona, pero en aquellas con problemas de salud mental es además fundamental para lograr la recuperación y la autonomía», defiende Ana Lancho, presidenta de la asociación madrileña La Barandilla. Gerente desde hace 20 años del hospital de día Lajman, un centro de psicorehabilitación, Lancho impulsó hace dos años un proyecto de radio como «herramienta terapéutica» para los afectados, que tienen grandes dificultades para desarrollar una actividad social, lo que repercute en su calidad de vida y en su autoestima. Con frecuencia se sienten arrinconados, señalados y menospreciados, lo que les hace aislarse y encerrarse en su mundo, del que les cuesta salir. Así estaba Paqui, que hace 25 años fue diagnosticada de esquizofrenia paranoide y depresión. Hoy colabora en la radio impulsada por la asociación La Barandilla y solo tiene palabras de gratitud. «La relación con mis padres no era buena, pero se dieron cuenta de que algo no iba bien cuando yo les conté que tenía visiones religiosas». Ahí comenzó la cuesta abajo de Paqui: al saber que padecía esquizofrenia dejó el coro en el que cantaba; se apartó de sus amigos, a los que anunció que había muerto para ellos; pasaba las horas en casa adormecida por el tratamiento y empezó a sentir el rechazo de la gente, cuando se cruzaban de acera por miedo a una reacción violenta. «A veces, el desprecio del entorno produce más daño que la propia enfermedad», lamenta Lancho. Hoy, a sus 51 años, Paqui es una mujer que contagia alegría al otro lado del teléfono y ya piensa en volver a cantar en un nuevo coro.

Julio Bobes Sociedad Española de Psiquiatría «La depresión será el trastorno mental más incapacitante la próxima década» Nel González Salud Mental España «Actualmente se siguen protocolos sanitarios que hay que abolir» Ana Lancho Asociación La Barandilla «El rechazo del entorno es más doloroso que la propia enfermedad» Paqui Enferma de esquizofrenia «'He muerto para vosotros', dije a mis amigos al saber que tenía esquizofrenia»

Con la celebración del Día del Orgullo Loco, en el que hubo concentraciones, talleres y lectura de manifiestos en los centros de las principales ciudades, España se sumaba a una corriente que nació en Canadá en 1993. Bajo la denominación Mad Pride Day, un grupo de afectados por trastornos mentales salieron a las calles para denunciar los prejuicios y la discriminación que sufrían por parte de sus vecinos, contrarios a que convivieran con ellos en el barrio Parkdale de la ciudad canadiense de Toronto. Su mensaje pronto caló en otros países, como EE UU, Sudáfrica, Ghana, Australia, Brasil, Reino Unido, Francia, Italia, Bélgica y Alemania. Asturias fue pionera en España al celebrar en 2010 el Día del Orgullo Loco, aunque aquel año lo llamaron El Escandalazo, en alusión a la valoración que la Organización Mundial de la Salud (OMS) hizo de los servicios de salud mental en aquella comunidad, «pero cuyas recomendaciones no fueron atendidas por el Principado», denuncia Tomás Corominas, socio de la asociación para la salud mental Hierbabuena. En su opinión, ha costado que el Día del Orgullo Loco arranque en España porque tradicionalmente «familiares y profesionales nos han usurpado la participación y representación, y también porque muchos afectados se autoestigmatizan. A veces, nosotros mismos somos los más 'cuerdistas' al tener una imagen perturbada de todo esto», declara Corominas.

Los promotores de este movimiento buscan cambiar la percepción que la sociedad tiene de las personas que sufren un trastorno mental. «Viven estigmatizadas y con un halo de maldición propiciado por la ignorancia, el amarillismo mediático y los guiones de cine. A menudo se piensa que son personas violentas y son justamente lo contrario, víctimas de la sociedad», asegura Nel González, presidente de la Confederación Salud Mental España. Sin embargo, esta entidad, que representa a más de 300 asociaciones y 47.000 socios en todo el país, se ha desmarcado de la celebración del Día del Orgullo Loco al considerarlo un tema controvertido. «No todo el mundo está orgulloso de su enfermedad y eso nos ha obligado a tomar una posición ecléctica», justifica González.

Pero más allá del estigma social de los afectados por un trastorno mental, que en España son más de un millón (la mitad de ellos graves), este colectivo reclama su derecho a consensuar sus propios tratamientos y a ser respetados. «No podemos tolerar que se nos siga atando a las camas en los hospitales, ni que se nos ingrese contra nuestra voluntad, ni que se nos atiborre de pastillas para tranquilizarnos; es hora de que la alternativa a los fármacos sea el tratamiento psicosocial, porque no solo somos un síntoma y un diagnóstico. Solo así la sociedad puede aprender a conocernos y a aceptarnos», mantiene Rodolfo García.

En este sentido se ha pronunciado también la Confederación Salud Mental España, que ante la Oficina del Alto Comisionado de la Naciones Unidas para los Derechos Humanos denunció este mismo mes la vulneración de derechos humanos en psiquiatría. «En los centros sanitarios se siguen aplicando protocolos que hay que abolir, como las inmovilizaciones forzosas, el aislamiento (encierros en las habitaciones), el chantaje y las contenciones químicas (abuso de la medicación). No se puede consentir que, ante una crisis, el paciente tenga que salir de su domicilio para su traslado al hospital con unas esposas puestas; es traumático y una práctica muy lesiva para los enfermos», declara Nel González.

Cierre de los manicomios

La Ley de Sanidad de 1986 echó el cerrojazo definitivo a los llamados manicomios. Hombres y mujeres que hasta entonces habían permanecido encerrados en condiciones infrahumanas pasaban a considerarse ciudadanos con derecho a recibir un tratamiento adecuado como si tuvieran cualquier otra enfermedad. «Acabar con aquellas cárceles fue una liberación y fue lo que dio paso al gran movimiento asociativo posterior para dar respuesta a las necesidades de miles de enfermos que pasaban a convivir en sociedad», aclara González.

Precisamente en una asociación de salud mental de Zaragoza, José Manuel Dolader buscó respuestas a un trágico suceso que marcaría para siempre a su familia. Hoy, 12 años después de que su sobrino matara a su abuela (madre de José Manuel) tras un brote psicótico, siguen sin poder hablar del tema. «Pese a que estaba diagnosticado de esquizofrenia, mi hermana se negaba a ver el problema y le consentía a mi sobrino que no tomase la medicación. Solo así se explica que hiciera lo que hizo, porque amaba a su abuela», relata Dolader. Aquella tragedia familiar le llevó a implicarse personalmente con esta realidad social y a colaborar en las asociaciones Tú Decides y La Barandilla, que dirige en la actualidad. Dolader defiende que estos enfermos cumplan condena (su sobrino pasó cinco años en la cárcel) «pero deben tener cierta consideración, porque mi sobrino no sabía lo que hacía».

Los avances científicos en el campo de la psiquiatría han sido muy importantes, especialmente en «la década del cerebro», precisa Julio Bobes, presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría. «Las grandes inversiones en investigación entre los años 1990 y 2000 permitieron grandes avances en la psiquiatría personalizada, con el descubrimiento de datos genéticos involucrados en trastornos mentales graves y la posibilidad de hacer predicciones y conocer cuándo hacía más efecto la medicación a través de marcadores genéticos», expone.

Sin embargo, hoy día, una de las grandes preocupaciones de los especialistas en este campo está en el aumento del consumo de drogas, especialmente las psicoestimulantes, como las anfetaminas, cocaína y cannabis. «El problema que tenemos es que los enfermos con trastornos graves (esquizofrenia, trastorno bipolar y degenerativos) que consumen drogas ven agravada su enfermedad previa», precisa Bobes. Además, este psiquiatra alerta del peligro que supone el consumo de estas sustancias en jóvenes, ya que precipitan la aparición del trastorno mental grave (que tiene su origen en una alteración genética), pasando de los 24 años a los 19, y agrava los pronósticos de la enfermedad con cada contacto con las drogas.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) augura que una de cada cuatro personas en el mundo sufrirá una enfermedad mental a lo largo de su vida. Actualmente, en España más del 9% de la población convive ya con una, siendo la depresión una de las más frecuentes. Los psiquiatras han detectado en los últimos años un aumento de las consultas por problemas de la vida cotidiana, como ansiedad, estrés, depresión, tensiones adaptativas, contrariedades de la vida diaria, laboral o familiar. «Ahora, la mitad de la jornada de trabajo de un psiquiatra se la pasa viendo a enfermos depresivos, aunque la mayoría son leves y moderados», asegura Bobes. No obstante, advierte: «La depresión será el trastorno mental más incapacitante en la próxima década, dada la prevalencia de los enfermos actualmente».

Contenido Patrocinado

Fotos

Vídeos